Mál nr. 771/2025-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 771/2025

Miðvikudaginn 11. mars 2026

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, dags. 26. nóvember 2025, sem barst 27. nóvember 2025, kærðu B og C, f.h. sonar síns, A, til úrskurðarnefndar velferðarmála afgreiðslur Sjúkratrygginga Íslands frá 20. nóvember 2024, 15. júlí 2025 og 8. október 2025 á umsókn hans um greiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 11. október 2024, óskaði kærandi eftir greiðslu Sjúkratrygginga Íslands á sjúkrakostnaði vegna endurhæfingarmeðferðar á D í X til X. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 20. nóvember 2024, var synjað um greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar þar sem meðferðin væri í boði hér á landi og félli ekki undir heimild til greiðsluþátttöku á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis. Greiðsluþátttaka var samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins sem hægt er að veita hér á landi en sótt yfir landamæri. Samþykkt var að endurgreiða útlagðan kostnað af dagdeildarþjálfun eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda væri þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða hér á landi. Kærandi óskaði eftir endurupptöku málsins þann 27. nóvember 2024. Með bréfi, dags. 10. desember 2024, synjuðu Sjúkratryggingar Íslands beiðni um endurupptöku og staðfestu fyrri ákvörðun sína.

Með umsókn, dags. 26. maí 2025, sótti kærandi á ný um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis, þ.e. endurhæfingar á D í X til X. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 15. júlí 2025, var synjað um greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 þar sem ekki væri um brýna meðferð að ræða en samþykkt greiðsluþátttaka á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008, fyrir tvær vikur til viðbótar þannig að heildartími væri 12 vikur á árinu 2025. Tekið var fram að endurgreiðsla miðist við DRG verð fyrir endurhæfingu á dag- og göngudeild og sé 49.220 kr./dag að því gefnu að sundurliðun sýni að veitt meðferð hafi verið samkvæmt gagnreyndum aðferðum alla þá daga sem greiðsluþátttaka næði til. Kærandi óskaði eftir rökuðstuðningi og gögnum málsins þann 17. júlí 2025. Sjúkratryggingar Íslands urðu ekki við þeirri beiðni kæranda.

Með umsókn, dags. 24. september 2025, sótti kærandi um greiðsluþátttöku vegna endurhæfingarmeðferðar á D í X. Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókninni með ákvörðun, dags. 8. október 2025, á þeim grundvelli að endurhæfingin félli ekki undir skilyrði siglinganefndar og flokkaðist þá ekki sem brýn meðferð og sé því ekki heimil samkvæmt 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Þá væri ekki heimilt að greiða fyrir frekari langtímameðferð erlendis þar sem heimild fyrir 12 vikna endurhæfingu hefði verið fullnýtt á árinu.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 27. nóvember 2025. Með bréfum, dags. 2. og 4. desember 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 8. janúar 2026, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 14. janúar 2026. Athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, dags. 26. janúar 2026. Þær voru sendar Sjúkratryggingum Íslands til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 28. janúar 2026. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi fer fram á að Sjúkratryggingar Íslands taki að fullu þátt í kostnaðarþátttöku við endurhæfingu kæranda í D, ásamt því að greiða kostnað við dvölina erlendis og ferðastyrk hingað til og í framtíðinni.

Í kæru er greint frá því að foreldrar kæranda telji að Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki uppfyllt skyldur sínar samkvæmt stjórnsýslulögum, einkum hvað varði rökstuðning, gagnsæi, leiðbeiningarskyldu og virðingu fyrir meginreglunni um réttmætar væntingar, og að ákvarðanir stofnunarinnar séu óljósar og misvísandi, sem hafi torveldað þeim að nýta rétt sinn til kæru. Þá telji þau að Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki tekið fullnægjandi tillit til réttinda kæranda sem barns samkvæmt lögum um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins.

Sjúkratryggingar Íslands hafi hafnað beiðni um kostnaðarþátttöku vegna endurhæfingar fyrir kæranda sem hafi misst mátt fyrir neðan bringu vegna bakteríusýkingar. Um sé að ræða brýna og lífsnauðsynlega hagsmuni barnsins, þar sem viðeigandi, framúrskarandi, nútímavædd endurhæfing með nauðsynlegri hvatningu geti ráðið úrslitum um batahorfur og framtíðarmöguleika hans meðal annars til virkrar þátttöku í daglegu lífi, námi og þátttöku á vinnumarkaði. Slík endurhæfing sé ekki í boði á Íslandi.

Þá séu rakin þau atvik sem foreldrar kæranda telji að skipti máli í samskiptum við Sjúkratryggingar Íslands vegna beiðni um greiðsluþátttöku vegna endurhæfingar kæranda. Um sé að ræða þrjár ferðir erlendis í endurhæfingu. Fyrsta ferðin hafi verið í tíu vikur frá X til X, önnur ferðin í sex vikur í X og X og þriðja ferðin í þrjár vikur í X.

1. Umsókn um greiðsluþátttöku skv. 23. gr. laga um sjúkratryggingar (11. nóvember 2024): Umsókn hafi verið send til Sjúkratrygginga Íslands vegna endurhæfingarmeðferðar kæranda á Eá D. Umsóknin, dags. 11. nóvember 2024, hafi verið undirrituð af F lækni og óskað hafi verið eftir greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, sem fjalli um læknismeðferð sem ekki sé unnt að veita hér á landi.

Með fyrstu ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 20. nóvember 2024, hafi stofnunin synjað umsókninni á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 með þeim rökum að „endurhæfingarmeðferð sé í boði hér á landi og falli ekki undir heimild Sjúkratrygginga til greiðsluþátttöku á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis“. Hins vegar hafi umsóknin verið „samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008“, sem kveði á um endurgreiðslu kostnaðar eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða.

Foreldrar kæranda hafi óskað eftir endurupptöku málsins 27. nóvember 2024 og andmælt áliti Sjúkratrygginga Íslands. Þau hafi rökstutt ítarlega að sú hátækniendurhæfing og nálgun sem boðið sé upp á í D væri ekki í boði á Íslandi. Þau hafi vísað til sértækra tækja (Lokomat, Rysen, C-MILL sýndarveruleiki) og raförvunarmeðferða sem ekki séu til hér á landi, og annarrar nálgunar við endurhæfingu. Jafnframt hafi þau lagt fram vísindagreinar máli sínu til stuðnings.

Sjúkratryggingar Íslands hafi synjað ósk þeirra okkar um endurupptöku 10. desember 2024. Í svarinu hafi komið fram að „endurhæfingarmeðferð væri í boði hér á landi og þrátt fyrir að ekki væri um sömu meðferð að ræða hafi Sjúkratryggingar ekki heimild til að samþykkja greiðsluþátttöku meðferðar á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar, ef meðferð við þeim kvilla sem sótt sé um, sé í boði hér á landi. Jafnframt sé það mat Sjúkratrygginga að endurhæfingarmeðferð verði ekki talin brýn læknismeðferð. Þá hafi Sjúkratryggingar ekki heimild til að taka þátt í kostnaði á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar, sbr. 3. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010“. Í þessu svari séu rök Sjúkratrygginga Íslands orðin enn víðtækari en í fyrstu synjuninni.

Eftir synjunina á endurupptöku hafi þau verið í samskiptum við Sjúkratryggingar Íslands og óskað eftir upplýsingum um kostnaðarþátttöku stofnunarinnar, en engin skýr svör fengið. Þrátt fyrir ítrekun þess efnis þann X, hafi foreldrar farið með kæranda til D þann X til að hefja endurhæfinguna án þess að vita hver endanleg kostnaðarþátttaka Sjúkratrygginga Íslands yrði.

Þann X hafi foreldrar fengið tölvupóst frá Sjúkratryggingum Íslands þar sem fram hafi komið að beðið væri eftir áliti lögfræðinga til að geta sagt til um hvernig greiðsluþátttöku yrði háttað.

Þann X, eftir ítrekaðar fyrirspurnir og símtöl, hafi þau loks fengið símhringingu frá starfsmanni Sjúkratrygginga Íslands. Í því samtali hafi þeim verið tjáð að upphaflegri ákvörðun yrði ekki breytt og að kostnaðarþátttaka myndi nema 49.200 krónum á dag. Í fyrsta sinn hafi þeim þá verið sagt að upphaflegri umsókn hefði verið synjað á þeim forsendum að „hluti endurhæfingarinnar væri ekki gagnreyndur“. Þessi nýja ástæða hafi aldrei komið fram í fyrri skriflegum ákvörðunum Sjúkratrygginga Íslands.

Foreldrar kæranda hafi óskað eftir öllum gögnum tengdum afgreiðslu umsóknarinnar, sérstaklega í ljósi misvísandi rökstuðnings. Þau hafi gert athugasemdir við að kærufrestur til úrskurðarnefndar velferðarmála (þrír mánuðir frá synjun á endurupptöku, þ.e. til X) hefði runnið út án þess að þau hefðu fengið skýran og heildstæðan rökstuðning frá Sjúkratryggingum Íslands. Þessi seinkun og óljós svör frá Sjúkratryggingum Íslands hafi gert þeim ókleift að kæra málið á fullnægjandi hátt innan frests.

Ný umsókn um áframhaldandi endurhæfingarmeðferð hafi verið send þann 26. maí 2025. Sjúkratryggingar Íslands hafi synjað henni aftur þann 15. júlí 2025 á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 (ekki brýn meðferð) en hafi samþykkt kostnaðarþátttöku á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008 fyrir tvær vikur til viðbótar, þannig að heildartími á árinu 2025 yrði 12 vikur. Endurgreiðsla hafi sem fyrr miðast við 49.200 kr. á dag, að því gefnu að meðferðin væri gagnreynd.

Foreldrar hafi aftur óskað eftir rökstuðningi fyrir ákvörðuninni þann 17. júlí 2025, sérstaklega fyrir 12 vikna takmörkuninni og upphæð endurgreiðslunnar. Þau hafi einnig ítrekað ósk um afrit af öllum gögnum og samskiptum tengdum umsóknunum, með vísan til 15. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Engin gögn hafi borist eftir þessa beiðni.

Þriðju umsókninni, dags. 24. september 2025, hafi verið synjað á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008. Sjúkratryggingar Íslands hafi byggt synjunina, dags. 8. október 2025, á því að endurhæfing félli ekki undir skilyrði siglinganefndar sem brýn meðferð og að heimild fyrir 12 vikna endurhæfingu hafi verið fullnýtt á árinu 2025.

Foreldrar telji að málsmeðferð Sjúkratrygginga Íslands í máli kæranda, sem rakin sé hér að framan,  hafi einkennst af eftirfarandi annmörkum:

Rökstuðningur Sjúkratrygginga Íslands fyrir synjun á greiðsluþátttöku samkvæmt 23. gr. laga nr. 112/2008 hafi verið breytilegur og óskýr. Upphaflega hafi verið synjað á grundvelli þess að endurhæfing væri í boði hér á landi. Síðar hafi verið bætt við röksemdum um að endurhæfing væri ekki „brýn læknismeðferð“ og að Sjúkratryggingar Íslands hefðu ekki heimild til að greiða fyrir þjálfun eða sálfræðimeðferð, sbr. 3. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010. Enn síðar hafi enn einni röksemd verið bætt við, þ.e. að hluti meðferðar væri „ógagnreyndur“, sem aldrei hafi komið fram skriflega áður. Þessi óljósi og breytilegi rökstuðningur brjóti gegn 22. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 um rökstuðningsskyldu stjórnvalda. Í álitum umboðsmanns, t.d. í máli nr. 7053/20123, hafi verið talið að slíkur annmarki geti verið svo verulegur að hann leiði til ógildingar ákvörðunar.

Sjúkratryggingar Íslands hafi ítrekað hunsað beiðnir þeirra um afhendingu allra gagna í tengslum við afgreiðslu umsókna þeirra um kostnaðarþátttöku, þar á meðal fundargerðir siglinganefndar og álitsgerðir lögfræðinga sem vísað hafi verið til. Þetta brjóti gegn rétti þeirra til aðgangs að gögnum málsins, sbr. 15. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Nauðsynlegt sé að fá þessi gögn til að geta metið forsendur ákvarðana Sjúkratrygginga Íslands á réttmætan hátt og undirbúið kæru.

Stjórnvöldum beri að leiðbeina borgurum um réttindi þeirra og skyldur, og um málsmeðferð og kæruleiðir, sbr. 7. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Slík leiðbeiningaskylda verði að teljast rík í því máli sem hér sé til umfjöllunar í ljósi þeirra hagsmuna sem séu í húfi. Þar sé meðal annars vísað til þess að röng eða ófullnægjandi læknismeðferð og tengd nauðsynleg endurhæfing geti vel haft varanleg og þannig óafturkræf áhrif með gríðarlegum áhrifum fyrir manneskju sem eigi hér í hlut. Í máli kæranda hafi Sjúkratryggingar Íslands brugðist þessari skyldu með því að veita ítrekað misvísandi og ófullnægjandi rökstuðning fyrir ákvörðunum sínum. Þannig hafi þeim ekki verið gert kleift að skilja fullkomlega forsendur synjana eða hvernig þau gætu hagað kæru sinni á ábyrgan og skilvirkan hátt. Þessi skortur á skýrleika hafi beinlínis hindrað þau í að nýta lögvarinn rétt sinn til kæru með fullnægjandi hætti. Réttindi sem séu grundvallaratriði í samskiptum borgara við stjórnvöld. Mikilvægi leiðbeiningarskyldu hafi jafnframt verið áréttað í álitum umboðsmanns Alþingis, til dæmis í máli nr. 4474/2005.

Vegna misvísandi svara og óskýrrar málsmeðferðar Sjúkratrygginga Íslands telji foreldrar kæranda að stofnunin hafi brotið gegn meginreglunni um réttmætar væntingar. Þegar Sjúkratryggingar Íslands hafi samþykkt umsókn þeirra að hluta til á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008 og ítrekað veitt óljósar upplýsingar um kostnaðarþátttöku, hafi þeim verið gert mjög erfitt um vik að átta sig á raunverulegri stöðu mála og hvaða stuðningi þau gætu raunverulega vænst. Þessi óvissa og seinkun á skýrum upplýsingum, sérstaklega um takmarkanir á greiðsluþátttöku og nýjar röksemdir, hafi leitt til þess að þau hafi þurft að taka ákvarðanir um meðferð kæranda undir mikilli óvissu, sem hafi haft veruleg fjárhagsleg áhrif á fjölskyldu þeirra. Stjórnvöldum beri að gæta þess að aðgerðir þeirra skapi ekki slíkar réttmætar væntingar hyggist þau síðar breyta afstöðu sinni eða takmarka þjónustu án skýrs og fyrirsjáanlegs rökstuðnings.

Foreldrar kæranda telji að Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki gert fullnægjandi mat á þörfum kæranda og þeirri sértæku endurhæfingu sem hann þurfi, sem sé ekki í boði á Íslandi. Þar með virðist sem Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki lagt efnislegt mat á þau gögn sem þau hafi afhent stofnuninni varðandi meðferðarúrræðið í D. Mat sem þeim hafi borið að framkvæma í samræmi við lög og skýrar reglur stjórnsýsluréttar. Sjúkratrygginga Íslands virðist túlka hugtökin „brýn nauðsyn“ og „læknismeðferð“ þröngt, án þess að taka tillit til nútímaendurhæfingar sem þurfi í tilvikum eins og hjá kæranda og sé í boði erlendis þar sem notuð séu nýjustu hátækniendurhæfingartæki. Í boði sé fjöldi klukkutíma á dag til að ná alvöru árangri (allt að sex og hálfur klukkutími á dag). Og þeirrar nálgunar hvað varðar stuðning og hvatningu meðferðaraðilanna sem sinni endurhæfingunni. Slík endurhæfing hafi skilað miklum árangri hjá kæranda. Heildstæðri læknisfræðilegri og vísindalegri nálgun sem miði að því að stórauka möguleika kæranda til að ná raunverulegum bata. Það sé allt önnur nálgun og þjónusta en sú sem honum hafi staðið til boða af hálfu íslenskra heilbrigðisyfirvalda þar sem nálgunin hafi fyrst og fremst verið að vinna með og aðlaga kæranda að þeirri stöðu sem hann hafi verið í eftir veikindin. Hér sé vert að benda á að sú meðferð sem kærandi hafi þegar fengið í D hafi skilað honum langtum meiri árangri en honum hafi verið gefnar væntingar um af þeim íslensku aðilum sem hafi meðhöndlað hann á Íslandi. Þetta sé í hróplegri andstöðu við markmið laga um sjúkratryggingar um að tryggja sjúkratryggðum einstaklingum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu. 

Foreldrar kæranda telji þessa túlkun á 23. gr. laga nr. 112/2008 of þrönga og óásættanlega í ljósi þess að meðferðin sé nauðsynleg til að tryggja áframhaldandi bata og lífsgæði sonar þeirra. 

Í 1. tölulið 4. gr. laga nr. 40/20075 um heilbrigðisþjónustu sé hugtakið „heilbrigðisþjónusta“ skilgreint með víðtækum hætti og nái það beinlínis til þess að „endurhæfa sjúklinga“. Þá sé þjónusta sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og talmeinafræðinga sérstaklega nefnd í 21. gr. laga um sjúkratryggingar sem hluti þeirrar þjónustu sem sjúkratryggingar taki til. Sú afstaða Sjúkratrygginga Íslands að „þjálfun“ falli alfarið utan hugtaksins „læknismeðferð“ virðist því ekki eiga sér stoð í heildarsamhengi heilbrigðislöggjafarinnar.

Þá sé mikilvægt að líta til álits umboðsmanns í máli nr. 1748/1996, þar sem komist hafi verið að þeirri niðurstöðu að meðferð erlendis geti verið nauðsynleg ef sú sem í boði sé hér á landi „nýtist ekki í einstökum tilvikum“ eða „skilar ekki árangri“. Þetta leggi þá skyldu á Sjúkratryggingar Íslands að meta efnislega hvort sú almenna endurhæfing sem í boði sé á Íslandi sé raunhæft og fullnægjandi úrræði fyrir kæranda, en ekki aðeins að vísa almennt til þess að endurhæfingarúrræði séu til staðar. Sú staðreynd að Sjúkratryggingar Íslands samþykki greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. a. laganna og reglugerðar nr. 484/2016 bendi enn fremur til þess að stofnunin hafi í reynd viðurkennt að um nauðsynlega heilbrigðisþjónustu hafi verið að ræða.

Jafnframt sé sú röksemd Sjúkratrygginga Íslands, að hluti meðferðarinnar sé „ógagnreyndur“, veik í ljósi álits setts umboðsmanns í máli nr. 7181/2012. Þar hafi verið slegið föstu að skilyrði laganna um „alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð“ feli í sér mat á því hvort meðferðin byggi á „nægjanlega gagnreyndri læknisfræðilegri þekkingu í ljósi aðstæðna hverju sinni“. Stjórnvald geti því ekki sjálfkrafa hafnað meðferð sem „ógagnreyndri“ án þess að fram fari efnislegt mat á þeim vísindalega grunni sem hún hvíli á.

Í ljósi ofangreinds hafi verði brotið gegn lögvörðum rétti kæranda. Þegar um sé að ræða sérhæfða endurhæfingu sem sé ekki í boði innanlands, og sem sé afgerandi fyrir framtíðarheilsu og lífsgæði barns, ætti að meta hana sem „brýna“ meðferð, sérstaklega þar sem tafarlaus inngrip geti komið í veg fyrir varanlegan skaða eða aukið líkur á bata. Synjunin virðist ganga gegn þeirri almennu skyldu heilbrigðiskerfisins og stjórnvalda að tryggja börnum bestu mögulegu heilsu og þjónustu, eins og áhersla sé lögð á í sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi barna.

Ljóst sé að Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki tekið fullnægjandi tillit til réttinda kæranda sem barns, eins og þau séu tryggð í lögum um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins nr. 19/2013. Sérstaklega sé bent á eftirfarandi ákvæði:

23. gr. sem kveði á um að andlega eða líkamlega fatlað barn skuli njóta fulls og sómasamlegs lífs við aðstæður sem tryggi virðingu þess og stuðli að sjálfsbjörg þess og virkri þátttöku í samfélaginu. Þá skuli fatlað barn eiga rétt á sérstakri umönnun og aðstoð sem miði að því að tryggja að það hafi aðgang að og njóti menntunar, þjálfunar, heilbrigðisþjónustu og endurhæfingar. Synjun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku fyrir nauðsynlega og sérhæfða endurhæfingu erlendis, sem ekki sé í boði hér á landi, gangi gegn þessum grundvallarréttindum og dragi úr möguleikum kæranda til fulls og sómasamlegs lífs.

24. gr. sem viðurkenni rétt barns til að njóta besta heilsufars sem hægt sé að tryggja og aðstöðu til læknismeðferðar og endurhæfingar. Aðildarríki skuli kappkosta að ekkert barn fari á mis við rétt sinn til að njóta slíkrar heilbrigðisþjónustu.

Með því að synja kæranda um nauðsynlega endurhæfingu, sem sé að skila árangri, sé verið að svipta hann rétti sínum til að njóta besta mögulega heilsufars og aðstöðu til endurhæfingar. Ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands hafi ekki haft hagsmuni kæranda að leiðarljósi eins og beri samkvæmt barnasáttmálanum. Varðandi sjónarmið þar um sé vísað til álits  UA 11910/2022, þar sem áréttað hafi verið að túlka bæri lög um sjúkratryggingar í samræmi við alþjóðlegar skuldbindingar um réttindi barna.

Þá styðji lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1994, sér í lagi 3. gr. um rétt til fullkomnustu meðferðar og 27. gr. um skyldu til að gera allt sem unnt er til að sjúkt barn fái að þroskast og njóta lífsgæða, þessa túlkun.

Lögmætisreglan feli í sér að allar stjórnsýsluákvarðanir þurfi að eiga sér fullnægjandi lagastoð og að stjórnvöldum sé einungis heimilt að beita sér á grundvelli og innan marka laga. Í máli kæranda telji foreldrar að Sjúkratryggingar Íslands hafi brotið gegn lögmætisreglunni með ýmsum hætti samanber eftirfarandi:

Takmörkun á greiðsluþátttöku við 12 vikur á árinu 2025 hafi ekki verið rökstudd með vísan til laga eða reglugerða sem veiti skýra heimild fyrir slíkri takmörkun. Skilyrði eða takmarkanir á réttindum borgaranna þurfi að hafa skýra lagastoð, sbr. álit umboðsmanns Alþingis í málum nr. 9656/2018 og 2417/1998, þar sem ákvæði reglugerða hafi verið talin þrengri en lagaheimild hafi gefið tilefni til.

Sjúkratryggingar Íslands hafi fært fram mismunandi rök fyrir synjunum, þar á meðal að endurhæfing sé ekki „brýn læknismeðferð“ eða að hluti hennar sé „ógagnreyndur“, án þess að veita skýra lagastoð fyrir þessum túlkunum eða hvernig þær samræmist ákvæðum 23. gr. laga nr. 112/2008. Umboðsmaður Alþingis hafi bent á meinbugi á lögum og reglugerðum þegar skilyrði séu óskýr, sbr. álit í máli nr. 7181/2012.

Túlkun Sjúkratrygginga Íslands á hugtökunum „brýn nauðsyn“ og „læknismeðferð“ sýnist augljóslega vera allt of þröng og ekki í samræmi við það skýra markmið laga um sjúkratryggingar að tryggja sjúkratryggðum jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu, sbr. 1. mgr. 1. gr. laganna og álit umboðsmanns Alþingis í máli nr. 11723/2022 um mikilvægi þess að stjórnvaldsfyrirmæli samræmist lögum og málefnalegum sjónarmiðum.

Seinkun Sjúkratrygginga Íslands á að veita skýr og heildstæð svör um rökstuðning og kostnaðarþátttöku hafi orðið til þess að kærufrestur til úrskurðarnefndar velferðarmála hafi runnið út án þess að foreldrar kæranda hefðu raunhæfan möguleika á að undirbúa og leggja fram fullnægjandi kæru. Með því hafi þau verið hindruð í að nýta lögvarinn rétt sinn til að fá formlega endurskoðun æðra stjórnvalds á stjórnvaldsákvörðun Sjúkratrygginga Íslands. Stjórnvöldum beri að gæta að réttindum borgaranna og málsmeðferð skuli vera í samræmi við lög, þar á meðal um fresti og upplýsingagjöf. Þau geri sér grein fyrir því að kærufrestir vegna fyrstu tveggja ákvarðana sé liðinn. Hins vegar, í ljósi þess að Sjúkratryggingar Íslands hafi með seinkuðum og misvísandi upplýsingum komið í veg fyrir að þau gæti nýtt kæruleiðina á fullnægjandi hátt og eftir fund með heilbrigðisráðherra þar sem hann hafi hvatt þau til að reyna á kæruleiðina í ljósi málsmeðferðar og svara Sjúkratrygginga Íslands, leggi þau fram þessa kæru. Þar sem íslensk stjórnvöld kjósi að bjóða ekki upp á framúrskarandi, viðeigandi og nútímavædda endurhæfingu fyrir kæranda og annað fólk sem þurfi á slíkri endurhæfingu að halda þá sé það skýlaus krafa þeirra að íslensk stjórnvöld taki fullan þátt í kostnaði við endurhæfingu kæranda.

Þau telji að þetta mál sé brýnt, ekki aðeins fyrir framtíð kæranda, heldur einnig vegna grundvallarreglna stjórnsýsluréttar um réttindi borgaranna gagnvart stjórnvöldum. Kærandi sé að ná ótrúlegum framförum í D, framförum sem ekki væru mögulegar með þeirri endurhæfingu sem í boði sé á Íslandi. Það sé einlæg trú þeirra að það sé bæði réttlátt og skynsamlegt, einnig út frá kostnaðarhagkvæmni til lengri tíma litið, að ríkið styðji hann til fulls í þessari baráttu og bataferli.

Í athugasemdum kæranda við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands byggir kærandi á því að hin kærða afstaða stofnunarinnar hafi verið reist á röngum og ósönnuðum forsendum, ófullnægjandi rannsókn málsins og annmörkum á málsmeðferð sem varði beint lögbundnar skyldur stjórnvalda samkvæmt stjórnsýslulögum nr. 37/1993. Þessir annmarkar snerti sérstaklega mat á því hvort sambærileg og nauðsynleg endurhæfing sé í reynd í boði hér á landi, hvort umrædd endurhæfing teljist brýn læknismeðferð í skilningi gildandi heilbrigðislöggjafar og hvort Sjúkratryggingar Íslands hafi sinnt rannsóknar-, leiðbeininga- og rökstuðningsskyldu sinni með fullnægjandi hætti.

Kærandi byggi jafnframt á því að Sjúkratryggingar Íslands hafi í málsmeðferð sinni veitt misvísandi og að hluta til rangar upplýsingar um forsendur synjunar, dregið ítrekað að afhenda umbeðin gögn og byggt afstöðu sína á almennum viðmiðum og ótilgreindum fullyrðingum fremur en á einstaklingsbundnu og sérfræðilegu mati. Slík málsmeðferð sé að mati kæranda í andstöðu við meginreglur stjórnsýsluréttar um vandaða stjórnsýslu, jafnræði, meðalhóf og gagnsæi og hafi haft áhrif á möguleika kæranda til að gæta réttar síns með fullnægjandi hætti. Af þessum sökum sé byggt á því að annmarkar á málsmeðferð og forsendum ákvörðunar séu þess eðlis að þeir leiði til ógildingar hennar samkvæmt fordæmum úrskurðarnefndar velferðarmála.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé vísað til tölvupósts stofnunarinnar, dags. 5. nóvember 2024, þar sem fram komi sú afstaða að „þar sem endurhæfing er í boði hér heima fellur þetta undir svokallaða landamæratilskipun“. Sú fullyrðing sé hvorki studd með gögnum né byggð á efnislegu mati á því hvort sambærileg og nauðsynleg meðferð sé í reynd aðgengileg hér á landi. Í þessu felist verulegur annmarki á rannsókn málsins, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993, enda verði stjórnvald að byggja ákvörðun á réttum og fullnægjandi forsendum.

Sérfræðilæknir F, sérfræðingur í heila- og taugalækningum barna við Barnaspítala Hringsins, hafi fylgst með kæranda frá upphafi veikinda hans og undirritað umsóknir um kostnaðarþátttöku. Í þeim umsóknum komi skýrt og afdráttarlaust fram, í svari við spurningu um hvort unnt sé að veita sjúklingnum meðferð hér á landi með aðstoð erlendra aðila, eftirfarandi orðrétt mat: „Nei, hér er sérhæfð endurhæfing m.a. locomotor training sem er ekki til staðar á Íslandi.“

Þetta sérfræðimat hafi hvorki verið hrakið með jafngildu læknisfræðilegu mati né véfengd með efnislegum rökum af hálfu Sjúkratrygginga Íslands. Þvert á móti virðist stofnunin byggja afstöðu sína á almennum og ótilgreindum fullyrðingum um að endurhæfing sé „í boði hér heima“, án þess að greina nánar eðli, umfang, gæði eða sérhæfingu þeirrar þjónustu sem vísað sé til. Slík afstaða standist ekki kröfur um vandaða stjórnsýslu, enda verði sérfræðilegu mati meðferðarlæknis ekki hnekkt með almennum fullyrðingum án viðhlítandi gagna.

Það sé jafnframt afdráttarlaust mat kæranda og fjölskyldu hans, í samræmi við framangreint sérfræðimat, að sú endurhæfing sem hann njóti á taugaendurhæfingarstöðinni E í D sé hvorki aðgengileg né í boði hér á landi. Það hafi þau reynt á eigin skinni með því að nýta sér þá endurhæfingu sem sé í boði á Íslandi og þá framúrskarandi endurhæfingu á E sem sé taugaendurhæfing á heimsmælikvarða.

Enn fremur liggi fyrir að bæði forstjóri Landspítalans, Runólfur Pálsson, og heilbrigðisráðherra, Alma Möller hafi, í samtölum við foreldra kæranda, viðurkennt að sú sérhæfða, öfluga og nauðsynlega endurhæfing sem í boði sé í D sé ekki fyrir hendi hér á landi. Fundir með þessum aðilum hafi farið fram 29. ágúst 2025 annars vegar, með forstjóra Landspítala, og 24. nóvember 2025 hins vegar, með heilbrigðisráðherra. Þessi staðreynd, studd af skýru sérfræðimati meðferðarlæknis, styrki enn frekar þá málsástæðu að grundvöllur synjunar Sjúkratrygginga Íslands sé ófullnægjandi, rangur og ekki reistur á fullnægjandi rannsókn málsins, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga.

Til viðbótar styðji svör þriggja sjúkraþjálfara frá 20. desember 2024 til Sjúkratrygginga Íslands við það mat kæranda og fjölskyldu að endurhæfing sé ekki í boði á Íslandi. Í svari þeirra komi fram að sjúkraþjálfararnir hafi aðallega reynslu af endurhæfingu fullorðinna einstaklinga eftir mænuskaða og heilablóðfall og „ekki alveg þekkingu á hvaða rannsóknir hafa verið gerðar á börnum“. Það sé ekki hægt að túlka þessi orð á annan hátt en að endurhæfing fyrir kæranda sé ekki í boði á Íslandi, þetta sé samt sem áður sú endurhæfing sem honum hafi boðist og hann hafi farið í til að byrja með og hafi ekki reynst vel eins og foreldrar kæranda lýsi í athugasemdum.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé ranglega fullyrt að kærandi hafi veikst skyndilega þann X. Hið rétta sé að hann hafi veikst alvarlega og skyndilega þann X. Slík ónákvæmni í lýsingu grundvallaratvika málsins sé óásættanleg, einkum þar sem um sé að ræða stjórnsýslumál sem varði alvarleg veikindi barns og veruleg réttindi þess og fjölskyldu þess. Röng skráning málsatvika dragi úr trausti á því að mál hafi sætt vandaðri, heildstæðri og hlutlægri meðferð og undirstriki enn frekar að málsframsetning stofnunarinnar og rannsókn sé áfátt.

Fjölskyldan hafni alfarið þeirri afstöðu Sjúkratrygginga Íslands að endurhæfing kæranda teljist ekki brýn læknismeðferð. Rökstuðningur fyrir þeirri afstöðu hafi hvorki verið studdur viðhlítandi lagaskýringu né samræmist hann gildandi heilbrigðislöggjöf.

Í 1. tölulið 4. gr. laga nr. 40/2007 um heilbrigðisþjónustu er hugtakið „heilbrigðisþjónusta“ skilgreint rúmt og taki skýrt til endurhæfingar sjúklinga. Þá sé þjónusta sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa og talmeinafræðinga sérstaklega tilgreind í 21. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar sem hluti þeirrar þjónustu sem sjúkratryggingar taki til. Sú túlkun Sjúkratrygginga Íslands að „þjálfun“ falli alfarið utan hugtaksins „læknismeðferð“ sé því í andstöðu við skýrt orðalag laganna og leiði af sér rangar forsendur við ákvörðunartöku.

Þá liggi fyrir að læknar Landspítalans hafi lagt ríka áherslu á brýni endurhæfingar á fyrstu stigum veikinda kæranda og hafi vísað sérstaklega til þess að fyrstu tvö árin væru úrslitaþáttur fyrir batahorfur hans. Óásættanlegt sé að vikið sé frá því læknisfræðilega mati sem hafi legið til grundvallar í upphafi máls, án fullnægjandi rökstuðnings, og þess í stað byggt á síðar framkomnu mati einstaklinga sem ekki hafi komið að meðferð sjúklingsins frá upphafi.

Að virtum öllum framangreindum atriðum sé ljóst að sú sérhæfða endurhæfing sem kærandi hafi notið í D, byggð á nýjustu tækni og vísindalegum aðferðum og framkvæmd af sérhæfðu fagfólki, teljist bæði nauðsynleg og brýn læknismeðferð í skilningi gildandi laga.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé vísað til þess að í símtali þann 21. mars 2025 hafi verið gefið í skyn að upphaflegri umsókn hefði verið synjað á þeim forsendum að hluti meðferðarinnar væri ekki gagnreyndur. Stofnunin haldi því fram að sú fullyrðing sé röng og taki jafnframt fram að hafi slíkar upplýsingar komið fram í umræddu símtali sé það „óheppilegt“.

Þessu sé hér með mótmælt með afdráttarlausum hætti. Slíkar upplýsingar hafi í reynd verið veittar fjölskyldunni í símtalinu og hafi komið henni í opna skjöldu, enda hafi slíkar forsendur hvorki komið fram í fyrri samskiptum né í skriflegum gögnum málsins. Að veita rangar, villandi eða ósamræmdar upplýsingar um forsendur ákvörðunar í stjórnsýslumáli feli í sér verulegan annmarka á málsmeðferð, sbr. meðal annars 7. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 um leiðbeiningarskyldu stjórnvalda og 22. gr. sömu laga um rökstuðning.

Þessi atburðarás, ásamt því að Sjúkratryggingar Íslands hafi vanrækt afhendingu umbeðinna gagna með ítrekuðum drætti, gefi tilefni til alvarlegra efasemda um að málsmeðferð stofnunarinnar hafi verið í samræmi við meginreglur stjórnsýsluréttar, þar á meðal kröfur um rannsóknarskyldu (10. gr.), andmælarétt (13. gr.), meðalhóf (12. gr.) og gagnsæi.

Fjölskyldan hafni alfarið fullyrðingum Sjúkratrygginga Íslands um að hluti meðferðarinnar í D sé ekki gagnreyndur. Framkvæmdastjóri E í D hafi lagt fram gögn sem sýni hið gagnstæða, þar á meðal vísanir í rannsóknir og klíníska reynslu á þeim hluta endurhæfingarinnar í gögnum málsins, sem fjölskyldan hafi fengið afhent um níu mánuðum eftir að hafa óskað eftir öllum gögnum, þar sem innlendir sjúkraþjálfarar hafi fullyrt að væru ekki gagnreyndar meðferðir. Þessi gögn megi sjá í viðhengi undir heitinu […].

Foreldrar kæranda geri alvarlegar athugasemdir við rannsókn málsins af hálfu Sjúkratrygginga Íslands. Stofnunin virðist eingöngu hafa leitað álits til innlendra aðila sem sjálfir hafi viðurkennt skort á sérþekkingu á þeirri sérhæfðu endurhæfingu sem um ræði. Til marks um þetta megi vísa aftur til svara þriggja sjúkraþjálfara á G, dags. 20. desember 2024, þar sem fram komi að þeir hafi aðallega reynslu af endurhæfingu fullorðinna einstaklinga eftir mænuskaða og heilablóðfall og „ekki alveg þekkingu á hvaða rannsóknir hafa verið gerðar á börnum“.

Þá hafi tölvupóstur frá 16. desember 2024, þar sem óskað hafi verið eftir upplýsingum um gagnreyndar aðferðir, verið ófullnægjandi að mati kæranda og byggður á veikum grunni. Í tölvupóstinum komi fram:

„Þetta er þó bara það sem ég tel mig geta lesið út úr greinum, ég vona að þú getir annað hvort staðfest þetta álit mitt eða leiðrétt það. Ég fann ekki nægilega góðar upplýsingar um annað til að geta ályktað um það.“

Þetta undirstriki enn frekar að rannsókn málsins hafi hvorki verið fullnægjandi né í samræmi við kröfur 10. gr. stjórnsýslulaga. Að byggja stjórnvaldsákvörðun á slíkum gögnum standist ekki kröfur um vandaða stjórnsýslu.

Fjölskyldan telji að Sjúkratryggingum Íslands beri að taka að fullu þátt í kostnaði við endurhæfingu kæranda. Sérstaklega sé mótmælt þeirri afstöðu stofnunarinnar að byggja ákvörðun sína á svokölluðu „12 vikna hámarki“ í greiðsluþátttöku, með vísan til þess að það sé „lengsta meðferð sem veitt hefur verið fyrirfram greiðslusamþykki fyrir erlendis“.

Slík röksemdafærsla eigi sér enga stoð í lögum. Fyrri ákvarðanir stjórnvalds geti ekki einhliða skapað bindandi viðmið eða hámark fyrir framtíðarákvarðanir, sérstaklega ekki þegar lög kveði á um einstaklingsbundið og efnislegt mat á þörfum sjúklings. Að öðrum kosti væri brotið gegn jafnræðisreglu 11. gr. stjórnsýslulaga og meðalhófsreglu 12. gr. sömu laga.

Sjúkratryggingar Íslands haldi því fram að unnt sé að veita kæranda nauðsynlega aðstoð hér á landi. Fjölskyldan krefjist skýrra og rökstuddra upplýsinga um hvaða meðferð, í hvaða umfangi og með hvaða sérhæfingu sé þá átt við.

Reynsla fjölskyldunnar af endurhæfingu kæranda á Íslandi, frá ágúst 2023 til apríl 2024, bæði á G og hjá H sjúkraþjálfun, styðji ekki þessa fullyrðingu. Þvert á móti lýsi sú reynsla kerfisbundnum skorti á sérhæfingu, tækjabúnaði, tímaframlagi og faglegri nálgun.

Í fyrsta sinn í samskiptum við Sjúkratryggingar Íslands og úrskurðarnefnd velferðarmála sjái fjölskyldan sig knúna til að fara yfir þá þjónustu sem fjölskyldan hafi fengið sem útskýri til viðbótar það sem komi fram hér að framan.

Fljótlega eftir að veikindin hafi komið upp hafi verið ákveðið að kærandi myndi fara í endurhæfingu á G. Sjö dögum eftir að veikindin hafi komið upp hafi komið til þeirra á Barnaspítalann, að þeim hafi verið sagt, færasti mænuskaðalæknir landsins sem myndi verða yfir endurhæfingarteyminu á G. Hann hafi komið niður á Barnaspítala með teymi með sér frá G til að hitta foreldrana með kæranda og þar hafi verið F, annar læknir á Barnaspítalanum, hjúkrunarfræðingar, sjúkraþjálfari á Landspítalanum og fleiri. Hann hafi komið hálfflissandi og sagt hvað kærandi væri óheppinn að lenda í þessu, hann muni ekki geta spilað fótbolta í framtíðinni, muni geta eignast börn, muni geta eignast kærustu, geti komist á Ólympíuleika fatlaðra og geti starfað við nánast hvað sem er, en ekki í stillansa og verði í hjólastól það sem eftir sé lífsins. Aðeins sjö dögum eftir að veikindin hafi komið upp hafi hann komið með þennan dóm sem hafi verið gríðarlegt áfall fyrir kæranda og fjölskylduna. Þetta hafi verið móttökurnar í þá endurhæfingu sem Sjúkratryggingar Íslands vilji meina að sé í boði hér á landi líkt og í D.

Kærandi hafi byrjað á G fljótlega eftir þennan fund og skömmu eftir að hann hafi byrjað hafi þau látið víkja lækninum úr teyminu af því að nærvera hans hafi verið óþægileg eftir þessa framkomu sem og hvernig hans framkoma og samskiptamáti hafi almennt verið. 

Á þeim stutta tíma sem þau hafi verið á G hafi þau fundið hvernig hluti af því fólki sem hafi verið í teyminu hafi reynt að draga úr þeim alla þá von sem þau hafi fengið þegar þeim hafi fundist eitthvað jákvætt vera að gerast. Eitt dæmi þar um sé að sjö vikum eftir veikindi kæranda hafi þau óskað eftir því að hann færi aftur í segulómskoðun til að athuga hvort bólga við mænu hefði hjaðnað. Niðurstöðurnar hafi verið mjög góðar og nánast engin merki um bólgur. Þau hafi spurt lækninn, F, sem hafi útskýrt niðurstöður segulómunarinnar fyrir þeim,  hvort mikið væri að marka slíkar myndatökur og hann hafi sagt svo vera, að það væri mikið að marka slíkar myndatökur, jafnframt hafi hann sagt myndatökuna koma sér á óvart og að það væri jákvætt hve mikið bólgan hefði hjaðnað á þessum sjö vikum. Vikurnar á undan hefðu foreldrarnir farið með kæranda í ísböð og gert með honum öndunaræfingar sem þau hafi talið geta hjálpað til við að minnka bólgurnar og því hafi það verið mjög ánægjulegt að niðurstöður segulómunarinnar væru jákvæðar. 

Þau hafi farið glöð á G með þessar fréttir og í samtali við iðjuþjálfa í teyminu um myndatökuna hafi iðjuþjálfinn sagt: „það er ekki mikið að marka svona myndir.“ Þetta hafi verið í andstöðu við það sem sérfræðilæknir hafi sagt þeim stuttu áður og sé að þeirra mati til marks um þá menningu sem hafi ríkt á G. Menningu sem hvorki styðji né hvetji við bata einstaklinga. Þetta sé til marks um þá menningu, hvatningu og stuðning sem Sjúkratryggingar Íslands vilji meina að sé í boði hér á landi líkt og í D.

Tækjabúnaður hafi verið lélegur á G, gömul og úr sér gengin tæki, ekki nýjustu hátækniendurhæfingartæki. Dæmi um eitt slíkt tæki sem hafi verið á G, hafi verið gamall Lokomat gönguróbóti sem hafi legið óhreyfður á göngum G. Þetta sé sú endurhæfing og aðstaða sem Sjúkratryggingar Íslands vilji meina að sé í boði hér á landi líkt og í D.

Sá tími sem kærandi hafi fengið í endurhæfingu á G á meðan hann hafi verið þar hafi verið tvisvar klukkutími á dag þar sem sjúkraþjálfarar hafi stundum þurft að mæta á fundi þannig að aðstoðarfólk hafi þurft að sinna endurhæfingunni hluta af tímanum. Jafnframt hafi getað tekið allt að 15-20 mínútur að tengja raförvunartæki við kæranda, allt að 17% af tímanum við endurhæfingu á hverjum degi. Jafnframt hafi einungis verið einn sjúkraþjálfari sem hafi sinnt því og virst hafa þekkingu á raförvuninni. Jafnframt hafi sá sjúkraþjálfari eitt sinn lýst fyrir þeim þegar þau hafi talið sig vera að sjá jákvæð merki varðandi raförvunina að þau gætu ekki treyst tækjunum og þeim tölum sem þau sýndu. Einnig hafi farið mikill tími af þessum tveimur klukkutímum í hjólastólafærni.

Fljótlega eftir að kærandi hafi byrjað endurhæfingu á G hafi þau kallað eftir markmiðum í endurhæfingunni og hafi markmiðin einungis verið að gera kæranda eins sjálfbjarga og geta leyfði hverju sinni. Í D hafi markmiðin alltaf verið að ná árangri í endurhæfingunni. Þann gríðarlega mikla mun á endurhæfingu úti í D og hér á Íslandi megi sjá með því að bera saman grein framkvæmdastjóra E, i, sem hann hafi birt á […] og þau markmið sem G hafi sett fram þegar þau hafi kallað eftir þeim. Í grein I lýsi hann metnaðarfullum aðferðum og nálgun með það að markmiði að ná sem mestum framförum fyrir skjólstæðinga sína á meðan að á vef G komi fram að „markmið endurhæfingarinnar er að gera einstaklinga eins sjálfbjarga líkamlega, andlega og félagslega og geta leyfir“. Þessi samanburður einn og sér segi þeim að sú endurhæfing sem sé í D sé ekki til á Íslandi.

Sá árangur sem kærandi hafi náð í endurhæfingu sinni hafi komið til vegna þess að hann hafi sinnt sinni endurhæfingu mun meira en tvo klukkutíma á dag sem í boði hafi verið á Íslandi. Á G hafi ekki verið upplífgandi og hvetjandi umhverfi, engin von og engin trú.

Þegar foreldrar kæranda hafi talað við endurhæfingarlækninn á G, sem hafi tekið við og hafi verið yfir teymi kæranda á G eftir að þau hafi óskað eftir að fyrri læknir myndi víkja,  hafi ekki virst mikil þekking á líkamlegri endurhæfingu þannig að það hafi verið erfitt að eiga samræður og rökræður um þær efasemdir sem þau hafi haft um endurhæfinguna við óháðan aðila, enda hefðu þau þurft að ræða það við yfirsjúkraþjálfarann eða sjúkraþjálfarana sjálfa sem að þeirra mati hefði ekki skilað miklu, meðal annars í því ljósi að þau hafi sjálft þurft að víkja þeim lækni úr teyminu, sem hafi verið yfir því.

Eftir að hafa hægt og rólega áttað sig á því að G væri ekki sæmandi endurhæfing fyrir X ára strák sem hafi ætlað sér með baráttuanda, dugnaði, þori, kjarki og seiglu að ná sér að fullu hafi þau leitað til H endurhæfingar sem hafi séð um endurhæfingu fyrir J. Eigendurnir þar hafi nýstofnað sitt fyrirtæki og hafi virst hafa þann metnað og ástríðu sem þurfi í slíkri krefjandi endurhæfingu eins og hjá kæranda. Þær sem hafi verið með kæranda í endurhæfingunni hjá H hafi reynst þeim vel en væntingar þeirra um þann metnað, hvatningu og ástríðu sem þær virtust hafa hafi ekki raungerst. Móttökurnar marga morgna hafi verið geisp og þreyta og kærandi spurður hvað hann vildi gera í stað þess að ákveðnu skipulagi væri fylgt sem og að kærandi hafi stundum verið látinn æfa einn. Það megi einnig segja að þær hafi kastað inn hvíta handklæðinu því þær hafi einn daginn sagt við þau að kærandi þyrfti íþróttastrák til að þjálfa sig.

Eftir að hafa nýtt sér þessa endurhæfingu, sem Sjúkratryggingar Íslands leggi mat á að sé í boði á Íslandi, hafi þau leitað til erlendra aðila til að fá þá þjónustu sem hafi þurft til að fara að sjá mælanlegan árangur, þ.e. krefjandi endurhæfingu marga klukkutíma á dag þar sem meðferðaraðilar hafi trú á verkefninu, séu hvetjandi og upplífgandi. Seinna hafi þau svo farið að skoða endurhæfingarstöðvar erlendis eftir að þeim hafi verið sagt að endurhæfingar erlendis væru allt öðruvísi en á Íslandi. Þar væri að finna hvatningu, von, trú, hátækniendurhæfingartæki, nauðsynlegt magn tíma á hverjum degi og aðferðir og nálgun þar sem nýjustu tækni, vísindum og aðferðum væri beitt. Það megi skjóta hér inn í að þegar þau hafi enn verið á G hafi þau spurt endurhæfingarlækni hvort að sú endurhæfing sem kærandi hafi fengið á G væri það sem X ára strákur fengi í löndum eins og Sviss, Svíþjóð og Bandaríkjunum. Læknirinn hafi viljað meina að svo væri. Þau hafi því miður áttað sig seinna á því, þegar þau hafi komið til D, að svo væri alls ekki. Ofan á allt saman hafi þeim meira að segja verið sagt rangt frá því.

Þessi lýsing þeirra og reynsla af endurhæfingu á Íslandi, með erlendu aðilunum sem þau hafi fengið til liðs við sig og svo endurhæfingin í D sýni að sú endurhæfing sem sé í boði á Íslandi sé alls ekki sæmandi íslenskum börnum og sé ekki í takt við þær skyldur sem íslensk stjórnvöld beri gagnvart borgurunum. Þetta sýni jafnframt að fullyrðing Sjúkratrygginga Íslands í greinargerðinni að það sé mat stofnunarinnar að „unnt er að veita kæranda nauðsynlega aðstoð hér á landi“ sé röng. 

Sú staðreynd, ásamt viðurkenningu æðstu stjórnenda heilbrigðiskerfisins á því að sambærileg endurhæfing sé ekki í boði hér á landi, leiði til þeirrar óhjákvæmilegu niðurstöðu að fullyrðingar Sjúkratrygginga Íslands um að nauðsynleg aðstoð sé í boði innanlands séu rangar.

Fullyrðingar um að endurhæfing kæranda snúist að verulegu leyti um aðgengi að „upphengi“ til gönguþjálfunar séu villandi, óviðeigandi og meiðandi og geri lítið úr eðli og umfangi meðferðarinnar. Endurhæfingin í E feli í sér heildstæða, einstaklingsmiðaða nálgun sem byggi á nýjustu tækni, gagnreyndum aðferðum og sérhæfðri þverfaglegri teymisvinnu, hvatningu og umhyggju um skjólstæðinga. Að einfalda slíka meðferð með þessum hætti sé bæði rangt og ómálefnalegt.

Fullyrðing um að kærandi hafi verið í stakk búinn til að nýta sér þjálfunarúrræði fyrir fullorðna vegna líkamlegs þroska sé ekki studd læknisfræðilegum gögnum. Við veikindin hafi kærandi verið X ára gamall og hafði misst verulegan líkamlegan styrk og þrek. Umhverfi og úrræði sem miði að endurhæfingu fullorðinna einstaklinga séu augljóslega óviðeigandi fyrir barn á þessum aldri, bæði líkamlega og sálfélagslega.

Ítrekaður dráttur Sjúkratrygginga Íslands á afhendingu umbeðinna gagna hafi haft veruleg áhrif á möguleika fjölskyldunnar til að nýta rétt sinn til kæru og andmæla. Slík háttsemi sé í andstöðu við 15. gr. stjórnsýslulaga um aðgang að gögnum og dragi úr trausti á málsmeðferð stofnunarinnar

Með vísan til þess sem rakið sé hér að framan sé ljóst að hin kærða afstaða Sjúkratrygginga Íslands hafi verið reist á ófullnægjandi rannsókn, röngum eða ósönnuðum forsendum og ólögmætum almennum viðmiðum, með þeim afleiðingum að ákvörðunin standist ekki þær kröfur sem gerðar séu til stjórnsýslulegrar ákvörðunartöku.

Úrskurðarnefnd velferðarmála hafi ítrekað lagt til grundvallar að þegar stjórnvald synji umsókn um kostnaðarþátttöku vegna heilbrigðisþjónustu/endurhæfingar erlendis verði ákvörðunin að byggja á:

• fullnægjandi og málefnalegri rannsókn máls, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993,

• einstaklingsbundnu mati á þörfum kæranda,

• raunverulegu og efnislegu mati á því hvort sambærileg þjónusta sé í boði hér á landi,

• og fyrirliggjandi sérfræðilegu læknisfræðilegu mati, nema því sé hnekkt með jafngildum gögnum.

Í máli þessu sé ljóst að þessum kröfum hafi ekki verið fullnægt.

Líkt og rakið hafi verið byggi afstaða Sjúkratrygginga Íslands á þeirri meginforsendu að sambærileg endurhæfing og sú sem kærandi njóti í E sé í boði hér á landi. Sú forsenda sé ekki studd gögnum. Þvert á móti liggi fyrir:

• afdráttarlaust sérfræðimat meðferðarlæknis (barnataugalæknis) um að viðeigandi sérhæfð endurhæfing, þ.m.t. locomotor training, sé ekki til staðar á Íslandi,

• viðurkenning forstjóra Landspítalans og heilbrigðisráðherra um að sú öfluga og nauðsynlega endurhæfing sem í boði sé í E sé ekki í boði hér á landi,

• og raunveruleg reynsla kæranda af innlendri endurhæfingu sem sýni skort á umfangi, sérhæfingu og aðstöðu.

Samkvæmt meginreglum stjórnsýsluréttar og fordæmum úrskurðarnefndar velferðarmála dugi ekki að vísa almennt til þess að „endurhæfing sé í boði hér heima“. Stjórnvald verði að sýna fram á að þjónustan sé raunhæf, aðgengileg og sambærileg miðað við einstaklingsbundnar þarfir kæranda. Það hafi Sjúkratryggingum Íslands ekki tekist í þessu máli.

Rakið hafi verið að Sjúkratryggingar Íslands hafi veitt misvísandi upplýsingar um það hvort meðferð sé gagnreynd og byggt mat sitt að verulegu leyti á áliti aðila sem sjálfir viðurkenni skort á sérþekkingu á endurhæfingu barna. Slík málsmeðferð uppfylli ekki kröfur 10. gr. stjórnsýslulaga.

Þá verði sérstaklega að árétta að þegar synjun sé reist á því að meðferð teljist ekki gagnreynd, verði það mat að byggja á traustum, sérhæfðum og viðeigandi faglegum gögnum. Almennt álit eða ófullnægjandi rannsókn fullnægi ekki þeirri kröfu. Í þessu máli:

• hafi ekki verið leitað til erlendra sérfræðinga með sambærilega reynslu og þeir sem annist meðferðina,

• hafi ekki verið sýnt fram á að gögn frá meðferðaraðila erlendis hafi verið tekin til efnislegrar og hlutlægrar skoðunar

• og kæranda hafi í reynd ekki verið tryggður raunhæfur grundvöllur til að koma að andmælum með fullnægjandi hætti, sbr. 13. gr. stjórnsýslulaga, meðal annars vegna dráttar á afhendingu gagna, sbr. 15. gr. sömu laga.

Þetta leiði til þess að ákvörðunin sé haldin verulegum annmarka.

Sú afstaða Sjúkratrygginga Íslands að miða greiðsluþátttöku við „12 vikna hámark“, með vísan til fyrri ákvarðana, eigi sér enga stoð í lögum. Slíkt sé í andstöðu við kröfu um einstaklingsbundið mat og meðalhóf, sbr. 12. gr. stjórnsýslulaga, og geti jafnframt falið í sér brot á jafnræði, sbr. 11. gr. sömu laga, þegar óskráð og fordæmabundin viðmið séu látin ráða niðurstöðu án efnislegrar heimildar.

Í þessu máli virðist ekki hafa verið tekið nægilegt tillit til aldurs kæranda, alvarleika veikinda, brýnni þörf fyrir samfellda endurhæfingu og þeirra sérstöku aðstæðna sem leiði af því að um barn sé að ræða.

Rakið hafi verið að ítrekaður dráttur á afhendingu gagna hafi haft veruleg áhrif á möguleika kæranda til að átta sig á forsendum málsins og nýta rétt sinn til andmæla og kæru. Slík háttsemi sé í andstöðu við 15. gr. stjórnsýslulaga og hafi jafnframt þýðingu við mat á því hvort kærandi hafi notið raunhæfs andmælaréttar, sbr. 13. gr. stjórnsýslulaga.

Við slíkar aðstæður verði að leggja ríka áherslu á að ákvörðun sem byggi á gögnum sem kærandi hafi ekki fengið aðgang að í tíma, eða á forsendum sem hafi ekki verið kæranda skýrar, standist ekki kröfur um vandaða stjórnsýslu.

Að virtum öllum framangreindum atriðum sé það niðurstaða kæranda að hin kærða afstaða Sjúkratrygginga Íslands:

• byggi á röngum eða ósönnuðum forsendum um aðgengi að sambærilegri þjónustu innanlands,

• sé ekki reist á fullnægjandi rannsókn, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga,

• feli ekki í sér einstaklingsbundið mat,

• og sé haldin verulegum annmörkum á málsmeðferð, m.a. með tilliti til 7., 12., 13., 15. og 22. gr. stjórnsýslulaga.

Sjúkratryggingar Íslands hafi hvorki lagt fram gögn né fært fram sönnur, né með öðrum hætti hrakið sérfræðilegt mat meðferðarlæknis kæranda, né skýrar viðurkenningar forstjóra Landspítalans og heilbrigðisráðherra um að sú sérhæfða endurhæfing sem í boði sé í D sé ekki í boði hér á landi. Að byggja stjórnvaldsákvörðun á almennum fullyrðingum án þess að hnekkja slíkum sérfræðiálitum með jafngildum eða traustari gögnum standist ekki kröfur stjórnsýsluréttar um málefnalegt og lögmætt mat.

Samkvæmt fordæmum úrskurðarnefndar velferðarmála geti slíkir annmarkar leitt til þess að ákvörðun verði felld úr gildi og málið sent til nýrrar meðferðar.

Með vísan til alls framangreinds sé þess krafist að:

1. Sjúkratryggingar Íslands taki að fullu þátt í kostnaðarþátttöku við endurhæfingu kæranda í D, ásamt því að greiða kostnað við dvölina erlendis og ferðastyrk hingað til og í framtíðinni enda sé það skylda stjórnvalda að veita borgurum sínu bestu heilbrigðisþjónustu sem völ er á.

Til vara sé þess krafist að:

2. Úrskurðarnefnd velferðarmála felli úr gildi allar þrjár ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands, þ.e. vegna endurhæfingar kæranda í X – X, X og X og X.

3. Úrskurðarnefnd velferðarmála leggi fyrir Sjúkratryggingar Íslands að taka mál kæranda til nýrrar meðferðar, á grundvelli fullnægjandi rannsóknar og einstaklingsbundins mats, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga,

4. að við endurákvörðun verði byggt á raunverulegu og efnislegu mati á því hvort sambærileg sérhæfð endurhæfing sé í boði hér á landi, og að stofnunin geti ekki byggt á almennum fullyrðingum án viðhlítandi gagna,

5. og að við endurákvörðun verði lagt fullt og efnislegt vægi á sérfræðilegt læknisfræðilegt mat meðferðarlæknis kæranda, nema því sé hnekkt með jafngildu sérfræðimati eða traustari gögnum. Við endurákvörðun verði jafnframt tekið tillit til þess góða árangurs sem hafi náðst hingað til og að Sjúkratryggingar Íslands taki að fullu þátt í kostnaðarþátttöku við endurhæfingu kæranda í D, ásamt því að greiða kostnað við dvölina erlendis og ferðastyrk hingað til og í framtíðinni enda sé það skylda stjórnvalda að veita borgurum sínum bestu heilbrigðisþjónustu sem völ sé á.

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að þann 4. nóvember 2024 hafi stofnuninni borist tölvupóstur frá föður kæranda sem hafi óskað eftir upplýsingum um kostnaðarþátttöku í endurhæfingarmeðferð erlendis. Þeim pósti hafi verið svarað samdægurs með eftirfarandi upplýsingum:

„Hér skiptir meðal annars máli hvort endurhæfing sem áætlað er að sækja erlendis krefjist innlagnar eða ekki og hvers konar endurhæfingu um ræðir, hvort hún sé almennt gagnreynd eða ekki. Sjúkratryggingar hafa ekki heimild til þess að veita greiðsluþátttöku í ógagnreyndum/tilraunameðferðum til dæmis. Þar sem endurhæfing er í boði hér heima fellur þetta undir svokallaða landamæratilskipun þar sem valið er að sækja sér læknismeðferðar erlendis og er þá eingöngu greiðsluþátttaka í meðferðum innan evrópska efnahagssvæðisins. Sækja þarf um fyrir fram samþykki fyrir greiðsluþátttöku hjá Sjúkratryggingum. Almennt þarf starfandi læknir á Íslandi að sækja um slíkt. Sjúklingur/forráðamaður getur sótt um sjálfur en þurfa þá ítarleg læknisfræðileg gögn að fylgja með sem styðja við umsóknina.“

Þann 11. nóvember 2024 hafi Sjúkratryggingum Íslands síðan borist umsókn, þar sem óskað hafi verið eftir greiðsluþátttöku stofnunarinnar vegna meðferðar erlendis, þ.e. endurhæfingu á E í D. Í umsókninni hafi meðal annars komið fram að kærandi hafi veikst skyndilega þann X. Hann hafi komið inn á bráðamóttöku með skyndilega máttminnkun í fótum, vangetu til að stýra þvagi og hægðum og skynbreytingar. Einkenni hafi náð alveg upp að geirvörtum. Hann hafði kvartað um verki í baki áður en svo hafi einkennin ágerst. Við komu á bráðamóttöku hafi hann verið með einkenni „spinal shock“. Frekari rannsóknir hafi sýnt segulskinsbreytingar í mænu sem hafi náð frá C7 til Th12 og fram hafi komið að kærandi hafi misst mátt í fótum. Þá hafi komið fram að kærandi væri bundinn við hjólastól en hann væri í daglegri endurhæfingu og að hann væri farinn að ganga með göngugrind.

Með bréfi stofnunarinnar frá 20. nóvember 2024 hafi umsókninni verið synjað á þeim grundvelli að endurhæfingarmeðferð væri í boði hér á landi og að umsóknin félli því ekki undir heimild Sjúkratrygginga Íslands til greiðsluþátttöku á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar. Þá hafi umsóknin verið samþykkt á grundvelli 23. gr. a. sömu laga, sbr. reglugerð 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt sé innan aðildarríkis EES-samningsins sem hægt sé að veita hér á landi en sótt yfir landamæri. Fram hafi komið að samþykkt væri að Sjúkratryggingar Íslands endurgreiddu útlagðan kostnað af dagdeildarþjálfun eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda væri þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða hér á landi.

Með bréfi frá foreldum kæranda, dags. 27. nóvember 2024, hafi verið óskað eftir endurupptöku málsins. Farið hafi verið yfir þá meðferð sem hafi verið í boði í D og vísað til sértækra tækja og nálgunnar við endurhæfingu. 

Beiðni um endurupptöku hafi verið synjað þann 10. desember 2024 þar sem ekki hafi komið fram upplýsingar sem hafi verið til þess fallnar að breyta fyrri niðurstöðu stofnunarinnar. Með svarbréfi Sjúkratrygginga hafi fyrri afstöðu stofnunarinnar ekki verið breytt, eins og haldið sé fram í kæru. Fyrri ákvörðun stofnunarinnar hafi verið rökstudd frekar enda fleiri en ein ástæða sem hafi legið á bak við fyrri synjun stofnunarinnar þrátt fyrir að sú ástæða, sem helst hafi verið nefnd í bréfi, dags. 20. nóvember 2024, hafi verið fullgild ein og sér. Í bréfi stofnunarinnar, dags. 10. desember 2024, hafi komið fram að ljóst væri að framhalds-endurhæfingarmeðferð væri í boði hér á landi. Fram hafi komið að þrátt fyrir að ekki væri um sömu meðferð að ræða og kærandi hafi sótt nú um að fara í erlendis, hefðu Sjúkratryggingar Íslands ekki heimild til að samþykkja greiðsluþátttöku meðferðar á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar, væri meðferð við þeim kvilla sem sótt hafi verið um, í boði hér á landi. Þá hafi jafnframt komið fram að væri það mat Sjúkratrygginga Íslands að endurhæfingarmeðferð geti ekki talist brýn læknismeðferð í skilningi laganna enda komi fram í reglugerð um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi, nr. 712/2010 að ekki sé heimilt að taka þátt í kostnaði vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar.

Aftur hafi stofnunni borist tölvupóstur frá föður kæranda þar sem meðal annars hafi verið óskað eftir upplýsingum um endurgreiðslu kostnaðar vegna meðferðarinnar. Þeim tölvupósti hafi verið svarað þann 10. desember 2024:

„Greiða þarf fyrir þjónustuna og sækja svo um greiðsluþátttöku. Senda þarf inn útfyllta umsókn um greiðsluþátttöku ásamt viðurkenndum, sundurliðuðum reikningi, greiðslustaðfestingu og læknabréfi. Meðferð er þá endurgreidd í samræmi við sambærilega meðferð hér á landi.“ 

Til þess að geta veitt frekari upplýsingar um endurgreiðslu kostnaðar vegna þjónustu sem sótt sé yfir landamæri, á grundvelli 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, þurfi stofnuninn almennt upplýsingar um hvaða meðferð hafi farið fram til þess að geta borið meðferðina saman við þá meðferð sem sé í boði hér á landi og hver kostnaðarþátttaka Sjúkratrygginga Íslands sé vegna þeirrar meðferðar hér á landi. 

Faðir kæranda hafi þá sent stofnunni meðferðaráætlun kæranda með tölvupósti þann 11. desember 2024. Yfirtryggingarlæknir hafi skoðað umrædd gögn og leitað til yfirsjúkraþjálfara Landspítalans. Á meðan málið hafi verið í skoðun hafi ekki verið hægt að veita upplýsingar um kostnaðarþátttöku stofnunarinnar í þeirri meðferð sem sótt hafði verið um. Niðurstaða, eftir skoðun lækna, hafi verið sú að hluti þeirrar meðferðar sem lagt hafi verið upp með í meðferðaráætlun E endurhæfingarstöðvarinnar gæti ekki talist gagnreynd til notkunar við þeim skaða sem kærandi búi við. Hluti þjálfunarinnar hafi verið þó gagnreynd meðferð, sem hafi verið í boði hér á landi. Eftir yfirlegu tryggingarlækna hafi verið talið réttast að miða endurgreiðslu meðferðar við DRG gjaldlið fyrir dag-/göngudeild, Endurhæfing, stutt meðferð 49.200 kr. á dag enda hafi ekki komið annar DRG gjaldliður til greina. Þetta komi einnig fram í svari stofnunarinnar við erindi kæranda, dags. 24. mars 2025.

Kærandi hafi farið í fyrstu meðferðina hjá E í E í tíu vikur frá X til X.

Í kæru segi að þann X hafi fulltrúi Sjúkratrygginga Íslands haft samband við foreldra kæranda eftir að þau hafi óskað eftir símtali. Í því samtali hafi þeim verið tjáð að upphaflegri ákvörðun yrði ekki breytt og að kostnaðarþátttaka stofnunarinnar í meðferðinni í E myndi nema 49.200 kr. á dag. Þá segi jafnframt í kæru að í fyrsta sinn hafi þeim verið tjáð að upphaflegri umsókn hefði verið synjað á þeim forsendum að hluti meðferðarinnar væri ekki gagnreynd. Þessi fullyrðing sé röng og sé raunin sú að þessar upplýsingar hafi komið fram í umræddu símtali sé það vissulega óheppilegt. Það hafi ekki verið fyrr en faðir kæranda hafi sent stofnuninni meðferðaráætlun kæranda með tölvupósti þann X og eftir að tryggingarlæknir hafi, í samræmi við yfirsjúkraþjálfara Landspítalans, komist að þeirri niðurstöðu að hluti meðferðarinnar væri ekki gagnreyndur. Rétt sé þó að benda á að hvorki þá né síðar hafi kæranda verið synjað um greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar á þeim grundvelli að sú meðferð sem sótt hafi verið um sé ekki gagnreynd. Í öllum afgreiðslubréfum stofnunarinnar hafi skýrt verið greint frá því að Sjúkratryggingar Íslands hafi samþykkt umsókn kæranda á grundvelli 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, sbr. reglugerð nr. 484/2016 í ljósi þess að þjónusta standi kæranda til boða hér á landi. Þannig endurgreiði Sjúkratryggingar Íslands útlagðan kostnað af meðferð eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða hér á landi. Þegar um sé að ræða ógagnreynda meðferð geti sú meðferð ekki verið samsvarandi neinni þeirri meðferð sem Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða hér á landi enda skilyrði í 44. gr. laga um sjúkratryggingar að veitendur heilbrigðisþjónustu byggi starfsemi sína á gagnreyndri þekkingu á sviði heilbrigðisþjónustu.

Til þess að þessar upplýsingar væru kæranda skýrar hafi stofnunin ákveðið að birta kæranda nýja ákvörðun, dags. 16. apríl 2025, þar sem fram hafi komið, það sem áður hafi komið fram, að umsókninni væri synjað á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar þar sem hún hafi ekki uppfyllt skilyrði ákvæðisins. Jafnframt hafi komið fram, eins og áður hafði komið fram, að umsóknin væri samþykkt á grundvelli 23. gr. a. sömu laga. Þá hafi verið greint frá því sem hafi komið fram í umræddu símtali að endurgreiðsla stofnunarinnar miðist við DRG gjaldlið fyrir endurhæfingu á dag- eða göngudeild og væri 49.200 kr. á dag, að því gefnu að sundurliðun sýndi fram á að kærandi hefði hlotið meðferð með gagnreyndum aðferðum, að minnsta kosti hluta meðferðardags. 

Sjúkratryggingar Íslands vilji að gefnu tilefni benda á að þrátt fyrir að hluti meðferðarinnar hafi ekki verið gagnreyndur hafi tryggingarlæknar talið að samkvæmt meðferðferðaráætlun væri um að ræða gagnreynda meðferð á hverjum degi, að minnsta kosti hluta dags og hafi kærandi því fengið fulla endurgreiðslu, þ.e. eins og greiðsluþátttaka stofnunarinnar hefði verið hefði þjónustan verið veitt hér á landi. Þann 16. júní 2025 hafi kærandi fengið endurgreiðslu fyrir 10 vikna þjálfun á tímabilinu X til X, þannig hafi endurgreiðsla verið greidd kæranda fyrir 50 daga, skv. áðurnefndum DRG gjaldalið. 

Þann 2. apríl 2025 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist erindi, dagsett í apríl 2025, þar sem fram hafi komið að óskað væri eftir afriti af öllum gögnum tengdum afgreiðslu umsóknarinnar en kærandi máls hafi þá tekið ákvörðun um að kæra málið til úrskurðarnefndar velferðarmála. Í bréfinu hafi sagt að kærufrestur væri liðinn án þess að þau hefðu fengið skýran og heildstæðan rökstuðning frá stofnuninni. Ekki sé að sjá af gögnum málsins að þessu erindi hafi verið svarað og  biðjist stofnunin afsökunar á því. Nú hafi öll gögn málsins verið birt í gagnagátt kæranda. Þá beri að benda á að kærufrestur rofni þegar beiðni um endurupptöku eða frekari rökstuðning fyrri ákvörðunar berist lægra settu stjórnvaldi, sbr. 27. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. 

Þann 27. maí 2025 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist ný umsókn um áframhaldandi endurhæfingarmeðferð. Þeirri umsókn hafi verið synjað á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008, með ákvörðun stofnunarinnar, dags. 15. júlí 2025, með sömu rökum og áður, þ.e. að ekki væri um brýna læknismeðferð erlendis að ræða í skilningi 23. gr. laga um sjúkratryggingar. Samþykkt hafi þó verið greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands, á grundvelli 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, í dag/göngudeildarmeðferð í tvær vikur til viðbótar við það sem áður hafi verið samþykkt. Þannig hafi greiðsluþátttaka stofnunarinnar verið samþykkt í 12 vikur samtals  fyrir árið 2025. Þá hafi enn og aftur komið fram að endurgreiðsla hafi miðast við DRG verð fyrir endurhæfingu á dag- og göngudeild, þ.e. 49.200 kr. á dag. 

Kærandi hafi sótt meðferð hjá E í D í sex vikur í X og X.

Þann 17. júlí 2025 hafi kærandi óskað eftir rökstuðningi vegna greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga vegna endurhæfingarmeðferðar erlendis ásamt aðgangi að öllum gögnum og samskiptum tengdum umsóknum um greiðsluþátttöku. Þannig hafi verið óskað eftir rökstuðningi fyrir því að greiðsluþátttaka miðaði við 12 vikna meðferð.

Ljóst sé að þessu erindi hafi ekki verið svarað en erindið hafi fallið milli skips og bryggju innan stofnunarinnar og afsaki Sjúkratryggingar Íslands það innilega. Samkvæmt 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar hafi Sjúkratryggingar Íslands heimild til að endurgreiða kostnað af læknismeðferð erlendis sem sjúkratryggður kjósi að sækja sér erlendis eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki þátt í að greiða hér á landi. Hér á landi standi sjúklingum til boða framhalds- eða viðhaldsþjálfun í fjórar til sex vikur, með daglegri þjálfun. Það kunni þó að vera að ungmenni eins og kærandi fengi lengri tíma en sex vikur, sérstaklega séu framfarir á þjálfunartímanum stöðugar en sjúklingur yrði að lokum útskrifaður yfir í göngudeildarþjálfun. Sjúkratryggingar Íslands hafi ekki heimild til að greiða fyrir langtímameðferð erlendis og sé 12 vikna meðferð lengsta meðferð sem veitt hafi verið fyrir fram greiðslusamþykki fyrir erlendis. Það hafi verið mat Sjúkratrygginga Íslands í tilviki kæranda að rétt væri að veita hámarkstímalengd til endurhæfingar.

Þriðja umsóknin hafi síðan borist stofnuninni þann 26. september 2025. Henni hafi verið synjað með ákvörðun stofnunarinnar, dags. 8. október 2025. Sú ákvörðun hafi nú verið kærð.

„Kærð ákvörðun Sjúkratrygginga dags. 8.10.2025

Efni: Umókn um greiðsluþátttöku vegna meðferðar erlendis Sjúkratryggingum barst umsókn, dags. 24.09.2025 vegna læknismeðferðar sjúklings erlendis. Umsóknin var tekin fyrir á fundi Siglinganefndar. Samkvæmt umsókn, undirritaðri af F lækni, var sótt um endurhæfingu á D. 

23. gr. laga nr. 112/2008 – umsókn vegna brýnnar meðferðar: 

Ákvæði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar fjallar um læknismeðferð sem ekki er unnt að veita hér á landi. Samkvæmt ákvæðinu á það við þegar um er að ræða brýna nauðsyn sjúkratryggðs einstaklings á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð sem ekki er unnt að veita á Íslandi. Í slíkum tilvikum taka Sjúkratryggingar þátt í kostnaði við læknismeðferðina enda hafi umsóknin verið samþykkt áður en þjónustan er veitt. Er það álit Sjúkratrygginga að endurhæfing falli ekki undir skilyrði siglinganefndar og flokkist þá ekki sem brýn meðferð. Sjúkratryggingum er ekki heimilt að greiða fyrir frekari langtímameðferð erlendis þar sem heimild fyrir 12 vikna endurhæfingu hefur verið fullnýtt á þessu ári. Greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga á grundvelli brýnnar meðferðar erlendis, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, er því ekki heimil. Í ljósi þess er umsókn um greiðsluþátttöku erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 synjað.“

Í kæru séu gerðar athugasemdir við málsmeðferð í málinu. Farið hafi verið yfir feril málsins hjá stofnunni hér að framan og þónokkrum athugasemdum kæranda svarað, þ. á m. fullyrðingum kæranda um misvísandi rökstuðning stofnunarinnar. Vísist því til þeirrar umræðu hér að framan.

Í kæru sé kvartað yfir skorti á gagnsæi og upplýsingagjöf. Þá segi í kæru að beiðnir um afhendingu allra gagna í tengslum við afgreiðslu málsins hafi verið hundsaðar, þeirra á meðal séu fundargerðir siglinganefndar og álitsgerðir lögfræðinga. Sjúkratryggingar Íslands vilji enn og aftur biðjast velvirðingar á því að ekki hafi verið brugðist við beiðni kæranda um gögn málsins og rökstuðning. Þá liggi ekki fyrir neinar álitsgerðir lögfræðinga og ekki að sjá af gögnum málsins að vísað hafi verið til slíkra gagna. Hvað varði fundargerðir siglinganefndar sé um að ræða vinnuskjöl sem séu undanþegin upplýsingarrétti, enda hafi umrædd vinnuskjöl ekki að geyma upplýsingar sem ekki verði aflað annars staðar frá, sbr. 3. tölul. 1. mgr. 16. gr. stjórnsýslulaga. 

Því næst sé því haldið fram í kæru að stofnunin hafi brotið leiðbeiningarskyldu 7. gr. stjórnsýslulaga og fullyrði kærandi að honum hafi ítrekað verið veittar misvísandi upplýsingar og ófullnægjandi rökstuðningur í ákvörðunum stofnunarinnar. Þetta geti stofnunin ekki fallist á og vísi til þeirrar umfjöllunar sem sé að finna hér að framan. Einnig beri að benda á að í öllum ákvörðunum stofnunarinnar hafi verið að finna upplýsingar um kæruheimild.

Þá telji kærandi að brotið hafi verið gegn meginreglu um réttmætar væntingar vegna misvísandi svara og óskýrrar málsmeðferðar. Þessu geti Sjúkratryggingar Íslands ekki verið sammála enda hafi það verið ljóst strax í upphafi að ekki hafi verið til staðar heimild Sjúkratrygginga Íslands til greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar en sú heimild hafi verið til staðar á grundvelli 23. gr. a. sömu laga og hafi afgreiðsla stofnunarinnar verið samkvæmt því. Þá hafi stofnunin ekki breytt upphaflegri ákvörðun þrátt fyrir að ítarlegri upplýsingar um greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands hafi verið birtar eftir upphaflegu ákvörðunina. Þannig hafi kærandi mátt hafa réttmætar væntingar til ákvörðunarinnar. 

Hvað varði athugasemdir kæranda um ófullnægjandi mat á brýnni nauðsyn, læknismeðferð og réttindum barns vilji Sjúkratryggingar Íslands benda á að með hliðsjón af 1. mgr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar greiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferð erlendis þegar sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis, þegar ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Þá skoði Sjúkratryggingar Íslands hvort skilyrði 1. mgr. séu fyrir hendi, sbr. 3. mgr. 23. gr. sömu laga. Hver og ein umsókn sem berist stofnuninni sé þannig skoðuð af sérfræðihópi, sem skipaður sé á grundvelli 8. gr. sömu laga. Sérfræðihópurinn, þ.e. siglinganefndin, meti hvort skilyrði um læknismeðferð erlendis á grundvelli 23. gr. séu uppfyllt, þ. á m. hvort meðferðin sem um ræði sé brýn læknismeðferð, hvort hún sé alþjóðlega viðurkennd og hvort unnt sé að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi.

Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé unnt að veita kæranda nauðsynlega aðstoð hér á landi.  Það sé hægt að fá endurhæfingu á Íslandi, bæði sérhæfða þjálfun vegna mænuskaða og fyrir börn. Tryggingalæknir hafi fundað með yfirsjúkraþjálfara Landspítala og yfirsjúkraþjálfara G þann 18. júní 2025 til að fá upplýsingar um það hvaða þjálfunarúrræði stæðu kæranda til boða hér á landi. Niðurstaðan hafi verið sú að kærandi hafi haft kost á því að komast í sjúkraþjálfun og gönguþjálfun á þónokkrum stöðum hér á landi. Hér á landi sé í boði þjálfun hjá t.d. Styrktarfélagi lamaðra og fatlaðra þar sem til staðar sé sérþekking í sjúkraþjálfun barna. Þá séu nokkrar sjúkraþjálfunarstofur hérlendis sem séu með upphengi þar sem kærandi gæti fengið gönguþjálfun. Þar megi nefna K og L, þá séu mögulega fleiri sjúkraþjálfunarstofur með upphengi yfir göngubretti. Ýmis búnaður til endurhæfingar mænuskaddaðra sé einnig til staðar á G og þá sérstaklega til gönguþjálfunar. Samkvæmt þeim upplýsingum er fram hafi komið á umræddum fundi sé kærandi í stakk búinn til að nýta sér þjálfunarúrræði fyrir fullorðna vegna líkamlegs þroska og hafi það jafnvel verið mat fagaðila að slík úrræði gætu jafnvel hentað honum betur en þau úrræði sem séu ætluð börnum. 

Sjúkratryggingar Íslands telji rétt að benda á að það sé óumdeilt að kærandi hafi mikla þörf á endurhæfingu og hafi hún skilað árangri, enda hafi umsókn kæranda verið samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar en þó sé ekki heimild til staðar fyrir stofnunina að samþykkja greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. sömu laga, sbr. reglugerð nr. 484/2016 enda samsvarandi þjónusta í boði hér á landi og kærandi hafi sótt erlendis. Í því sambandi vilji Sjúkratryggingar Íslands jafnframt benda á að úrskurðarnefndin hafi staðfest að það þurfi ekki að vera um sömu meðferð að ræða heldur einungis meðferð í boði hér á landi. Megi þar til að mynda nefna úrskurð í máli nr. 182/2022.

Þá sé sú meðferð sem sótt hafi verið um, endurhæfingarmeðferð, ekki talin brýn meðferð á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008. Aukinheldur hafi Sjúkratryggingar Íslands ekki heimild til að taka þátt í kostnaði á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar, sbr. 3. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010.

Þá hafi umsókn kæranda verið samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt sé innan aðildarríkis EES-samningsins sem hægt sé að veita hér á landi en sótt yfir landamæri. Endurgreiddur hafi verið kostnaður kr. 2.460.000.- vegna veittrar heilbrigðisþjónustu. Endurgreiðsla kostnaðar miðist við hvað þjónustan hefði kostað hér á landi, sbr. 3 mgr. 10. gr. reglugerðar nr. 484/2016. 

Að öðru leyti verði ekki annað séð en að afstaða Sjúkratrygginga til kæruefnis hafi nú þegar komið fram hér að framan.

Með vísan til þess er að framan greini sé því óskað eftir því að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 8. október 2025 sé staðfest. 

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar afgreiðslur Sjúkratrygginga Íslands frá 20. nóvember 2024, 15. júlí 2025 og 8. október 2025 á umsóknum kæranda um endurgreiðslu á kostnaði vegna endurhæfingarmeðferðar erlendis.

Sjúkratryggingar Íslands afgreiddu umsókn kæranda, dags. 11. nóvember 2024, með ákvörðun, dags. 20. nóvember 2024. Kærandi óskaði endurupptöku með bréfi, dags. 27. nóvember 2024, og Sjúkratryggingar Íslands synjuðu beiðni kæranda um endurupptöku með bréfi, dags. 10. desember 2024.

Sjúkratryggingar Íslands afgreiddu umsókn kæranda, dags. 26. maí 2025, með ákvörðun, dags. 15. júlí 2025. Kærandi óskaði eftir rökstuðningi og gögnum málsins með bréfi, dags. 17. júlí 2025, en Sjúkratryggingar Íslands svöruðu ekki þeirri beiðni kæranda.

Fram kemur í 1. mgr. 36. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, með síðari breytingum, að rísi ágreiningur um grundvöll, skilyrði eða upphæð bóta samkvæmt III. kafla sé heimilt að kæra ákvörðun sjúkratryggingastofnunarinnar til úrskurðarnefndar velferðarmála samkvæmt lögum um úrskurðarnefnd velferðarmála. Samkvæmt 2. mgr. 36. laga nr. 112/2008 og 5. gr. laga nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála skal kæra vera skrifleg og berast úrskurðarnefndinni innan þriggja mánaða frá því að aðila var tilkynnt um ákvörðun.

Í 5. mgr. 7. gr. laga um úrskurðarnefnd velferðarmála er vísað til þess að um málsmeðferð, sem ekki er kveðið á um í lögunum, fari samkvæmt ákvæðum stjórnsýslulaga og ákvæðum laga sem málskotsréttur til nefndarinnar byggist á hverju sinni.

Fram kemur í 3. mgr. 27. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 að þegar aðili fer fram á rökstuðning skv. 21. gr. laganna hefst kærufrestur ekki fyrr en rökstuðningur hefur verið tilkynntur honum. Í 4. mgr. 27. gr. segir að þegar aðili óskar eftir endurupptöku máls innan kærufrests rofnar kærufresturinn. Hafni stjórnvald að taka mál til meðferðar á ný heldur kærufrestur áfram að líða að nýju frá þeim tíma þegar sú ákvörðun er tilkynnt aðila.

Varðandi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 20. nóvember 2024, byrjaði kærufrestur að líða þann dag þegar kæranda var tilkynnt um ákvörðunina með bréfi Sjúkratrygginga Íslands en kærufrestur rofnaði síðan þann 27. nóvember 2024 þegar kærandi óskaði eftir endurupptöku málsins. Þegar Sjúkratryggingar Íslands tilkynntu kæranda með bréfi að málið yrði ekki endurupptekið þann 10. desember 2024 hélt kærufresturinn áfram að líða að nýju. Með vísan til framangreinds rann kærufrestur vegna ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands, dags. 20. nóvember 2024, út þann 5. mars 2025. Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 27. nóvember 2025 en þá voru liðnir rúmlega átta mánuðir frá því að kærufrestur samkvæmt 5. gr. laga nr. 85/2015 um úrskurðarnefnd velferðarmála var liðinn.

Í 28. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 segir:

„Hafi kæra borist að liðnum kærufresti skal vísa henni frá nema:

1. afsakanlegt verði talið að kæran hafi ekki borist fyrr, eða

2. veigamiklar ástæður mæla með því að kæran verði tekin til meðferðar.

Kæru skal þó ekki sinnt ef meira en ár er liðið frá því að ákvörðun var tilkynnt aðila.“

Samkvæmt gögnum málsins leið meira en ár frá því að kæranda var tilkynnt um ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands með bréfi, dags. 20. nóvember 2025, og þar til kæra barst úrskurðarnefndinni 27. nóvember 2025. Þegar af þeirri ástæðu skal kæru ekki sinnt, sbr. 2. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga. Með hliðsjón af framangreindu er kæru vegna ákvörðunar frá 20. nóvember 2024 vísað frá úrskurðarnefnd velferðarmála, sbr. 1. mgr. 28. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Varðandi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 15. júlí 2025, óskaði kærandi eftir rökstuðningi og gögnum málsins 17. júlí 2025. Samkvæmt því sem fram kemur í 3. mgr. 27. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 hefst kærufrestur ekki fyrr en rökstuðningur hefur verið tilkynntur aðila málsins. Samkvæmt gögnum málsins svöruðu Sjúkratryggingar Íslands ekki beiðni kæranda um rökstuðning. Að því virtu telur úrskurðarnefnd velferðarmála að kærufrestur sé ekki liðinn vegna ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands frá 15. júlí 2025.

Kærandi byggir á því að verulegir annmarkar hafi verið á málsmeðferð Sjúkratrygginga Íslands og telur að með misvísandi og ófullnægjandi rökstuðningi Sjúkratrygginga Íslands hafi verið brotið gegn 22. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 um rökstuðningsskyldu stjórnvalda, leiðbeiningarskyldu samkvæmt 7. gr. laganna og meginreglunni um réttmætar væntingar. Skortur á gagnsæi og upplýsingagjöf brjóti gegn rétti til aðgangs að gögnum málsins, sbr. 15. gr. laganna. Brotið hafi verið gegn lögmætisreglunni með ýmsum hætti, verulegur annmarki hafi verið á rannsókn málsins, sbr. 10. gr. laganna, og kæranda ekki tryggður raunhæfur grundvöllur til að koma að andmælum með fullnægjandi hætti, sbr. 13. gr. stjórnsýslulaga. Afstaða Sjúkratrygginga Íslands að miða greiðsluþátttöku við 12 vikna hámark með vísan til fyrri ákvarðana sé í andstöðu við kröfu um einstaklingsbundið mat og meðalhóf, sbr. 12. gr. laganna og geti jafnframt falið í sér brot á jafnræði, sbr. 11. gr. laganna.

Samkvæmt 1. mgr. 7. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 skal stjórnvald veita þeim sem til þess leita nauðsynlega aðstoð og leiðbeiningar varðandi þau mál sem snerta starfssvið þess. Þá skal stjórnvald sjá til þess að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun er tekin í því samkvæmt rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga. Af þessu leiðir að þegar sótt er um tiltekin réttindi hjá stjórnvaldi verður það að meta hvort þær upplýsingar sem liggi fyrir séu fullnægjandi til að hægt sé að taka ákvörðun í málinu eða hvort ástæða sé til að kalla eftir frekari upplýsingum eða skýringum og leiðbeina umsækjanda hverjar séu afleiðingar þess að nauðsynleg gögn berist ekki. Samkvæmt 15. gr. stjórnsýslulaga á aðili máls rétt á aðgangi að skjölum og öðrum gögnum er mál varða. Samkvæmt 13. gr. stjórnsýslulaga um andmælarétt skal aðili máls eiga þess kost að tjá sig um efni máls áður en stjórnvald tekur ákvörðun í því, enda liggi ekki fyrir í gögnum málsins afstaða hans og rök fyrir henni eða slíkt sé augljóslega óþarft. Samkvæmt 21. gr. stjórnsýslulaga getur aðili máls krafist þess að stjórnvald rökstyðji ákvörðun sína skriflega hafi slíkur rökstuðningur ekki fylgt ákvörðuninni þegar hún var tilkynnt. Beiðni um rökstuðning fyrir ákvörðun skal bera fram innan 14 daga frá því að aðila var tilkynnt um ákvörðunina og skal stjórnvald svara henni innan 14 daga frá því að hún barst. Á grundvelli meðalhófsreglu 12. gr. laganna skal stjórnvald því aðeins taka íþyngjandi ákvörðun þegar lögmætu markmiði, sem að er stefnt, verður ekki náð með öðru og vægara móti. Skal þess þá gætt að ekki sé farið strangar í sakirnar en nauðsyn ber til.

Ljóst er að mál kæranda hófst að frumkvæði hans og var honum því kunnugt um að mál hans væri til meðferðar hjá Sjúkratryggingum Íslands. Kærandi lagði fram umsókn og önnur gögn. Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands kemur fram að tryggingalæknir stofnunarinnar hafi fundað með yfirsjúkraþjálfara Landspítala og yfirsjúkraþjálfara G til að fá upplýsingar um hvaða þjálfunarúrræði stæðu kæranda til boða hér á landi og fjallað hafi verið um málið á fundi siglinganefndar. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að nægilega skýr gögn hafi legið fyrir hjá stofnuninni til þess að unnt hafi verið að taka ákvörðun í málinu og þar af leiðandi hafi ekki verið þörf á frekari gagnaöflun.

Fyrir liggur að Sjúkratryggingar Íslands svöruðu ekki beiðni kæranda um rökstuðning og afhendingu allra gagna þrátt fyrir ítrekanir. Lögmaður kæranda hefur þó við meðferð kærumálsins fengið afrit af öllum gögnum málsins sem úrskurðarnefndin hefur undir höndum. Ekki verður ráðið að Sjúkratryggingar Íslands hafi aflað frekari gagna eða upplýsinga í málinu. Þá verður ekki annað ráðið, að mati nefndarinnar, en að afstaða kæranda og rök hafi legið fyrir í gögnum málsins. Sjúkratryggingum Íslands bar skylda til, samkvæmt ákvæðum 15. og 21. gr. stjórnsýslulaga að verða við beiðni kæranda um aðgang að gögnum málsins og veita honum rökstuðning fyrir ákvörðun stofnunarinnar. Þar sem því var ekki sinnt telur úrskurðarnefnd velferðarmála að Sjúkratryggingar Íslands hafi í máli kæranda ekki fullnægt þeim kröfum sem leiða af 15. gr. og 21. gr. stjórnsýslulaga. Úrskurðarnefndin telur þennan ágalla á málsmeðferðinni ekki svo verulegan að hann leiði til þess að fella skuli úr gildi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands. Þeim tilmælum er beint til Sjúkratrygginga Íslands að gæta framvegis að framangreindum reglum 15. og 21. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Þá telur kærandi að brotið hafi verið gegn hinni óskráðu meginreglu stjórnsýsluréttar um réttmætar væntingar þar sem Sjúkratryggingar Íslands hafi samþykkt umsókn hans að hluta og veitt ítrekað óljósar upplýsingar um kostnaðarþátttöku og honum gert erfitt að átta sig á raunverulegri stöðu mála og hvaða stuðningi hann gæti raunverulega vænst. Í reglunni felst meðal annars að menn eigi að geta vænst þess að visst ástand eða framkvæmd muni haldast. Úrskurðarnefndin telur að í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 15. júlí 2025, komi skýrt fram að samþykkt væri greiðsluþátttaka í tvær vikur til viðbótar þeim tíu sem þegar höfðu verið samþykktar og hver fjárhæð endurgreiðslunnar væri. Þá kom skýrt fram að ekki væri heimild fyrir greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar. Úrskurðarnefndin telur ekkert í gögnum málsins gefa til kynna að Sjúkratryggingar Íslands myndu síðar breyta afstöðu sinni eða takmarka þjónustu án skýrs og fyrirsjáanlegs rökstuðnings, líkt og kærandi heldur fram. Að mati úrskurðarnefndarinnar hafði kærandi því ekki réttmætar væntingar til þess að umsóknir hans um endurhæfingarmeðferð á D yrðu afgreiddar með öðrum hætti en raunin varð.

Þá telur kærandi Sjúkratryggingar Íslands hafa brotið gegn lögmætisreglunni með því að takmarka greiðsluþátttöku við 12 vikur á árinu 2025 án þess að vísa til laga eða reglugerða sem veiti skýra heimild fyrir slíkri takmörkun. Ekki hafi verið veitt skýr lagastoð fyrir þeim túlkunum að endurhæfing sé ekki brýn læknismeðferð eða að hluti hennar sé ógagnreyndur. Telur kærandi að túlkun Sjúkratrygginga Íslands á hugtökunum brýn nauðsyn og læknismeðferð sé of þröng. Þá telur kærandi einnig að takmörkun Sjúkratrygginga Íslands við 12 vikna hámark feli í sér brot gegn 11. og 12. gr. laganna. Í ákvörðunum Sjúkratrygginga Íslands var samþykkt greiðsluþátttaka á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008 þannig að Sjúkratryggingar Íslands endurgreiði útlagðan kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taka þátt í að greiða hér á landi. Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands kemur fram að hér á landi standi sjúklingum til boða framhalds- eða viðhaldsþjálfun í fjórar til sex vikur, með daglegri þjálfun, en mögulegt væri að ungmenni líkt og kærandi fengi lengri tíma en sex vikur, en 12 vikna meðferð sé lengsta meðferð sem veitt hafi verið fyrir fram greiðslusamþykki fyrir erlendis. Það hafi verið mat Sjúkratrygginga Íslands í tilfelli kæranda að rétt væri að veita hámarks tímalengd til endurhæfingar. Samkvæmt 3. mgr. 23. gr. laganna hefur Sjúkratryggingum Íslands verið falið að leggja mat á það hvort skilyrði ákvæðisins séu fyrir hendi. Í 3. mgr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi er mælt fyrir um að ekki sé heimilt að taka þátt í kostnaði vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar. Þá er það skilyrði að um ákveðna afmarkaða meðferð sé að ræða, sem oftast lýkur á skömmum tíma og varir í hæsta lagi örfáa mánuði í alvarlegustu tilvikunum. Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands er tekið fram að hver og ein umsókn sem berist stofnuninni sé skoðuð af sérfræðihópi, þ.e. siglinganefnd, sem meti hvort meðal annars skilyrði um brýna læknismeðferðar, hvort hún sé alþjóðlega viðurkennd og hvort unnt sé að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi. Með hliðsjón af öllu framangreindu verður ekki fallist á að Sjúkratryggingar Íslands hafi brotið gegn framangreindum reglum stjórnsýsluréttarins.

Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsóknum kæranda um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar með ákvörðun með þeim rökum að ekki sé um brýna meðferð að ræða og að endurhæfing falli ekki undir skilyrði siglinganefndar. Umsókn kæranda, dags. 26. maí 2025, var hins vegar samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins en hægt er að veita hér á landi og um hlutverk innlends tengiliðar vegna heilbrigðisþjónustu yfir landamæri. Reglugerðin var sett til innleiðingar á tilskipun 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, sbr. 15. gr. reglugerðarinnar.

Í 1. mgr. 23. gr. a. segir að velji sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins endurgreiði sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki þátt í að greiða hér á landi.

Í þeim tilvikum sem brýn nauðsyn er á læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki er unnt að veita sjúkratryggðum nauðsynlega aðstoð hér á landi, er heimild fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar og reglugerðar nr. 712/2010.

Samkvæmt gögnum málsins var sótt um greiðsluþátttöku vegna endurhæfingarmeðferðar kæranda á taugaendurhæfingarstöðinni E í  D. Í læknabréfi til Sjúkratrygginga Íslands, rituðu af F lækni og M sjúkraþjálfara, dags. 23. júní 2025, segir:

„A er X ára gamall drengur sem veiktist skyndilega þann X.

Hann fékk skyndilega máttminnkun í fótum, vangetu til að stýra þvagi og hægðum og skynbreytingar. Einkenni náðu alveg upp að geirvörtum.

Frekari rannsóknir sýndu segulskinsbreytingar  í mænu sem náði frá C7 til Th12.  Þessi breyting náðu eftir endilangri mænunni og á svæði skyn og hreyfibrauta.

Hann fékk skyndilega bólgu í mænu, sem er talin koma í kjölfar baktería eða veira sem hafa áhrif á miðtaugakerfið.

A lauk nýverið endurhæfingu á D.

Hann er með hlutaskaða í mænu, en breytingar náðu frá C7-Th12. Síðasta segulómun sýndi eðlilega rannsókn á þessu svæði og ekki merki um skemmd eða skaða.  En þó rannsóknin sé eðlileg þá hefur skaði orðið starfrænn skaði.

Við síðustu skoðun er hann fær um að gana með göngugrind.

Hann tekur skref og lyftir fæti fram yfir næsta.  Hann er þó með spelkur á ökkla sem skipta miklu máli.  Hann getur sjálfur reist sig úr liggjandi stöðu, set á bekkinn og togað sig upp.

Hann er með spasma í báðum fótum, en þó minni en áður.  Hann fær ósjálfráða kippi.

Skyn er eðlilegt í fætum og á kviðsvæði.  Bæði snertiskyn, kuldaskyn og stöðuskyn.

Liggjandi á bekk getur hann lyft fótum frá undirlagi, hreyfir aðeins tær.

Við sáum aukinn styrk, bætt göngugeta (aukin lengd án spelka) og aukin hraði og færni við að setjast upp og standa upp í göngugrindinni.

Samantekt eftir endurhæfingu:

Gönguhraði, geta og úthald í göngugrind jókst eftir endurhæfingu í D.

Hann er með betri blöðrustjórnun og hefur hægðir án aðstoðar.

Minnkun á sjúklegum viðbrögðum (reflexum): Mælanleg minnkun á mænureflexum kom fram eftir meðferð, sem bendir til bættrar stjórnar frá heilaberki og minni ertingar í mænu.

Dregið hefur úr vöðvarýrnun og útlit vöðva betra.

A sýnir greinilega aukinn styrk í vöðvum fóta, sem gerir honum kleift að framkvæma öflugri hreyfingar gegn þyngdarafli með betri samhæfingu og stjórn.

Hann gengur lengri vegalengdir bæði með og án spelkna, sem endurspeglar aukið þol og betri göngumynstur.

Tími sem það tók að ganga stuttar vegalengdir og snúa við og taka aðra stefnu gengur betur.

Hreyfingar búksins við göngu urðu betur samhæfðar.  Miklar framfarir í jafnvægi, bæði í kyrrstöðu og hreyfingu. Hann heldur betur jafnvægi í standandi stöðu.“

Þá kemur meðal annars fram í umsókn, ritaðri af F lækni, dags. 24. september 2025:

„A er X ára gamall drengur sem veiktist skyndilega þann X.  Hann er búinn að fara í endurhæfingu til D, þar sem hann hefur fengið meðferð í formi transmagnetic stimulation, locomotor therapy og kortlagða endurhæfingu.  Þessi meðferð ásamt fyrri meðferð hefur skilað því að A getur gengið með aðstoð göngukerru. 

Nú hyggjast þeir feðgar fara aftur út X í 3 vikur til meðferðar. 

Skyndilega máttminnkun í fótum, vangetu til að stýra þvagi og hægðum og skynbreytingar.  Einkenni náðu alveg upp að geirvörtum.  Hann hefur stjórn á hægðum og þvagi í dag.  Skynbreytingar hafa gengið tilbaka. Vísast í fyrri sögu og ósk um að sjúkratryggingar greiði fyrir alla meðferðina. 

Leitaði til Ntaugalæknis um möguleika á transmagnetic stimulation hér heima en ekki er hægt að bjóða upp á slíkt. Til er locomotor en hann hefur ekki verið virkur.

Það sem þessi fjölskylda hefur lagt á sig til að hann hljóti bata hefur skilað árangri.  Sjá skýrslur frá D.  A getur stundað nám.  Gengið milli staða með hjálpartæki og stefnir á enn frekari bata.“

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Ljóst er að mati nefndarinnar að sú meðferð sem kærandi hefur hlotið á D er sjúkraþjálfun og því er ekki um að ræða læknismeðferð í skilningi 23. gr. laga um sjúkratryggingar og 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010. Þá fær nefndin ekki ráðið af gögnum málsins að brýn nauðsyn sé á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi. Að mati úrskurðarnefndar velferðarmála uppfyllir kærandi því ekki skilyrði fyrir greiðsluþátttöku á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar, sbr. 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010.

Sjúkratryggingar Íslands samþykktu umsókn kæranda um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016, þannig að stofnunin endurgreiddi útlagðan kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, þ.e. alls 12 vikur árið 2005 og miðað við DRG gjaldlið fyrir dag-/göngudeild, Endurhæfing, stutt meðferð 49.200 kr. á dag.

Greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands í sjúkraþjálfun er á grundvelli 21. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar en þar segir:

„Sjúkratryggingar taka til nauðsynlegrar sjúkraþjálfunar, iðjuþjálfunar og talþjálfunar sem samið hefur verið um skv. IV. kafla. Sjúkratryggingastofnunin getur áskilið vottorð sérfræðings um nauðsyn þjálfunar.

Ráðherra setur reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar þar sem m.a. er heimilt að kveða á um nánari skilyrði og takmörkun greiðsluþátttöku sjúkratrygginga í kostnaði við þjálfun.“

Á grundvelli 2. mgr. 21. gr. laganna hefur verið sett reglugerð nr. 1364/2019 um endurgreiðslu kostnaðar vegna þjónustu sjálfstætt starfandi sjúkraþjálfara sem starfa án samnings við Sjúkratryggingar Íslands. Þar kemur fram í 2. mgr. 4. gr. að sjúkratryggður sem þurfi á þjálfun að halda, að mati læknis og þjálfara, eigi rétt á allt að 15 nauðsynlegum meðferðarskiptum á 12 mánaða tímabili, talið frá fyrsta meðferðarskipti, sbr. þó 4. og 5. mgr. reglugerðarinnar. Í ákveðnum tilvikum er heimilt að ákvarða endurgreiðslur vegna viðbótarþjálfunar í fleiri en 15 skipti, sbr. 4. mgr. 4. gr. reglugerðarinnar, en þar segir:

„Ef nauðsyn er talin vera fyrir fleiri skiptum en 15 er Sjúkratryggingum Íslands heimilt í eftirfarandi tilvikum, samkvæmt umsókn, að ákvarða endurgreiðslur vegna viðbótarþjálfunar í samræmi við vinnureglur sem stofnunin setur sér:

1. Ef sjúkratryggður er með mjög skerta færni og áframhaldandi þjálfun er ótvírætt nauðsynleg.
2. Ef sjúkratryggður er haldinn langvarandi sjúkdómi sem leitt getur til færniskerðingar sem áframhaldandi þjálfun getur að öllum líkindum seinkað eða komið í veg fyrir.
3. Ef um er að ræða áframhaldandi þjálfun sem er þáttur í nauðsynlegri endurhæfingu í kjölfar veikinda, aðgerðar eða slyss.
4. Ef um er að ræða fjölþætt vandamál sem ekki falla undir liði 1-3 þar sem þjálfun er nauðsynlegur hluti af skipulögðu endurhæfingarferli.“

Úrskurðarnefndin fær ekki annað ráðið en að Sjúkratryggingar Íslands hafi endurgreitt kæranda kostnað vegna sjúkraþjálfunar til samræmis við 21. gr. laga nr. 112/2008 og reglugerð nr. 1364/2019, í alls 12 vikur. Það er því mat nefndarinnar að Sjúkratryggingar Íslands hafi endurgreitt kæranda kostnað af þjónustunni líkt og um þjónustu innanlands hefði verið að ræða, sbr. reglugerð nr. 484/2016.

Það er niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að umsókn kæranda hafi réttilega verið samþykkt á grundvelli 23. gr. a. laga nr. 112/2008. Með vísan til framangreinds eru ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands, dags. 15. júlí 2025 og 8. október 2025, staðfestar.

 

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvarðanir Sjúkratrygginga Íslands, dags. 15. júlí 2025 og 8. október 2025, vegna umsókna A, um greiðsluþátttöku vegna læknismeðferðar erlendis, eru staðfestar. Kæru vegna ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands, dags. 20. nóvember 2024, er vísað frá úrskurðarnefnd velferðarmála.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

 

Kári Gunndórsson