Mál nr. 326/2025-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 326/2025

Miðvikudaginn 27. ágúst 2025

A og B

v/C

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 19. maí 2025, kærðu A, og B, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 14. mars 2025 þar sem umönnun sonar þeirra, C, var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 12. febrúar 2025 sóttu kærandi A um umönnunargreiðslur með syni sínum. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 14. mars 2025, var umönnun sonar kærenda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. mars 2023 til 30. september 2027. Kærendur óskuðu eftir rökstuðningi Tryggingastofnunar ríkisins fyrir ákvörðuninni 11. apríl 2025 og var hann veittur í tölvupósti 2. maí 2025.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 19. maí 2025. Með bréfi, dags. 21. maí 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 11. júní 2025, barst greinargerð stofnunarinnar og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 12. júní 2025. Athugasemdir bárust frá kærendum 4. júlí 2025 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 9. júlí 2025. Með bréfi, dags. 17. júlí 2025, barst viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kærendum með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 31. júlí 2025. Athugasemdir bárust frá kærendum 31. júlí 2025 og voru þær sendar Tryggingastofnun ríkisins til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dagsettu sama dag. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kærenda

Í kæru kemur fram að sótt hafi verið um umönnunargreiðslur vegna sonar kærenda sem hafi átt í töluverðum vanda síðustu ár. Foreldrarnir hafi farið með hann til ýmissa sérfræðinga til að reyna að hjálpa honum, sem dæmi megi nefna heimilislækni, sálfræðing á heilsugæslunni, sálfræðing á einkastofu, geðlækni, sjúkraþjálfara og Heilsuskóla Barnaspítalans. Drengnum hafi lengi liðið illa sem hafi m.a. haft áhrif á skólagöngu hans. Á síðasta ári hafi hann fengið greininguna ADHD og kvíða- og depurðareinkenni. Foreldrarnir hafi sjálfir sótt greininguna þar sem þau hafi talið að ekki væri tækt að bíða eftir að röðin kæmi að honum á biðlistum. Með umsókn um umönnunargreiðslur hafi fylgt greiðsluseðlar vegna greiningarinnar. Sonur kærenda hafi verið látinn skipta um skóla þar sem fyrri skóli hafi ekki sinnt þörfum hans. Núna sé hann í skóla utan hverfis og sjái foreldrarnir um að keyra hann í skólann. Auk þess sé drengurinn í reglulegum viðtölum hjá geðlækni og verið sé að finna sálfræðing.

Þetta hafi allt haft áhrif á heimilið og fjárhag. Áður en sonur kærenda hafi verið látinn skipta um skóla hafi hann síðustu 18 mánuði verið í skóla þar sem mygla hafi verið og því hafi hann farið í skólarútu á hverjum skóladegi í annað hverfi. Foreldrarnir hafi ítrekað þurft að keyra hann í skólann vegna skólaforðunar eða sækja hann og/eða sækja fundi. Þjónustumiðstöð hafi verið komin í málið sem og „SENTER“ og hafi aðili frá því úrræði hitt son þeirra reglulega. Þeirri íhlutun hafi verið hætt, sá sem hafi hitt drenginn reglulega hafi viljað meina að stór hluti vandans væri umhverfið. Það hafi styrkt kærendur í að ákveða að láta son þeirra skipta um skóla. Staðan í dag sé sú að drengurinn sé á lyfjum vegna greininganna, hann hitti geðlækni reglulega og verið sé að finna sálfræðing til að sinna meðferð. Þá sé drengurinn eins og áður segi kominn í einkarekinn skóla utan hverfisins. Allt hafi þetta áhrif á heimilið og vinnu foreldra, hvort sem litið sé til tíma eða fjármuna, enda þurfi drengurinn mikið aðhald. Kærendur sjái ekki eftir að veita honum það en róðurinn sé fljótur að þyngjast og hafi kærendur verið að troða marvaða í langan tíma.

Í athugasemdum, dags. 4. júlí 2025, kemur fram að gerðar séu athugasemdir við að sonur kærenda hafi verið settur í 5. flokk sem skv. reglugerð nr. 504/1997 séu, „börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferilsraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga“.

Í 1. mgr. 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð segi:

„Tryggingastofnun er heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna, sem dveljast í heimahúsi eða á sjúkrahúsi, allt að 96.978 kr. á mánuði og/eða taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnuneða gæslu. Heimilt er að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna má við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma. Þegar sérstaklega stendur á er heimilt að hækka umönnunargreiðslur um allt að 25%.“

Í 1. gr. reglugerðar nr. 204/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna segi:

„Heimilt er að veita framfærendum fatlaðra og langveikra barna aðstoð frá Tryggingastofnun ríkisins, ef sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hefur í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Einnig er heimilt að veita aðstoð til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik og barna með hegðunarvandamál.“

Í 2. gr. reglugerðarinnar segi:

„Með hugtakinu fatlað barn er átt við barn, sem vegna greindarskerðingar, geðrænna truflana eða líkamlegrar hömlunar þarf sérstaka þjálfun, aðstoð og gæslu á uppvaxtarárum sínum.

Með hugtakinu langveikt barn er átt við barn, sem þarfnast læknisfræðilegrar meðferðar vegna alvarlegs og/eða langvinns sjúkdóms.

Með hugtakinu alvarleg þroskafrávik er átt við barn með þroskafrávik sem jafna má við fötlun.

Með hugtakinu hegðunarvandamál er átt við barn með hegðunarvandamál sem jafna má við geðræna sjúkdóma.“

Í 5. gr. sömu reglugerðar séu m.a. skilgreiningar á fötlunar og sjúkdómsstigi. Þar segi varðandi 4. og 5. flokk:

„fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.

fl. 5. Börn með vægari  þroskaraskanir og/eða  atferlisraskanir, sem  þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.“

Kærendur hafi 12. febrúar 2025 sótt um umönnunargreiðslur. Með umsókninni hafi fylgt læknisvottorð, greiðsluseðlar vegna viðtala við sálfræðing vegna mats/greiningar sem gert hafi verið á drengnum þar sem langur biðtími sé á að fá framkvæmt mat eftir beiðnum í gegnum kerfið og ekki hafi verið talið boðlegt fyrir hann að bíða þann tíma og hætta á að vandinn myndi aukast enn frekar. Einnig hafi niðurstaða greiningar verið send sem og greinagerð foreldra.

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins hafi verið sú að sonur kærenda hafi verið settur í 5. flokk og 0% greiðsluþátttaka. Kærendur hafi óskað eftir skýringa á niðurstöðunni. Í greinagerð, dags. 11. júní 2025, segi að svar hafi verið sent 2. maí 2025. Þær skýringar hafi aldrei borist kærendum eins og sjá megi á „Mínum síðum“ sem og við leit í tölvupósthólfi. Kærendur myndu gjarnan vilja sjá þær skýringar eða fá upplýsingar með hvaða trygga hætti þær hafi verið sendar séu þær aðrar og/eða meiri en komi fram í greinagerð Tryggingastofnunar.

Í svari Tryggingastofnunar sé vísað í lög nr. 99/2007 um félagslega aðstoð varðandi heimild til að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar og að við ákvörðun um umönnunarmat sé flokkun, sem komi fram í 5. gr. reglugerðarinnar, höfð til hliðsjónar sem og fyrirliggjandi gögn.

Í greinargerð Tryggingstofnunar séu reifuð gögn sem hafi verið lögð fram með upphaflegri umsókn, sér í lagi niðurstöðu athugana sem hafi verið framkvæmdar hjá D. Auk þess sé tilgreint læknisvottorð sem hafi fylgt umsókn.

Í læknisvottorðinu komi fram að barnið hafi glímt við hegðunar- og tilfinningaerfiðleika frá upphafi grunnskólagöngu. Hann glími einnig við langvarandi erfiðleika í námi. Hann sé á biðlista eftir að fara í sálfræðilega athugun og einhverfuskimun hjá skólasálfræðingi. Alvarlegir hegðunarerfiðleikar séu í skólanum. Lyfjameðferð sé vegna hamlandi ADHD einkenna og hegðunarerfiðleika. Honum hafi verið vísað í sálfræðilega athugun og sálfræðimeðferð sem hafi byrjaði haustið 2024 á D, á kostnað foreldra. Sótt sé um umönnunargreiðslur aftur í tímann til að mæta meðferðarkostnaði. Við það megi bæta að drengurinn hafi verið skráður í Heilsuskóla Barnaspítalans og hafi verið þar allt þar til ákvörðun hafi verið tekin af foreldrum um að taka hlé í vetur um stundasakir þar sem að barnið hafi ekki haft þrek í meira en það sem þegar hafi verið í gangi og foreldrar hafi verið farnir að vera það mikið frá vinnu í hverri viku að ekki hafi verið meira hægt nema hreinlega að hætta að stunda vinnu.

Fljótlega eftir upphaf skólagöngu hafi kærendur tekið eftir breytingum á drengnum og leitað allra leiða til að aðstoða og/eða fá aðstoð fyrir drenginn þar sem ljóst hafi verið að honum hafi ekki liðið vel. Kærendur hafi fyrst farið með drenginn til sálfræðinga árið 2019 sem hafi ekki leitt annað í ljós en að mögulega hafi hann hafi séð eitthvað á netinu sem honum hafi liðið illa yfir. Málið hafi verið sent til barnaverndar sem hafi lokið málinu eftir einn fund með foreldrum. Áfram hafi tekið við erfiðir tímar hjá drengnum í einhverjum skorpum og árið 2023 hafi móðir hans leitað með hann til heimilislæknis vegna mikillar vanlíðanar eftir að hafa farið aftur með drenginn til sálfræðings. Sálfræðitímarnir hafi ekki hjálpað og eftir að heimilislæknir hafi séð drenginn í stutta stund hafi heimilislæknir sótt um í Heilsuskóla Barnaspítalans, gert beiðni til barna- og unglingageðlæknis og hafi vísað drengnum til sálfræðings á heilsugæslustöðinni svo hann fengi einhverja þjónustu á meðan beðið væri þess að hann fengi aðra þjónustu. Drengurinn hafi komist fljótlega að í Heilsuskólanum og eftir að móðir hans hafi ýtt á eftir þjónustu geðlæknis hafi hann loks komist að þar. Ljóst sé að frá því að kærendur hafi farið fyrst með drenginn til sálfræðings í sinni viðleitni til að leita hjálpar fyrir hann hafi vandinn aukist. Drengurinn sé mjög stór eftir aldri og nú í ofþyngd, glími við mikla óútskýrða vanlíðan og ekki finnist ráð til að láta honum líða betur. Hann hafi átt mjög erfitt í skóla og hafi verið kominn með mikla skólaforðun.

Umönnun foreldra sé orðin það mikil að á tímum hafi þau ekki getað stundað vinnu sem skyldi. Þau hafi sinnt því að sækja þjónustu fyrir og með syni sínum bæði til sálfræðinga, lækna, Heilsuskólann, sjúkraþjálfara og auk þess hafi þau reynt að öllum mætti koma drengnum í tómstundir og prófað ýmislegt sem allajafna sé ekki hægt að nýta frístundakortið í. Að ónefndum nær vikulegum, og jafnvel oftar en einu sinni í viku, fundum eða heimsóknum í gunnskóla drengsins vegna uppákomu þar. Óskað hafi verið eftir aðstoð þjónustusviðs vegna vandans og hafi verið reglulegir fundir með skóla og teymi þjónustusviðs, m.a. „SENTER“ teymi.

Fljótlega eftir að barna- og unglingageðlæknir hafi hitt drenginn hafi hann fengið þunglyndislyf, svo í framhaldinu lyf við ADHD þó svo að hann hafi á þeim tíma ekki verið greindur.

Í byrjun árs hafi komið niðurstaða í greininguna hjá D sem sé ADHD röskun, einkum einkenni athyglisbrests F90.0, og kvíða og depurðareinkenni (geðbrigðisröskun í bernsku, ótilgreind) F93.8. Á sama tíma hafi verið aukið við þunglyndislyfin. Þá hafi verið ákveðið að taka drenginn úr hverfisgunnskólanum, sem þó hafi verið í öðru hverfi vegna myglu sem hafi aukið á vanlíðan barnsins með tilheyrandi rútuferðum sem hafi orðið til þess að foreldrar hafi verið farnir að keyra þessa leið mörgum sinnum í viku. Barnið hafi verið sett í minni skóla þar sem allt utanumhald hafi verið betra og einstaklingurinn hverfi ekki í fjöldann eða vandamálin sem hverfisskólinn hafi verið og sé að takast á við.

Af því sem komi fram í greinagerð Tryggingastofnunar megi ætla að skilningur þeirra sé að foreldrar séu að sækjast eftir því að komið sé til móts við tekjutap foreldra eða kostnað vegna greiningar. Þvert á móti segi í bréfi kærenda að það sem þau hafi gert með og fyrir son þeirra myndu þau alltaf gera aftur sé þörf á því og að þau muni að sjálfsögðu halda þessari vinnu áfram sem verði vonandi til þess að hægt verði á einhverjum tímapunkti að sleppa meiri tökum af drengnum og að hann nái að fóta sig sem sjálfstæður einstaklingur. En staðan í dag sé hins vegar sú að hann þurfi, sjálfsagt í það minnsta inn í fullorðinsárin, töluvert meiri aðstoð og hjálp en almennt gangi og gerist.

Í greinagerð Tryggingastofnunar komi fram að umönnunarmat sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að stofnuninni sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Ljóst sé að sonur kærenda eigi við andlega erfiðleika að etja sem þau séu statt og stöðugt að vinna með, með það að leiðarljósi að hjálpa honum til betrunar. Læknisvottorð og greiningar sem staðfesti. Kærendur viti ekki hvernig Tryggingastofnun meti tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu en þau telji að  tilfinnanleg útgjöld og sérstök umönnun eða gæslu nái vel utan um það sem hér ræði.

Í greinargerð Tryggingastofnunar hafi verið greint frá því hvernig mál séu metin heildstætt út frá vanda og umönnun barns að teknu tilliti til gagna. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi verið að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, enda falli þar undir börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga. Álitið hafi verið að vandi barns yrði áfram nokkur og þörf væri fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja barninu umönnunarkort sem veiti afslátt að heilbrigðisþjónustu fyrir næstu árin. Þetta sé niðurstaða Tryggingastofnunar þrátt fyrir að í 5. gr. reglugerðar 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna segi:

„Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.“

Þar komi fram að undir þennan flokk falli börn með atferilsraskanir sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjist þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra. Kærendur fái ekki séð hvernig þetta ákvæði nái ekki utan um son þeirrar, sem hafi verið greindur með ADHD röskun, einkum einkenni athyglisbrests F90.0, og kvíða og depurðareinkenni (geðbrigðisröskun í bernsku, ótilgreind) F93.8. að ótöldum félagslegum vanda sem hann eigi í, námslegum vanda og vanda tengdum skóla og ómældri vinnu foreldra með honum og eftirfylgni þeirra.

Það sé mat kærenda að í þessu tilviki eigi við að lágmarki 4. flokkur skv. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Farið sé fram á að umsókn verði samþykkt samkvæmt 4. flokki, stig III og að umsóknin verði samþykkt tvö ár aftur í tímann.

Til vara sé farið fram á að samþykkt verði tvö ár aftur í tímann mat samkvæmt 4. flokki skv. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna stig IV.

Til þrautavara sé þess óskað að læknisfræðimenntaður aðili sem hafi þekkingu á geðheilbrigði fari yfir matið með lögfræðingi Tryggingastofnunar sem hafi meiri skilning og þekkingu á efninu. Ekki sé gerð athugasemd við lögfræðilega greiningu en að mati kærenda skorti frekari þekkingu á vandanum og því sem honum fylgi svo viðunandi niðurstaða fáist.

Í athugasemdum kærenda, dags. 31. júlí 2025, er greint frá því að þau hafi ekki fengið umræddan tölvupóst með rökstuðningi. Kærendur telji að svo stöddu ekki þörf á frekari upplýsingum frá þeim, nema sérstök beiðni komi fram. Þegar þau hafi sótt um til Tryggingastofnunar eftir leiðbeiningum heilbrigðisstarfsfólks hafi þau ekki átt von á því að þurfa að standa í hálfgerðu orðaskaki og hártogunum þegar þau hafi talið sig vera að leita réttar síns og sonar þeirra eins og þeim hafi verið leiðbeint um.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kært sé umönnunarmat, dags. 14. mars 2025.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem byggi á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, og hins vegar vegna sjúkra barna með langvinn veikindi.

Í máli kæranda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Skilgreining á flokkunum sé eftirfarandi:

• fl. 1. Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.
• fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.
• fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.
• fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.
• fl. 5. Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.

Málavextir séu þeir að kærð ákvörðun, dags. 14. mars 2025, sé fyrsta ákvörðun um umönnunarmat vegna drengsins. Sótt hafi verið um umönnunargreiðslur með umsókn 12. febrúar 2025. Með henni hafi fylgt læknisvottorð, dags. 14. janúar 2025, niðurstaða athugunar D frá desember 2024 ásamt reikningum vegna meðferðar.

Með bréfi, dags. 14. mars 2025, hafi umönnunarmat verið samþykkt samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur. Kærandi hafi 11. apríl 2025 óskað eftir skýringum á ákvörðun Tryggingastofnunar með tölvupósti sem hafi verið svarað með tölvupósti 2. maí 2025.

Í kjölfarið hafi ákvörðunin verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála. 

Við gerð umönnunarmats sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun. Í 5. gr. reglugerðarinnar komi fram að undir 5. flokk, töflu I, falli börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í greinargerð Tryggingastofnunar er greint frá sjúkdómsgreiningum sem tilgreindar eru læknisvottorði E, dags. 14. janúar 2025.

Í læknisvottorðinu komi fram að drengurinn hafi glímt við hegðunar- og tilfinningarerfiðleika frá upphafi grunnskólagöngu. Hann glími einnig við langvarandi erfiðleika í námi og sé á biðlista eftir að fara í sálfræðilega athugun og einhverfuskimun hjá skólasálfræðingi. Alvarlegir hegðunarerfiðleikar séu í skólanum. Lyfjameðferð sé vegna hamlandi ADHD einkenna og hegðunarerfiðleika. Honum hafi verið vísað í sálfræðilega athugun og sálfræðimeðferð sem hafi byrjaði í haustið 2024 á D, á kostnað foreldra. Sótt sé um umönnunargreiðslur aftur í tímann til að mæta meðferðarkostnaði.

Í niðurstöðu athugana frá D komi fram í upplýsingum frá foreldrum að áhyggjur af drengnum hafi vaknað við upphaf grunnskólagöngu sem hafi ágerst með árunum. Hann hafi byrjað að sýna merki um vanlíðan við upphaf grunnskóla sem hafi versnað töluvert og áhyggjur hafi verið af hegðun og námsástund í skóla. Drengurinn hafi verið í viðtölum hjá sálfræðingi og á F og hafi auk þess verið í þjónustu hjá barnageðlækni. Hann hafi byrjað á lyfjum vegna líðanar fyrir rúmu ári og hafi svarað því vel. Drengurinn hafi fengið alvarlegt þunglyndiskast fyrir tveimur árum og hafi síðan verið í betra jafnvægi eftir inngrip og meðferðir. Depurðartímabil eigi sér enn stað en vari í styttri tíma en áður. Hann eigi marga félaga og kunningja en ákveðnar áhyggjur séu af félagsstöðu vegna skorts á traustari vinamyndun. Tengslamyndun við foreldra sé góð og hegðun á heimili sé góð og hann hlýði foreldrum vel. Það gangi vel með athafnir daglegs lífs á heimili með leiðsögn og áminningum. Hann sæki í samveru við kunningja og uni sér einnig vel með sjálfum sér. Í niðurstöðu athugunarinnar komi fram að greiningin sýni vitsmunaþroska í meðallagi jafnaldra með veikleika í mælingum á vinnsluminni, einkenni athyglisbrests yfir viðmiðum jafnaldra, einkenni einhverfu hafi ekki komið fram í matslistum. Einkenni kvíða komi fram í svörum í mati á eigin líðan. Mikilvægt sé að nærumhverfi taki tillit til framangreindra niðurstaðna með einstaklingsmiðuðum úrræðum sem varði markvissan ramma, sjálfseflingu, stýrifærnikennslu, markmiðasetningu, tilfinningastjórn og félagsfærniþjálfun.

Með umsókn hafi verið sendir inn reikningar vegna viðtala á D, dagsettir 30. október 2024, 20. nóvember 2024, 27. nóvember 2024 og 15. janúar 2025.

Umönnunarmat hafi verið samþykkt samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur á þeim grundvelli að um væri að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Samþykkt sé umönnunarmat og veitt hafi verið umönnunarkort sem gefi afslátt af heilbrigðisþjónustu.

Kærandi hafi 11. apríl 2025 sent tölvupóst þar sem óskað hafi verið eftir skýringum. Í tölvupóstinum sé tekið fram að á síðustu árum og sérstaklega undanfarið ár hafi foreldrar misst mikið úr vinnu vegna málefna og erfiðleika barnsins. Sem dæmi sé tekinn tími sem fari á vinnutíma í að koma drengnum í skóla, en hann þurfi mikinn stuðning til að mæta í skólann, að sækja drenginn og vegna foreldrafunda. Þá hafi drengurinn verið í tímum hjá barna- og unglingageðlækni sem foreldrar hafi þurft að fylgja honum í og farið með hann til sálfræðings á vegum heilsugæslunnar. Drengurinn hafi auk þess verið í Heilsuskóla LSH. Foreldrarnir hafi greitt að fullu fyrir greiningu hjá D. Drengurinn hafi þurft að skipta um skóla sem nái til þarfa hans og þá þurfi að keyra og sækja barnið alla daga, auk þess sem greiða þurfi skólagjöld.

Tryggingastofnun hafi svarað beiðninni í tölvupósti 2. maí 2025, þar sem segi:

„Umönnunargreiðslum er ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra né að greiða kostnað vegna greiningar.

Þær greiningar sem drengurinn er með flokkast ekki undir fötlunargreiningar og ekki hægt að líkja vanda hans við fötlun, því var ekki ástæða til það setja málið í 4.flokk.

Niðurstaða Tryggingastofnunar var því að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokk 0% greiðslur, enda falla þar undir börn sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð auk eftirlits sérfræðinga. Álitið var að vandi barns yrði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig þótti rétt að tryggja barninu umönnunarkort sem veitir afslátt að heilbrigðisþjónustu fyrir næstu árin.

Ef það koma fram nýjar upplýsingar vegna málsins er hægt að endurskoða málið. T.d. ef hægt er að sýna fram á tilfinnanlegan kostnað vegna sálfræðiviðtala (sem flokkast ekki undir greiningarviðtöl).“

Frekari gögn vegna málsins hafi ekki borist og hafi ákvörðunin verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Hvert mál sé metið heildstætt út frá vanda og umönnun barns. Fyrirliggjandi gögn séu skoðuð og út frá þeim sé ákvarðað í hvaða fötlunar- eða sjúkdómsflokk og greiðslustig vandi barns sé metinn. Skoðuð séu þau gögn sem skilað hafi verið inn til Tryggingastofnunar og ef þörf sé talin á fleiri gögnum sé óskað eftir þeim. Litið sé til sjúkdómsgreininga, þyngdar á umönnun auk kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns.

Með umönnunarmati, dags. 14. mars 2025, hafi mat verið ákvarðað samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur. Þær greiningar sem drengurinn sé með flokkast ekki undir fötlunargreiningar og ekki sé hægt að líkja vanda hans við fötlun, og hafi því ekki þótt ástæða til að ákvarða mat samkvæmt 4. flokki. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi því verið sú að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, enda falli þar undir börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga. Álitið hafi verið að vandi drengsins yrði áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja honum umönnunarkort sem veiti afslátt að heilbrigðisþjónustu fyrir næstu árin.

Með umsókn hafi fylgt reikningar vegna greiningar hjá D. Þar sem umönnunargreiðslur séu ekki kostnaðargreiðslur, sé ekki greitt fyrir kostnað vegna greiningar barna. Þá hafi í umsókn og kæru verið vísað til þess að mikill kostnaður og vinnutími hjá foreldrum færi í að keyra son þeirra í og úr skóla og í læknistíma. Bent sé á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra. Í rökstuðningi, dags. 2. maí 2025, hafi verið bent á að ef hægt væri að sýna fram á tilfinnanlegan kostnað, vegna t.d. sálfræðiviðtala (utan greiningarviðtala) væri hægt að endurskoða málið, en hægt sé að líta til tilfinnanlegs meðferðarkostnaðar til hækkunar umönnunarmats.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingastofnun fram á staðfestingu ákvörðunar sinnar frá 3. júní 2025, um að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur vegna tímabilsins 1. apríl 2023 til 28. febrúar 2027.

Í viðbótargreinargerð Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 17. júlí 2025, kemur fram að stofnunin hafi farið yfir athugasemdir kærenda og sjái ekki ástæðu til að gera sérstakar athugasemdir aðrar en að benda á að rökstuðningur vegna kærðrar ákvörðunar í málinu sem óskað hafi verið eftir hafi verið sendur á uppgefið netfang þann 2. maí 2025.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 14. mars 2025 um umönnunarmat sonar kærenda. Um er að ræða fyrsta umönnunarmat drengsins.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 4. og 5. flokk:

„fl. 4.     Börn, með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.

fl. 5.     Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.“

Í umsókn kærenda um umönnunarmat kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að umönnun drengsins sé töluvert frábrugðin umönnun barna sem ekki séu með slíka kvilla. Það eigi bæði við um almenna umgengni við hann sem og mikla samvinnu við skóla og sérfræðinga sem sinni honum. Hann þurfi mikið samtal vegna vanlíðanar og foreldrar séu ítrekað að sinna honum seint fram á kvöld sem og sækja hann í skóla og annað starf sem hann sæki þó það gangi illa að koma honum í t.d. reglulegar tómstundir.

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar er greint frá mikilli fjarveru úr vinnu vegna vanda drengsins, n.t.t. að sækja hann í skólann, sækja fundi vegna vandans í skóla, sækja læknatíma og aðra sérfræðitíma. Þá sé tilgreint að vandi drengsins sé það mikill að foreldrarnir hafi ekki séð sér fært að bíða greiningar eftir „hefðbundnum“ leiðum og hafi því sótt um greiningu hjá D.

Í fyrirliggjandi læknisvottorði E, dags. 14. janúar 2025, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Ofvirkniröskun

Mótþróaþrjóskuröskun

Ofkvíðaröskun í bernsku

Aðrar raskanir á félagsvirkni í bernsku

Grunur um einhverfurófsröskun“

Þroska- og sjúkrasögu drengsins er lýst svo í vottorðinu:

„Saga um ADHD einkenni frá ungum aldri. C hefur síðan glímt við hegðunar- og tilfinningarerfiðleika frá því hann byrjaði í grunnskóla. Hann glímir einnig við langvarandi erfiðleika í námi. Er á biðlista til að fara í sálfræðilega athugun og einhverfuskimun hjá skólasálfræðingi. Vísað til undirritaðs árið 2022 vegna vanlíðunar. Lagt var fyrir spurningalista fyrir foreldra og kennara, staðlað greiningarviðtal fyrir hann og foreldra, og upplýsingar fengust einnig á fundi í skólanum. Niðurstöður sýndu alvarleg einkenni ofvirkniröskunar. Hans erfiðleikar uppfylltu einnig greiningarviðmið fyrir mótþrósþrjóskuröskun, röskun á félagsvirkni og óyndi.“

Um núverandi sjúkdóm segir:

„Síðan í fyrra hafa komið fram alvarlegir hegðunarerfiðleikar í skólanum. Vegna hamlandi ADHD einkenna og hegðunarerfiðleika var ákveðið að hefja lyfjameðferð með methylphenidate og fluoxetine í eftirliti undirritaðs.“

Í athugun G, sálfræðings hjá D, segir í niðurstöðu:

„C er X ára gamall drengur […]. Foreldrar leita með C á D til greiningar ár á líðan og mögulegum frávikum í taugþroska. Áhyggjur af líðan C vöknuðu við upphaf grunnskólagöngu. Um X ára aldur leituðu foreldrar viðeigandi aðstoðar vegna alvarlegrar vanlíðunar. C fékk sálfræðiviðtöl á heilsugæslunni og F og hóf lyfjameðferð hjá E geðlækni sem fylgir máli hans eftir. C hefur stækkað hratt líkamlega undanfarin ár, er laus í liðum í fótum og hefur því takmarkaða hreyfigetu. Hann hefur verið í eftirfylgd hjá Heilsuskólanum vegna þess. Málið er einnig í vinnslu hjá Suðurmiðstöð.

Við greiningu voru lögð fyrir mælitækin WISC-IV15, CARS-2ST og K-SADS-5, stuðst við upplýsingar við upplýsingar og matslista frá foreldrum, umsjónarkennara og barni. Niðurstöður sýna vitsmunaþroska í meðallagi jafnaldra með veikleika í mælingum á vinnsluminni. Niðurstöður matslista frá heimili og skóla sýna einkenni athyglisbrests yfir viðmiðum jafnaldra. Einkenni einhverfu koma ekki fram í matslistum og mælast undir viðmiðum á CARS- 2. Einkenni kvíða koma fram í svörum C í mati á eigin líðan. Niðurstöður úr geðgreiningarviðtalinu K-SADS sýna að einkenni athyglisbrests, þunglyndis og almennrar kvíðaröskunar uppfylla greiningarskilmerki.

Mikilvægt er að nærumhverfi taki tillit til ofangreindra niðurstaðna með einstaklingsmiðuðum úrræðum sem varða markvissan ramma, sjálfseflingu, stýrifærnikennslu, markmiðasetningu, tilfinningastjórn og félagsfærniþjálfun. Finna þarf góðar leiðir til að viðhalda tilfinningalegu og skynrænu jafnvægi í lífi C svo hann geti stundað nám við hefðbundnar skólaaðstæður og nýtt styrkleika sína til fulls í þeim aðstæðum.“

Af kæru fær úrskurðarnefnda ráðið að ágreiningur varði greiðsluflokk. Í kærðu umönnunarmati frá 14. mars 2025 var umönnun drengsins felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Til þess að falla undir mat samkvæmt 4. flokki, töflu I, þarf umönnun að vera vegna alvarlegra þroskaraskana og/eða atferlisraskana sem jafna megi við fötlun og geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfæðing, aðstoðar í skóla og á heimili á á meðal jafnaldra. Aftur á móti falla börn eð vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga, undir 5. flokk í töflu I. Úrskurðarnefndin sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess að sonur kærenda hefur verið greindur með ofvirkniröskun, mótþróaþrjóskuröskun, ofkvíðaröskun í bernsku, aðrar raskanir á félagsvirkni í bernsku og grunur sé um einhverfurófsröskun. Með hliðsjón af framangreindu og heildstæðu mati á vandamálum sonar kærenda telur úrskurðarnefndin að umönnun drengsins hafi réttilega verið felld undir 5. flokk.

Í kæru er vísað til kostnaðar vegna greininga, skólagjalda og auk þess er greint frá fjarvistum foreldra frá vinnu vegna drengsins. Líkt og áður hefur komið fram eru ekki greiddar sérstakar mánaðarlega greiðslur vegna þeirra barna sem falla undir 5. flokk. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997 er heimilt að meta til hækkunar greiðslna ef um sannanleg tilfinnanleg útgjöld er að ræða, til dæmis vegna ferða- eða dvalarkostnaðar vegna læknismeðferðar. Að mati úrskurðarnefndar má leiða af orðalagi ákvæðisins að geti einungis átt við þegar um umönnunargreiðslur er að ræða, þ.e. þegar umönnun er metin samkvæmt 1., 2., 3. eða 4. flokki. Umönnun sonar kærenda er metin til 5. flokks og því fá kærendur ekki umönnunargreiðslur með honum. Ákvæði 3. mgr. 5. gr. reglugerðarinnar getur því ekki átt við í tilviki kærenda. Úrskurðarnefnd velferðarmála telur rétt að benda á að tekjutap foreldra hefur ekki áhrif á mat á rétti til umönnunargreiðslna samkvæmt 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Samkvæmt ákvæðinu er heimildin til greiðslna takmörkuð við þau tilvik þegar andleg og líkamleg hömlun barns hefur í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá kemur tekjutap foreldra ekki til skoðunar í 5. gr. reglugerðar nr. 504/1997.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 14. mars 2025 um að fella umönnun sonar kærenda undir 5. flokk, 0% greiðslur.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A og B, um að fella umönnun sonar þeirra, sonar þeirra, C, undir 5. flokk, 0% greiðslur, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir