Mál nr. 294/2025-Úrskurður

 

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 294/2025

Miðvikudaginn 27. ágúst 2025

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 9. maí 2025, kærðu A, og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 5. maí 2025 þar sem synjað var um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kærenda, C. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 23. ágúst 2023, var umönnun sonar kærenda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. ágúst 2023 til 30. september 2025. Óskað var eftir endurmati með umsókn 9. mars 2025. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 5. maí 2025, með þeim rökum að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 9. maí 2025. Með bréfi, dags. 13. maí 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 4. júní 2025, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 10. júní 2025. Athugasemdir bárust frá kærendum með bréfi, dags. 1. júlí 2025, og voru þær sendar Tryggingastofnun til kynningar með bréfi, dags. 17. júlí 2025. Greinargerð barst frá Tryggingastofnun með bréfi, dags. 17. júlí 2025, og var hún send kærendum til kynningar með bréfi, dags. 30. júlí 2025. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kærenda

Í kæru kemur fram að kærendur telji að umönnun sonar þeirra ætti að vera metin til 3. flokks, 35% greiðslur. Sonur þeirra hafi verið langveikur frá fæðingu, með meltingarvanda, stökkbreytingu í X geni, gríðarlega námsörðuleika og hafi farið í gegnum endurmat á greiningu í febrúar 2025 þar sem í ljós hafi komið röskun á einhverfurófi ásamt því að vera við greiningarmörk á vægri þroskahömlun. Sonur kæranda hafi fengið samþykki í sérdeild í D sem ætti að skýra ýmislegt. Hann hafi verið með aðlagað námsefni í öllum námsgreinum í grunnskólanum og sé meðal annars núna í 10. bekk að vinna með námsefni fyrir börn í 4. bekk. Þunglyndi, kvíði og vaxandi þráhyggja sé orðin virkilega hamlandi og krefjandi. Skynúrvinnsluvandi sé líka til staðar sem valdi erfiðleikum með lyfjatöku. Sonur kæranda geti ekki unnið eins og jafnaldrar með skóla og muni þurfa atvinnu með stuðningi. Hann sé mjög reglulega hjá geðlækni, iðjuþjálfa og fari að byrja í sálfræðitímum, ásamt því að hitta meltingarteymið reglulega á barnaspítalanum ásamt E heila og taugalækni. Matið hafi verið samkvæmt 4. flokki með 25% greiðslur síðan hann var tveggja ára og umönnunin hafi orðið meira krefjandi undanfarin ár og þess vegna telji kærendur hann eiga rétt á því að vera metinn í 3. flokk með 35% greiðslur og fá tvö ár aftur í tímann.

Í athugasemdum kærenda frá 1. júlí 2025 segir að málið varði synjun Tryggingastofnunar á hækkun umönnunarmats fyrir son þeirra úr 4. flokki (25%) í 3. flokk (35%). Drengurinn hafi verið langveikur frá fæðingu og glímt við margvísleg heilsufarsvandamál sem hafi krafist mikillar umönnunar og eftirfylgni. Á árunum 2016–2019 hafi honum tímabundið verið veitt umönnunarmat í 3. flokki vegna magasondumeðferðar, sem undirstriki mikla umönnunarþörf hans á þeim tíma. Þrátt fyrir að ástand hans hafi tekið breytingum, hafi heilsufarslegir, félagslegir og námslegir erfiðleikar hans aukist verulega frá fyrri mati. Hann hafi glímt við langvarandi næringarvanda frá fæðingu, krónískan munnangur og meltingarvandamál, auk þess að vera með stökkbreytingu í X geni sem valdi X. Það sé þekkt að stökkbreyting í X geninu tengist alvarlegum þroska- og sjónröskunum. Þetta gen skrái fyrir próteini sem gegni lykilhlutverki í frumuskiptingu og eðlilegri þróun taugakerfis og sjónkerfis. Stökkbreytingar í X séu samkvæmt nýjustu læknisfræðilegum heimildum tengdar röskunum eins og microcephaly, sjónhimnugöllum (t.d. chorioretinopathy eða FEVR), þroskaskerðingu og öðrum taugafræðilegum frábrigðum. Í tilviki sonar kærenda sé erfitt að neita því að þessi stökkbreyting hafi lýst sér í frávikum í þroska, skertri sjón, skynúrvinnsluvanda, félagslegri einangrun og alvarlegum námsörðugleikum. Þessar afleiðingar hafi bein áhrif á daglegt líf hans og krefjist sértækrar og nær stöðugrar umönnunar og stuðnings, sem telja verði að falli undir 3. flokk samkvæmt reglugerð nr. 504/1997. Að líta fram hjá þessum líffræðilegu og klínísku staðreyndum í mati á umönnunarþörf hans samræmist ekki heildstæðu og faglegu mati á aðstæðum hans.

Hvað varði taugaþroska hafi sonur kærenda verið greindur með ADHD og óyrta námsörðugleika, og nú síðast, í febrúar 2025, hafi komið í ljós röskun á einhverfurófi og greind hans sé töluvert undir meðaltali. Þá hafi hann glímt við þunglyndi, kvíða og þráhyggju síðustu tvö ár, sem hamli honum mikið og krefjist stöðugra heimsókna til geðlæknis, sálfræðings og iðjuþjálfa. Þessi nýju atriði, ásamt langvarandi líkamlegum vanda og skertri sjálfsbjargargetu, hafa aukið umönnunarþörf hans umtalsvert. Kærendur telja að ástand sonar þeirra hafi versnað verulega frá fyrri mati og að fyrirliggjandi gögn sýni ótvírætt fram á að hann uppfylli skilyrði til að vera metinn í 3. flokk umönnunarmats.

Heimild Tryggingastofnunar til að greiða umönnunargreiðslur byggi á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð, sem kveði á um að slíkar greiðslur séu heimilar þegar barn hafi andlega eða líkamlega hömlun sem leiði til „sannanlegra tilfinnanlegra útgjalda og sérstakrar umönnunar eða gæslu“. Nánari útfærsla á flokkun umönnunarþarfar sé að finna í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 um umönnunarbætur, þar sem fram komi að börn í 3. flokki þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, skynskerðingar eða annarra sambærilegra vandamála. Þá falli í 3. flokk langveik börn sem þurfi innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, svo sem meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Í máli sonar kærenda sýni læknisvottorð og sálfræðiskýrslur að hann glími við fjölþættan og langvarandi vanda, sem krefjist mikillar og sérhæfðrar umönnunar. Hann hafi verið langveikur frá fæðingu og hafi átt erfitt með að nærast og þyngjast. Hann sé að verða X ára en sé aðeins um 40 kg þó hann sé 180 cm á hæð sem gefi til kynna mjög lágt BMI. Þrátt fyrir að magasondumeðferð hafi verið tímabundin, hafi næringarvandi hans haldið áfram og krefjist mikillar eftirfylgni. Þá sé hann með smátt höfuð sem hafi valdið erfiðleikum við að finna hjálma og gleraugu, og sé með verulega slæma sjón (+5,5 á báðum augum), sem falli undir sjónskerðingu í skilningi 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Hann glími við krónískt munnangur, sem krefjist lyfjatöku (Montelukast), og sé líklega með IBS sem valdi honum oft magaverkjum.

Þessir langvarandi líkamlegu kvillar, einkum næringarvandinn og meltingarfærasjúkdómar, falli undir skilgreiningu á langveikum börnum í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 og leiði til aukinnar umönnunarþarfar og útgjalda. Þá hafi sonur kæranda greinst X ára gamall með stökkbreytingu í X geni, en hann sé sá eini á Íslandi með þessa genabreytingu. Þessi einstaki og alvarlegi erfðagalli undirstriki enn frekar þörf hans fyrir sérstaka umönnun og eftirfylgni. Í þessu samhengi sé hægt að horfa til úrskurða úrskurðarnefndar velferðarmála í málum nr. 257/2020 og 253/2020 sem sýni áhrif litningafrávika og næringarvanda á umönnunarþörf.

Sonur kærenda hafi verið greindur með ADHD fyrir skólagöngu, síðar óyrta námsörðugleika, og í febrúar 2025 hafi hann verið greindur með röskun á einhverfurófi. Greindarvísitala hans sé 73, sem sé töluvert undir meðaltali, og sé nærri greiningarviðmiðum fyrir væga þroskahömlun (50-69). Þetta hafi mikil áhrif á nám hans, en hann noti námsefni fyrir 4.-5. bekk í 10. bekk og muni hefja nám á sérnámsbraut í framhaldsskóla. Þessar greiningar, sérstaklega væg þroskahömlun og röskun á einhverfurófi, leiði til þess að augljóst sé að hann þurfi aukna aðstoð og gæslu í daglegu lífi, sbr. 3. flokk í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997. Drengurinn hafi einnig glímt við þunglyndi, kvíða og þráhyggju síðustu tvö ár, sem hamli honum mikið. Þetta andlega ástand, sem falli undir geðsjúkdóma samkvæmt 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 krefjist reglulegra heimsókna til geðlæknis og sálfræðings. Heilbrigðisstarfsmenn séu enn að leita að réttum lyfjum fyrir hann. Drengurinn sé einnig með mikinn skynúrvinnsluvanda, sem geri lyfjatöku afar erfiða og valdi honum reiði, ógleði og vanlíðan. Þetta krefjist mikillar hvatningar, eftirfylgni og þolinmæði frá foreldrum og auki umönnunarbyrðina verulega. Þessi skynúrvinnsluvandi sé vel þekktur meðal einstaklinga á einhverfurófi og hafi áhrif á hvernig þeir upplifi umhverfi sitt.

Heimsóknir til geðlækna, sálfræðinga og iðjuþjálfa séu kostnaðarsamar. Stakur tími geti kostað 23.000 kr. eða meira. Þessi kostnaður sé sannanlegur og tilfinnanlegur, og sé einn af þeim þáttum sem Tryggingastofnun og úrskurðarnefnd velferðarmála skoði við mat á umönnunarþörf, þar sem hann tengist beint meðferð og þjálfun barnsins. Þótt ekki sé alltaf talið að kostnaður einn og sér réttlæti hækkun greiðslna sé hann mikilvægur hluti af heildarmatinu þegar umönnunarþörf sé metin.

Samþætt áhrif allra þessara þátta, þ.e. langvarandi líkamleg veikindi, genastökkbreyting, taugaþroskaraskanir, námsörðugleikar, geðheilbrigðisvandi og skynúrvinnsluvandi, leiði til þess að sonur kærenda þurfi stöðuga viðveru og stuðning foreldra í öllum þáttum daglegs lífs, þar á meðal hreinlæti, næringu, tímafærni og skólasókn. Hann sé félagslega einangraður, með skerta sjálfsbjargargetu og kvíða tengdan því að vera einn. Hann geti ekki fengið vinnu án stuðnings, ólíkt jafnöldrum sínum, og þurfi að vinna styttri vinnudag en aðrir vegna orku- og getuleysis. Þessi ítarlega lýsing á heilsufarslegum og félagslegum aðstæðum C sýni ótvírætt fram á þörf hans fyrir aðstoð og gæslu í daglegu lífi, sem sé umfram það sem almennt gerist hjá jafnöldrum hans og leiði til tilfinnanlegra útgjalda og sérstakrar umönnunar. Tryggingastofnun hafi sjálf viðurkennt í greinargerð sinni að drengurinn glími við fjölþættan vanda sem krefjist verulegrar umönnunar, og sú umönnunarþörf sem lýst sé í gögnum málsins sé íþyngjandi fyrir foreldra. Því sé ljóst að heilsufar og umönnunarþörf falli undir skilyrði 3. flokks umönnunarmats, sbr. 4. gr. laga nr. 99/2007 og 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997.

Mat Tryggingastofnunar á umönnunarþörf sonar kærenda sé ófullnægjandi og endurspegli ekki raunverulegar aðstæður hans. Niðurstaða stofnunarinnar sé ósamrýmanleg þeim gögnum sem liggi fyrir og þeirri umönnunarþörf sem lýst sé í greinargerð stofnunarinnar. Við mat á umönnunarþörf skuli taka mið af heildstæðri stöðu barnsins og þeim áhrifum sem heilsufar þess hafi á daglegt líf. Í þessu samhengi sé rétt að nefna að samkvæmt 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 beri stjórnvaldi að sjá til þess að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun sé tekin. Rannsóknarregla stjórnsýslulaga tryggi að stjórnvald afli allra nauðsynlegra upplýsinga til að taka efnislega rétta ákvörðun. Um sé að ræða algjöran grundvöll fyrir réttmæti og lögmæti stjórnvaldsákvarðana. Ef mál sé ekki nægilega rannsakað, geti það leitt til rangra eða óréttmætra ákvarðana sem geti haft alvarlegar afleiðingar fyrir málsaðila. Því sé mikilvægt að stjórnvöld gangi úr skugga um að allar upplýsingar sem búi að baki ákvörðun séu fullnægjandi. Þetta eigi sérstaklega við þegar um sé að ræða íþyngjandi ákvörðun eins og hina kærðu ákvörðun. Rannsóknarreglan tengist náið andmælarétti, en oft verði mál ekki nægilega upplýst nema aðila hafi verið gefinn kostur á að kynna sér gögn máls og koma að frekari upplýsingum. Rétt sé að taka fram að kærendur hafi aldrei fengið að koma frekari sjónarmiðum að áður en stofnunin hafi synjað umræddri umsókn. Andmælaréttur, sbr. 13. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, veiti málsaðilum tækifæri til að tjá sig um efni máls áður en stjórnvald taki ákvörðun í því. Þetta sé mikilvægt til að tryggja réttindi og hagsmuni aðila með því að gefa þeim kost á að koma að frekari upplýsingum eða gögnum áður en ákvörðun sé tekin. Reglan stuðli einnig að því að mál verði betur upplýst. Það sé augljóst að ef Tryggingarstofnun hefði óskað eftir frekari upplýsingum við mat sitt þá hefði niðurstaðan verið önnur.

Í greinargerð sinni bendi Tryggingastofnun á að 3. flokkur hafi áður verið samþykktur tímabundið á árunum 2016–2019 vegna magasondumeðferðar. Með þessu horfi stofnunin fram hjá því að ástand sonar kærenda hafi versnað verulega á mörgum sviðum síðan þá, sérstaklega andlega og félagslega. Þrátt fyrir að magasondumeðferðin hafi verið tímabundin, sé sú þjónusta sem drengurinn þurfi nú jafnvel meira krefjandi en á því tímabili. Stofnunin hafi ekki gefið kærendum fullnægjandi rými til þess að koma þessum sjónarmiðum að með ítarlegum hætti. Foreldrar þurfi að veita stöðuga viðveru og stuðning og heilsufarskostnaður hafi aukist, m.a. vegna sálfræðitíma og iðjuþjálfunar. Félagslegir erfiðleikar drengsins séu hamlandi og krefjist mikils stuðnings. Að þessu virtu sé ekki hægt að komast að þeirri niðurstöðu að meta ummönnunarþörf lægri en áður.

Þjónustumiðstöðvar sveitarfélaga meti almennt þörf fyrir aðstoð, svo sem liðveislu, meðal annars eftir því í hvaða umönnunarflokki barn sé í. Þetta leiði til þess að mat á umönnunarþörf drengsins hafi bein áhrif á aðgengi hans að annarri nauðsynlegri stuðningsþjónustu. Kærendum hafi til dæmis verið synjað um liðveislu fyrir hann þegar hann hafi verið í 8. bekk, sem takmarki möguleika hans á félagslegri virkni og sjálfstrausti. Þetta sé augljóslega verulega íþyngjandi fyrir barnið og foreldra og leiði til þess að vandi hans muni aukast ár frá ári. 

Með vísan til framangreinds sé þess krafist að úrskurðarnefnd velferðarmála felli úr gildi ákvörðun Tryggingastofnunar frá 5. maí 2025 og staðfesti rétt sonar kærenda til þess að vera metinn í 3. flokk umönnunarmats, sbr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997, með 35% greiðslum. Ástand hans, sem einkennist af fjölþættum og langvarandi líkamlegum, taugaþroska- og geðheilbrigðisvanda, ásamt mikilli umönnunarþörf og tilfinnanlegum útgjöldum, uppfylli ótvírætt skilyrði fyrir slíkri flokkun. Mat Tryggingastofnunar taki ekki nægilegt tillit til heildstæðrar umönnunarþarfar drengsins og samverkandi áhrifa allra hans kvilla og skerðinga, sem krefjist aukinnar gæslu og aðstoðar umfram það sem eðlilegt geti talist. Krafa kærenda sé jafnframt sú að réttur hans nái aftur til tveggja ára, enda hafi þörfin verið til staðar allan þann tíma.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að ágreiningur málsins lúti að ákvörðun stofnunarinnar um að synja um hækkun umönnunarmats, dags. 5. maí 2025.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem byggi á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg, tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna barna með fötlun og þroska- og atferlisraskanir, og hins vegar vegna barna með langvinn veikindi.

Í máli kærenda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir og skilgreining á flokkum sé eftirfarandi:

· „fl. 1. Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.

· fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

· fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

· fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.

· fl. 5. Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.“

Drengurinn hafi verið með samþykkt umönnunarmat frá árinu 2012. Samþykktar hafi verið umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur frá 1. janúar 2012 til 1. september 2016, vegna mismunandi tímabila. Á tímabilinu 1. september 2016 til 1. ágúst 2019 hafi verið samþykkt umönnunarmat samkvæmt 3. flokki, 25% greiðslur, tímabundið vegna aukinnar umönnunar. Í kjölfarið hafi verið samþykkt umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur vegna tímabilsins 1. ágúst 2019 til 1. ágúst 2023, vegna mismunandi tímabila.

Síðasta samþykkta umönnunarmat hafi verið gert samkvæmt 4. flokki 25% greiðslur og hafi það verið samþykkt 23. ágúst 2023, vegna tímabilsins 1. ágúst 2023 til 30. september 2025.

Þann 9. mars 2025 hafi verið sótt um hækkun á mati. Þeirri umsókn hafi verið synjað með bréfi, dags. 5. maí 2025, á þeim grundvelli að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati.

Þann 6. maí 2025 hafi verið send inn beiðni um rökstuðning vegna ákvörðunarinnar. Ekki hafi verið búið að svara þeirri beiðni þegar kæra hafi borist til Tryggingastofnunar og því verði litið svo á að erindinu verði fullsvarað með greinargerð.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Með umsókn hafi fylgt læknisvottorð, dags. 25. mars 2025, og niðurstöðuskýrsla sálfræðings vegna athugunar, frá febrúar 2025. Í greinargerðinni er fjallað um það sem fram kemur í framangreindum gögnum málsins.

Hvert mál sé metið heildstætt út frá vanda og umönnun barns. Fyrirliggjandi gögn séu skoðuð og út frá þeim sé ákvarðað í hvaða fötlunar- eða sjúkdómsflokk og greiðslustig vandi barns sé metinn. Skoðuð séu þau gögn sem skilað sé inn til Tryggingastofnunar og ef þörf sé talin á fleiri gögnum sé óskað eftir þeim. Litið sé til sjúkdómsgreininga, þyngdar á umönnun auk kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna drengsins undir mat samkvæmt 4. flokki 25% greiðslur, enda falli þar undir börn sem séu með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar, meðferðar í heimahúsi, eftirlits sérfræðinga, aðstoðar í skóla, á heimili og meðal jafnaldra. Í gildi sé umönnunarmat samkvæmt  4. flokki 25% greiðslur og því hafi verið synjað um breytingu á mati. Mat samkvæmt 3. flokki, 35% greiðslur hafi þótt viðeigandi tímabundið á árunum 2016 til 2019 vegna mikils næringarvanda drengsins. Álitið hafi verið að umönnun væri íþyngjandi þar sem drengurinn hafi fengið magahnapp og nærst í gegnum hann á þeim tíma.

Ljóst sé að drengurinn glími við erfiðleika sem krefjist meiri umönnunar foreldra en eðlilegt geti talist auk aðkomu sérfræðinga. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. fl. 25% greiðslur sé komið til móts við aukna umönnun og kostnað vegna meðferðar sem drengurinn þurfi á að halda.

Tryggingastofnun vilji leggja áherslu á að hvert mál sé metið sjálfstætt og skoðað út frá fyrirliggjandi gögnum og metið í samræmi við áðurnefnd lög og reglugerð.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingstofnun fram á staðfestingu ákvörðunar sinnar frá 5. maí 2025 um að synja um hækkun á umönnunarmati.

Í greinargerð Tryggingastofnunar frá 17. júlí 2025 segir að stofnuninni hafi borist athugasemdir kærenda í framangreindu máli. Í athugasemdum sé meðal annars vísað til þess að talið sé að Tryggingastofnun hafi ekki tekið tillit til heildstæðrar umönnunarþarfar drengsins. Tryggingastofnun telji að heildstætt mat hafi farið fram á vandamálum og umönnunarþörf barnsins við mat á umönnunargreiðslum. Á þeim grundvelli hafi þótt rétt að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna drengsins undir mat skv. 4. flokki, 25% greiðslur, þar sem talið sé að drengurinn glími við erfiðleika sem krefjist meiri umönnunar foreldra en eðlilegt geti talist auk aðkomu sérfræðinga. Þá ítreki Tryggingastofnun að hvert mál sé metið sjálfstætt og skoðað út frá fyrirliggjandi gögnum og metið í samræmi við lög og reglugerðir.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 5. maí 2025 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 23. ágúst 2023 vegna sonar kærenda. Í gildandi mati var umönnun drengsins felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. ágúst 2023 til 30. september 2025.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 3. og 4. flokk:

„fl. 3.     Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

fl. 4.     Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.“

Í umsókn um umönnunarmat frá 9. mars 2025 kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að drengurinn sé með stökkbreytingu í X geni, smáhöfuð, næringar- og meltingarvanda, krónískt munnangur, slæma sjón, ADHD, þráhyggju og kvíða. Hann sé einnig með röskun á einhverfurófi og sé á mörkum þess að vera með þroskahömlun, með mikinn skynúrvinnsluvanda og eigi í miklum erfiðleikum námslega. Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar er greint frá því að drengurinn sé hjá geðlækni einu sinni í mánuði og hafi verið mikið hjá iðjuþjálfa. Þá sé drengurinn í reglulegu eftirliti hjá meltingarlækni og heila- og taugalækni.

Í læknisvottorði F, dags. 25. mars 2025, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Truflun á virkni og athygli

Aspergersheilkenni

Þroskaröskun á námshæfni, ótilgreind

Kvíðaröskun, ótilgreind

Miðlungs geðlægðarlota

Afbrigðilegar litninga- og erfðaniðurstöður úr forburðarskimun hjá móður“

Heilsufars- og sjúkrasögu drengsins er lýst svo í vottorðinu:

„Meðganga og fæðing gekk vel. Móðir var með meðgöngusykursýki og sett af stað eftir 39 vikur. Hann fæddist með minna höfuðummál og var í auknu eftirliti eftir fæðingu. Hann hefur í framhaldi verið hjá E Sérfræðingi í taugalækningum barna og G barna-meltingarlækni. Hann er enn í eftirliti E en H barnameltingalæknir hefur tekið við af G. Myndataka hefur sýnt bláæðaflæku í heila, sem gætu aukið líkr á flogum en það hefur ekki orðið. Litningagalli greindist þegar hann var X ára sem getur valdið frávikum í þroska. Námserfiðleikar komu fljótt í ljós í skóla og hann er nú talsvert mikið á eftir jafnöldrum varðandi námsefni. Hann er að vinna námsefni frá 4.-5. bekk, en hann er að klára 10. bekk í vor. Hann sýnir takmarkað frumkvæði varðandi allar athafnir daglegs lífs. Hann er félagslega einangraður og sækir meira í spjall við fullorðna en jafnaldra. Sækir í að vera mest með fjölskyldunni.Hann er með skynúrvinnsluvanda sem veldur því að hann þolir illa áreiti og þreytist fljótt innan um fólk og er viðkvæmur fyrir hljóðum. Hann hefur verið í iðjuþjálfun til að vinna með að draga úr áreiti. Hann á erfitt með svefn og hefur litla matlarlyst og þarf hvatningu varðandi mat og drykk.“

Um núverandi fötlun/sjúkdóm segir:

„Grannholda, fölleitur og þögull. Myndar lítinn augnkontakt. Svarar greiðlega spurningum en hefur lítið frumkvæði í samtali. Hann hefur áhuga á ljósmyndun og hefur gaman af því að fara út að mynda umhverfið. Sækir lítil í félagslega virkni nema með fjölskyldunni. Hann er með meðalmikil einkenni þunglyndis og kvíða. Hann á erfitt með að sofna á kvöldin og er með litla matarlyst. Hann er ekki með hugsantruflanir eða lífsleiðahugsanir, engin merki um ofskynjanir.“

Umönnunarþörf er lýst svo í vottorðinu:

„Hann þarf hvatningu foreldra og stuðnin við allar athafnir daglegs lífs, það er mikil barátta á hverjum degi að fá hann til að taka lyfin sín. Hann hefur lítið tímaskyn og er oft seinn i skólann þrátt fyrir áminningar foreldra. Hann þarf mikinn stuðing við nám og er í námsveri þrátt fyrir að vera með aðlagað námsefni frá skólanum. Hann er að fara á sérnámsbraut í D þar sem hann mun ekki ráða við venjulegt nám á framhaldsskálastigi. Hann þarf mikla viðveru foreldra og verður kvíðin ef hann er mikið einn. Hann er að upplifa námsleiða og er í hættu á að þróa með sér skólaforðun.“

Í niðurstöðuskýrslu vegna athugunar I sálfræðings frá febrúar 2025 er greint frá eftirfarandi sjúkdómsgreiningum:

„ADHD með ríkjandi einkennum athyglisbrests

Almennir námserfiðleikar F81.9

Röskun á einhverfurófi F84.5“

Í samantekt og áliti segir meðal annars svo:

„C er að ljúka grunnskólanámi nú í vor og að hefja nám í framhaldsskóla. Hann er með greindan athyglisbrest og kvíða og tekur lyf vegna kvíða. Hann hefur ekki náð að sinna lyfjameðferð nægilega vel vegna adhd þar sem hann á erfitt með að kyngja og forðast mjög inntöku.

Niðurstöður nú sýna afar hamlandi einkenni athyglisbrests.

Einkenni sem samræmast einhverfu eru til staðar og mest hamlandi í félagslegu samspili.

C er mjög viðkvæmur fyrir hávaða og ýmsu áreiti og hefur verið í viðtölum/meðferð hjá iðjuþjálfa til draga úr hamlandi áhrifum skynúrvinnsluvanda.

Mat á vitsmunaþroska sýnir færni undir meðallagi jafnaldra en afgerandi veikleika í vinnsluminni sem er líklegt til að hafa mikil áhrif á nám en einnig daglegt líf. Niðurstöður nú benda til þess að dregið hafi úr vitsmunafærni C í samanburði við jafnaldra frá því hann var X ára.

Mikilvægt er að skoða leiðir til að C nái að fylgja lyfjagjöf við adhd um tíma og meta árangur. Einkenni eru í þeim mæli hamlandi að þau hafa veruleg áhrif á nám og hafa því mögulega valdið því að bilið á milli hans og jafnaldra í vitsmunaþroska hefur aukist.

Jafnframt er námsárangur lakari en við má búast út frá greindarstöðu C og líklegt að meðal annars athyglisvandi hafi þar áhrif.“

Af kæru fær úrskurðarnefnd ráðið að ágreiningur varði fyrst og fremst greiðsluflokk. Í gildandi umönnunarmati var umönnun drengsins felld undir 4. flokk. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Til þess að falla undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu I, þarf að vera um að ræða börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Aftur á móti falla börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra, undir 4. flokk í töflu I.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess að sonur kærenda hefur verið greindur með truflun á virkni og athygli, Aspergersheilkenni, ótilgreinda þroskaröskun á námshæfni, ótilgreinda kvíðaröskun, miðlungs geðlægðarlotu og afbrigðilegar litninga- og erfðaniðurstöður úr forburðarskimun hjá móður. Vegna framangreinds er þörf á þjálfun, þéttu eftirliti sérfræðinga og umtalsverðri umönnun. Með hliðsjón af framangreindu og heildstæðu mati á vandamálum sonar kærenda telur úrskurðarnefndin að umönnun drengsins hafi réttilega verið felld undir 4. flokk.

Umönnunargreiðslur samkvæmt 4. flokki eru 25%. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg, tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Kærendur greina frá kostnaði vegna sérfræðiaðstoðar en engar kvittanir eða önnur gögn liggja fyrir um kostnað vegna þess. Úrskurðarnefndin telur rétt að benda kærendum á að telji þau að kostnaður vegna umönnunar sé umfram veittar greiðslur geti þau óskað eftir breytingu á gildandi umönnunarmati leggi þau fram ítarleg gögn sem sýni fram á tilfinnanleg útgjöld í samræmi við framangreint ákvæði.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að fella umönnun sonar kærenda undir 4. flokk, 25% greiðslur.

 

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, og B, um að fella umönnun sonar þeirra C, undir 4. flokk, 25% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir