Mál nr. 373/2025-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 373/2025

Miðvikudaginn 1. október 2025

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Unnþór Jónsson lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, móttekinni 12. júní 2025, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 28. maí 2025, um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kæranda, B, þar sem umönnun hans var felld undir 2. flokk, 43% greiðslur. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati, dags. 29. október 2021 var umönnun sonar kæranda felld undir 2. flokk, 43% greiðslur, frá 1. maí 2021 til 30. nóvember 2025. Með rafrænni umsókn, móttekinni 17. febrúar 2025, sótti kærandi um endurmat á umönnunarmati sonar hennar. Með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 6. júní 2025, tilkynnti stofnunin kæranda að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati vegna sonar kæranda. Athugasemdir bárust frá kæranda 10. september 2025.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 12. júní 2025. Með bréfi, dags. 18. júní 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 3. júlí 2025, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 8. júlí 2025. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að kærð sé synjun á umönnunarbótum fyrir son kæranda. Drengurinn sé með mjög alvarlega og fjölþætta fötlun sem hafi sífellt aukist frá því að hann hafi fengið fyrstu greiningarnar árið 2019. Til að tryggja réttlæti og sanngirni í mati á umönnunarþörf hans sé þess óskað að synjunin verði endurskoðuð með hliðsjón af þeim fjölmörgu atriðum sem kærandi hafi tekið saman.

Varðandi læknisfræðilegan bakgrunn þá hafi sonur kæranda verið greindur með málþroskaröskun, hreyfiþroskaröskun, einhverfu, flogaveiki og sé í eftirfylgni hjá taugateymi barna á Barnaspítalanum vegna þess, „litningagalla (q20.13.33) Duplication kb 800“, astma, urticariu og bráðaofnæmi, sem krefjist sígæslu af skóla og heimili. Drengurinn sé með gigtarsjúkdóm, sem sé meðhöndlaður með lyfjum sem kalli á náið eftirlit. Hann sé með latan skjaldkirtil, sem hann sé á lyfjum við. Insúlínviðnám hjá honum krefjist reglulegrar lyfjagjafar og eftirlits, þvagvandamál sé til staðar og skert hæfni til að skynja og stjórna þvaglátum og hægðum.

Sonur kæranda sé X cm á hæð í dag, hann hafi aukna þörf fyrir sérhæfða umönnun, aðstoð við fatnað (sérstök föt og skó […]) og þá sé hann í stöðugri meðferð við framangreindum sjúkdómum. Hann sé undir reglulegri læknisskoðun hjá taugalækni á Barnaspítala Hringsins og fái hann mann á mann stuðnings í skóla frá 08:50 til 13:40 alla virka daga.

Varðandi umönnunarþörf og daglegt álag þá þurfi sonur kæranda aðstoð allan sólarhringinn við allar athafnir daglegs lífs (ADL), þar með talið bleyju- og hreinlætisumhirðu (hann noti bleyjur daglega). Drengurinn þurfi lyfjagjöf og eftirlit með gigtarlyfjum, skjaldkirtilslyfjum og insúlíni. Hann þurfi stuðning við hreyfingu og öryggi, þar sem hann skynji ekki hættur í umhverfi sínu og þurfi stöðuga yfirumsjón. Þörf sé á sérstakri umhirðu við bráðaofnæmi og astma sem geti verið lífshættulegt. Vegna þvagvandamála og skorts á skynjun á hægðum þurfi drengurinn mikinn stuðning. Auk þess þurfi hann sérstakan fatnað og skó vegna skyns örðugleika og vegna þess að hann sé með […]. Þessi mikla þörf fyrir umönnun og eftirlit valdi því að kærandi sem móðir þurfi að vera tiltæk allan sólarhringinn. Þetta hafi leitt til þess að hún geti ekki stundað vinnu, sem hafi haft veruleg áhrif á tekjur hennar og heimilisins.

Varðandi tilfinnanlegan, félagslegan og ómældan kostnað þá hafi umönnun sonar kæranda haft gríðarleg áhrif á kæranda, fjölskylduna og félagslegt líf. Kærandi þurfi að vera ávallt tiltæk, hún beri ábyrgð á drengnum allan sólarhringinn, án nokkurrar hvíldar eða nægilegs svefns. Að þurfa að sinna öllum þörfum drengsins án aðstoðar hafi valdið miklum kvíða, streitu, félagslegri einangrun og þreytu. Þetta álag hafi haft neikvæð áhrif á heilsu hennar og getu til að sinna öðrum börnum og heimili. Kærandi þurfi að skipuleggja alla daglega starfsemi þeirra út frá þörfum drengsins, þar á meðal í tengslum við ferðir, læknisheimsóknir og annað. Vegna kvíða og samvinnuleysis þurfi að svæfa drengnn þegar hann fari til tannlæknis, sem sé bæði áhættusamt og dýrt fyrir heimilið. Félagslegt líf fjölskyldunnar hafi verið mikið takmarkað vegna þessara aðstæðna, þar sem kærandi geti ekki sinnt félagslegum þáttum eða starfi.

Varðandi tekjutap og fjárhagsleg áhrif þá hafi ábyrgðin á daglegri og nánast óslitinni umönnun drengsins leitt til þess að kærandi hafi ekki getað unnið fullt starf eða tekið að sér atvinnu utan heimilisins. Þau noti ferðaþjónustu fatlaðra vegna þess að drengurinn sé ófær um að ferðast sjálfur eða með almenningssamgöngum. Kostnaður vegna lyfja, sérstaks fatnaðar og skó, læknisheimsókna og aðstoðar sé mikill. Fjölskyldan eigi undir högg að sækja fjárhagslega og umönnunarbætur séu nauðsynlegur stuðningur til að þau geti sinnt þessari ábyrgð af fullum krafti.

Varðandi læknisvottorð og matsgerðir þá sé þörf drengsins fyrir náið eftirlit og stuðning stöðugt, margþætt og alvarlegt, ekki eingöngu vegna læknisfræðilegra greininga heldur einnig vegna þess mikla álags sem þetta hafi á fjölskylduna. Heilsufar drengsins sé ekki stöðugt og úrræðin engin þegar komi að félagsþjónustunni í Reykjavík. Farið sé fram á að Tryggingastofnun endurskoði synjunina með hliðsjón af framangreindum upplýsingum og tryggi að drengurinn fái þann stuðning sem hann þurfi og eigi skilið.

Í athugasemdum kæranda frá 10. september 2025 kemur fram sú ósk kæranda að úrskurðarnefnd velferðarmála taki til meðferðar kvörtun vegna alvarlegrar vanrækslu á réttindum sonar hennar sem sé fatlað barn og eigi samkvæmt lögum og alþjóðlegum mannréttindasamningum rétt á þjónustu og úrræðum.

Þrátt fyrir ítrekuð samskipti, þar á meðal tölvupóst sem sendur hafi verið til G, hafi kærandi ekki fengið nein svör um hver beri ábyrgð á málefnum sonar hennar. Drengnum hafi ekki verið boðin þjónusta né úrræði frá G eða frá fötlunarráðgjafa. Þar að auki hafi Tryggingastofnun synjað kæranda um umönnunarmat án þess að hann hafi fengið þá þjónustu og stuðning sem honum beri að fá.

Sveitarfélagið sé því ekki að uppfylla skyldur sínar eins og því beri að gera samkvæmt lögum um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Það að drengurinn sé látinn sitja eftir án þjónustu, án svara og án úrræða telji kærandi vera gróft brot á réttindum hans og mannréttindum.

Þess sé krafist að kærunefnd velferðarmála taki málið tafarlaust til skoðunar og tryggi að sonur kæranda fái þann stuðning og þjónustu sem honum beri samkvæmt lögum, reglugerðum og Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kæra varði umönnunarmat sonar kæranda.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem byggi á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir og hins vegar vegna sjúkra barna (börn með langvinn veikindi).

Í máli kæranda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir og skilgreining á flokkum sé eftirfarandi:

• fl. 1. Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.
• fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.
• fl. 3. Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.
• fl. 4. Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.
• fl. 5. Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.

Kærandi hafi verið með samþykkt umönnunarmat vegna drengsins frá árinu 2013, en þó ekki samfleytt. Drengurinn hafi verið með samþykkt umönnunarmat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, frá árinu 2015, þó ekki samfleytt.

Kærandi sé með umönnunarmat í gildi samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, vegna tímabilsins 1. maí 2021 til 31. nóvember 2025. Sótt hafi verið um hækkun umönnunarmats með umsókn 17. febrúar 2025, og með henni hafi fylgt læknisvottorð, dags. 11. febrúar 2025 og 21. mars 2025, og tvö vottorð, dags. 9. apríl 2025, ásamt tillögu sveitarfélags.

Kæranda hafi verið synjað um hækkun umönnunarmats, dags. 6. júní 2025, á þeim grundvelli að umönnunarmat væri í gildi og að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati.

Kærandi hafi óskað eftir rökstuðningi vegna ákvörðunarinnar 12. júní 2025. Ekki hafi verið búið að svara beiðninni þegar ákvörðunin hafi verið kærð. Beiðni um rökstuðning verði ekki svarað með rökstuðningi, heldur með greinargerð þessari.

Ákvörðun stofnunarinnar hafi verið kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála 12. júní 2025.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í greinargerð Tryggingastofnunar er greint frá sjúkdómsgreiningum sem tilgreindar eru í læknisvottorði C, dags. 11. febrúar 2025. Fram komi í vottorðinu að drengurinn þurfi alveg manninn á sig. Hann þurfi aðstoð við athafnir daglegs lífs, t.d. að matast og klæða sig í föt. Hann sé með flogaveiki, missi þvag og hægðir í svefni og noti bleyjur á nóttunni. Um umönnunarþörf komi fram að drengurinn þurfi töluvert eftirlit og umhyggju vegna greininga.

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins er greint frá sjúkdómsgreiningum sem tilgreindar eru í læknisvottorði D, dags. 21. mars 2025. Auk þess komi m.a. fram að drengurinn sé með litningagalla sem valdi flogaveiki og að hann hafi nýlega verið greindur með insúlínviðnám. Fram komi að hann þurfi töluvert eftirlit og umönnun vegna greininga. Fram komi að hann missi þvag og hægðir og þarfnist bleyju á næturnar. Hann þurfi töluvert eftirlit og umönnun vegna greininga. Þurfi aðstoð allan sólarhringinn við athafnir daglegs lífs, t.d. við að matast og klæðast.

Í læknisvottorði C, dags. 9. apríl 2025, sé farið yfir greiningar drengsins sem séu þær sömu og í vottorði, dags. 11. febrúar 2025. Fram komi í vottorðinu að móðir hafi óskað eftir viðbót við fyrra vottorð og fram komi undir fyrirhugaðar aðgerðir/innlagnir hvaða upplýsingar móðir hafi viljað að kæmu fram í nýju vottorði. Fram komi í vottorðinu um umönnunarþörf að drengurinn þurfi töluvert eftirlit og umhyggju vegna greininga.

Þann 9. apríl 2025 hafi borist annað læknisvottorð frá C. Í vottorðinu hafi verið tilgreindar sömu greiningar og í vottorði, dags. 11. febrúar 2025, nema að búið hafi verið að setja inn „önnur tilgreind litningafrávik, Q99.8“. Eftirfarandi komi m.a. fram í sjúkrasögu drengsins:

„Meðal greininga eru:Litningagalli Q20.13.33 Duplication, hann er með flogaveiki, einhverfu, mál og hreyfiþroskaröskunEinhverfa, Urticariu (ofnæmisútbrot), væga þroskahömlun (greint af barnageðlækni), InsúlínviðnámAcanthosis Nigricans, vanvirkan skjaldkirtill, astmi (á lyfjum)bráðaofnæmi fyrir köttum, er með Epi-penna. Hann er líka á gigtarlyfjum samkvæmt ákvörðun barnalæknisUmönnunarþörf:Barnið skynjar ekki hættur í umhverfi sínu og þarf því stöðugt eftirlit til að tryggja öryggi sitt.Hann þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs (ADL), þar á meðal klæðnað, hreinlæti, næringu og lyfjagjöf. Hann notar bleyjur og hefur ekki tilfinningu fyrir þvagi eða hægðum, og þarf aðstoð við alla umönnun þar að lútandi.B þarf sérhæfðan stuðning í samskiptum og félagslegum aðstæðum vegna einhverfu og málröskunar.Ofnæmi og undirliggjandi sjúkdómar kalla á viðvarandi eftirfylgd og skjótt inngrip ef einkenni koma fram.Eftir skólaúrræði eru af skornum skammti og hann er aðeins í frístundastarfi 3x í viku þrátt fyrir að vera í X. bekk.Skóladagur hans endar kl. 13:40, og þar sem hann getur ekki verið einn heima þarf einhver að vera til staðar, taka á móti honum og hafa eftirlit.Þetta kallar á mikla nærveru og stöðuga aðkomu foreldris alla virka daga og allan sólarhringinn.“

Varðandi umönnunarþörf komi fram að drengurinn þurfi töluvert eftirlit og umhyggju vegna greininga. Vísað sé til texta þar sem fram komi að hann þurfi eftirlit heima og í skóla og aðstoð við ADL eða við flestar athafnir daglegs lífs. Stuðningur allan sólarhringinn, hvort sem það sé heima eða í skóla. Hann geti ekki verið án eftirlits.

Í tillögu sveitarfélags, dags. 30. apríl 2025, komi m.a. fram að drengurinn þurfi eftirfylgd og stuðning við athafnir daglegs lífs vegna fjölþættra greininga. Hann eigi erfitt með sumar hreyfingar vegna liðagigtar og slakrar hreyfigetu almennt. Fram komi að drengurinn þurfi aðstoð við salernisferðir og nái ekki að þrífa sig sjálfur eftir þær, hann noti bleyju bæði dags og nætur þar sem hann skili ekki hægðum út eðlilega. Hann missi þvag á næturnar. Drengurinn þurfi aðstoð við að klæða sig, hann geti ekki reimað skó, eigi í erfiðleikum með rennilása en nái oft að hneppa hnöppum. Hann þurfi aðstoð við að fá sér að borða vegna lágra vöðvaspennu, missi oft mat niður eða sulli úr glasi og þurfi aðstoð við að smyrja brauð og skera mat í bita. Fram komi að hann eigi vini í skólanum sem hann spjalli við þar en hitti ekki utan skóla. Hann sé í námsveri í öllum fögum nema samfélagsfræði og búið sé að sækja um í einhverfudeild. Fram komi að hann fari í E þrisvar í viku og æfi x einu sinni í viku. Í tillögu sveitarfélags sé lagt til að umönnunarmat verði samkvæmt 2. flokki, 85% greiðslur frá og með 1. janúar 2025 fram að 18 ára aldri.

Í umsókn móður, dags. 17. febrúar 2025, komi m.a. fram að drengurinn þurfi stöðugt eftirlit, aðstoð við allar athafnir daglegs lífs vegna fjölþættra læknisfræðilegra og þroskatengdra áskorana. Fram komi að hann þarfnist fullrar aðstoðar við allar athafnir daglegs lífs, hann geti ekki framkvæmt grunnathafnir án aðstoðar. Hann þurfi aðstoð við að borða eða viðhalda reglu á máltíðum. Hann sé með fullan stuðning í skóla. Lágmarka þurfi hættur með varúðarráðstöfunum, hann geti ekki verið einn og þurfi alltaf að hafa einhvern hjá sér til að tryggja öryggi og velferð. Einnig komi fram að markmiðið með umönnun hans sé að hámarka lífsgæði hans og tryggja öryggi í öllum aðstæðum.

Núgildandi umönnunarmat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, hafi verið samþykkt, dags. 29. október 2021, á grundvelli umsóknar 6. september 2021, læknisvottorðs, dags. 25. ágúst 2021, og tillögu sveitarfélags, dags. 7. október 2021. Í læknisvottorði C, dags. 25. ágúst 2021, komi fram að drengurinn þurfi alveg manninn á sig. Hann sé með litningagalla og flogaveiki. Hann missi þvag og hægðir í svefni og noti bleyjur á nóttunni. Í tillögu sveitarfélags, dags. 7. október 2021, komi m.a. fram að aðstoða þurfi drenginn við persónuleg þrif, hann sé matvandur og sulli mikið niður og það þurfi að skera niður fyrir hann. Hann þurfi aðstoð við að klæða sig. Í umsókn móður, dags. 6. september 2021, komi m.a. fram að drengurinn þurfi alveg manninn á sig. Hann sé með námsefni fyrir X. bekk, hann geti hvorki stjórnað þvagi né hægðum og notist við bleyjur allan sólarhringinn.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 2. flokki, 43% greiðslur, enda falli þar undir börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi og umtalsverða umönnun. Litið sé svo á að barnið þurfi umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli en ekki hafi verið talið að barnið þyrfti yfirsetu foreldris heima eða á sjúkrahúsi. Því hafi verið samþykkt mat samkvæmt 2. greiðslustigi. Ekki hafi verið talið að ný gögn sem hafi fylgt með umsókn 17. febrúar 2025 breyttu núgildandi mati. Því hafi hækkun á umönnunarmati verið synjað.

Vakin sé athygli á að ef nýjar upplýsingar um vanda barnsins eða aðstæður breytast þá sé hægt að leggja inn nýja umsókn og óska eftir endurmati.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingastofnun fram á staðfestingu ákvörðunar, dags. 6. júní 2025, um að synja kæranda um hækkun umönnunarmats, þar sem að mat sé í gildi og ný gögn gefi ekki tilefni til hækkunar.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 6. júní 2025 um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 29. október 2021 vegna sonar kæranda. Í gildandi umönnunarmati var umönnun drengsins metin til 2. flokks, 43% greiðslna, frá 1. maí 2021 til 30. nóvember 2025.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 2. flokk:

„fl. 2. Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnaskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs og blindu.“

Umönnunargreiðslur innan hvers flokks taka mið af umönnunarþyngd. Greiðslur samkvæmt 2. flokki skiptast í þrjú greiðslustig eftir því hversu mikla aðstoð og þjónustu börnin innan flokksins þurfa. Undir 1. greiðslustig, 85% greiðslur, falla börn sem þurfa yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi eða aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Undir 2. greiðslustig, 43% greiðslur, falla börn sem þurfa umtalsverða umönnun og aðstoð við ferli.

Kært umönnunarmat var framkvæmt með hliðsjón af umsókn kæranda, tveimur læknisvottorðum C, dags. 9. og 11. apríl 2025, læknisvottorði D, dags. 21. mars 2025, og tillögu sveitarfélags að umönnunarmati, dags. 30. apríl 2025.

Í umsókn kæranda um umönnunarmat kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að drengurinn þurfi stöðuga umönnun og fullan stuðning í öllum þáttum daglegs lífs, þ.e. hann geti ekki framkvæmt grunnathafnir sjálfur. Drengurinn sé með astma og þurfi lyfjagjöf vegna floga og húðvandamála og auk þess þurfi að huga að mataræði vegna insúlíns. Drengurinn þurfi aðstoð við hreyfingu og geti þurft sjúkraþjálfun til að viðhalda styrk og hreyfigetu. Hann þurfi sértækar samskiptaaðferðir vegna skerts málþroska. Vegna þvag- og hægðavandamála þurfi drengurinn bleyjur allan sólarhringinn. Drengurinn sé með einstaklingsmiðaðan stuðning í skóla og utan skóla, hann skynji ekki hættur í umhverfinu og þurfi sólarhringsumönnun vegna fjölþættra læknisfræðilegra og þroskatengdra áskorana. Hann þurfi stöðugt eftirlit og aðstoð við allar athafnir daglegs lífs, sértækt mataræði og lyfjagjöf.

Í læknisvottorði C, dags. 9. apríl 2025, er greint frá eftirfarandi sjúkdómsgreiningum:

„Tal- og málþroskaröskun, ótilgreind

Other epilepsy

Mild mental retardation. With the statement of no, or minimal, impairment of behaviour

Disturbance of activity and attention

Bernskueinhverfa“

Um sjúkrasögu segir:

„A er með litningagalla sem veldur flogaveiki Hann er með einhverfu. Malþroska og hreyfiþroskrun ( Greindur hja greiningarstöðinni )Og þarf hann manninn alveg á sig og eru fleiri en F bunir að gefa það út og greiningarstöð lika .Við munum skila inn skyslu F taugasálfræðings Hann er í sjúkraþjálfun ,talþjálfun og iðjuþjálfun. Hann þarf aðstoð við athafnir daglegs lífs td. matast og klæða sig í föt. Hann er með hypotoniu. A er X ára drengur með einhverfu,þroskaskerðingu, málþroskaröskun, hreyfiþrosakaröskun og síðast greindist með litningagatla og flogaveik i haust 2018. Hann fær stór flog, dettur þá niður og getur þá ekki borið hendur fyrir sig. Hann missir þvag og hægðir í svefni og notar bleyjur á nóttunni.Móðir óskar eftir að viðbót sé gerð við vottorðið og er það sett í viðhengi undir fyrirhugaðar aðgerðir.“

Um núverandi fötlun segir:

„Athyglisvandi. Skerðing í hreyfigetu og jafnvægi“

Um fyrirhugaðar aðgerðir segir:

„Ég þarf vinsamlegast biðja um að fá nýtt eða endurbætt læknisvottorð vegna umsóknar minnar um umönnunarbætur hjá Tryggingastofnun. Það vottorð sem þegar hefur verið gefið út nær því miður ekki utan um öll þau atriði sem skipta máli varðandi líðan og þroska sonar míns og þá miklu umönnun sem hann þarfnast daglega.Enda vantar litningargallan og fleira á vottorðinu sem var gert og sent i febrúar Þess vegna þarf að fá nytt vottorð og ég þarf að fá afrit af vottorðinu sent a mig þar sem fötlunarraðgjafi G þarf að fá það i hendur til að getað klarað matið og þarf að senda nytt til TR einnig .Hér eru lykilupplýsingar sem ég bið um að komi fram í hinu nýja vottorði:Mat á umönnunarþörf barns með fjölþættar greiningarBarnið er með fjölþættar og alvarlegar greiningar sem krefjast mikillar og sérhæfðrar umönnunar. Meðal greininga eru:Litningagalli Q20.13.33 DuplicationFlogaveikiEinhverfaMál- og hreyfiþroskaröskunUrticaria (ofnæmisútbrot)Væg þroskahömlun (greint af barnageðlækni)lnsúlínviðnámAcanthosis NigricansVanvirkur skjaldkirtillAstmi (á lyfjum)Bráðaofnæmi fyrir köttum & notar Epi-pennaEr á gigtarlyfjum samkvæmt ákvörðun barnalæknisUmönnunarþörf.Barnið skynjar ekki hættur í umhverfi sínu og þarf því stöðugt eftirlit til að tryggja öryggi sitt.Það þarf aðstoð við allar athafnir daglegs lífs (ADL), þar á meðal klæðnað, hreinlæti, næringu og lyfjagjöf.Það notar bleyjur og hefur ekki tilfinningu fyrir þvagi eða hægðum, og þarf aðstoð við alla umönnun þar að lútandi.Barnið krefst sérhæfðs stuðnings í samskiptum og félagslegum aðstæðum vegna einhverfu og málröskunar.Ofnæmi og undirliggjandi sjúkdómar kalla á viðvarandi eftirfylgd og skjótt inngrip ef einkenni koma fram.Eftir skólaúrræði eru af skornum skammti […] hann er aðeins í frístundastarfi 3x í viku þrátt fyrir að vera í X. bekk.Skóladagur hans endar kl. 13:40, og þar sem hann getur ekki verið einn heima þarf einhver að vera til staðar, taka á móti honum og hafa eftirlit.Þetta kallar á mikla nærveru og stöðuga aðkomu foreldris alla virka daga og allan sólarhringinn“

Um umönnunarþörf segir:

„Þarf töluvert eftirlit og umhyggju vegna greininga“

Um sértæka daglega þjónustu segir:

„Stuðningur allan sólarhringinn, hvort sem er heima eða í skóla. Getur ekki verið án eftirlits“

Einnig liggur fyrir annað læknisvottorð C, dags. 9. apríl 2025, þar er greint frá sömu sjúkdómsgreiningum að viðbættri greiningunni „Önnur tilgreind litningafrávik“. Vottorðið er að mestu samhljóða framangreindu vottorði hans, dagsett sama dag.

Einnig liggur fyrir meðal annars læknisvottorði D, dags. 21. mars 2025, þar er greint frá eftirfarandi sjúkdómsgreiningum:

„Tal- og málþroskaröskun, ótilgreind

Flogaveiki

Mild mental retardation. With the statement of no, or minimal, impairment of behaviour

Bernskueinhverfa

Disturbance ofactivity and attention

Metabolic disorder, unspecified

Enuresis

Hypothyroidism, unspecified

Asthma, unspecified“

Um sjúkrasögu segir:

„A er með litningagalla sem veldur flogaveiki. Hann er með einhverfu. Málþroska- og hreyfiþroskaröskun, greindur hjá Greiningarstöðinni. Hefur einnig hitt gigtlækni og settur á Naproxen.Er nýlega greindur með insúlínviðnám og er á sykursýkislyfjum. Er að taka Levaxin vegna hypothyrosu.Er greindur með astma, notar innöndunarlyf reglulega.Missir þvag og hægðir og þarfnast bleyju á næturnar.“

Um umönnunarþörf segir:

„Þarf töluvert eftirlit og umönnun vegna greininga. Hann er í sjúkraþjálfun ,talþjálfun og iðjuþjálfun. Hann er með hypotoniu. Hann þarfaðstoð allar sólarhringinn við athafnir daglegs lífs td. matast og klæða sig í föt, ásamt víðtækri lyfjameðferð.“

Í tillögu að umönnunarmati frá G, dags. 30. apríl 2025, kemur fram að drengurinn þurfi eftirfylgd og stuðning við athafnir daglegs lífs vegna fjölþættra greininga. Auk þess sé hann með bráðaofnæmi og einhver þurfi að vera til taks til þess að grípa inn í vegna ofnæmis, flogaveiki og annara undirliggjandi sjúkdóma. Umönnunin sé flókin og krefjandi. Hann eigi erfitt með sumar hreyfingar vegna liðagigtar og slakrar hreyfigetu, auk þess sé ýmis vandamál vegna lágrar vöðvaspennu. Hann þurfi aðstoð við salernisferðir og nái ekki að þrífa sig sjálfur. Þá noti hann bleyjur dags og nætur. Það þurfi að tala hann í gegnum sturtuferðir, aðstoða hann við að klæða sig og eigi erfitt með að borða sjálfur. Skynjun drengsins sé flókin og verði aðstæður honum ofviða þá geti hann misst stjórn á sér. Hann eigi í erfiðleikum með að tjá líðan og tilfinningar sínar, og samskipti hans séu yfirleitt á hans forsendum. Búið sé að sækja um í einhverfudeild fyrir hann. Hann hafi verið í ýmiskonar þjálfun sem hann muni þurfa áfram. Hann taki daglega mikið af lyfjum og telji foreldrar að þau greiði mánaðarlega um 30.000 til 40.000 kr. að meðaltali yfir árið. Vegna mikils þvags yfir næturnar hafa þau þurft að endurnýja rúmdýnur, sængur og sængurföt nokkrum sinnum á ári. Vanda þurfi val á fötum fyrir drenginn vegna viðkvæmni hans. Að lokum er í tillögunni mælt með 2. flokki, 85% greiðslum.

Af gögnum málsins verður ráðið að ágreiningur varðar eingöngu greiðslustig. Í gildandi umönnunarmati frá 29. október 2021, var umönnun drengsins felld undir 2. flokk, 43% greiðslur. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi aðstoð og nær stöðuga gæslu vegna fötlunar sinnar. Tryggingastofnun taldi því mat samkvæmt 2. flokki væri viðeigandi en þar fari börn sem þurfi aðstoð og gæslu í daglegu lífi vegna fötlunar sinnar.

Kærandi fer fram á að umönnun vegna sonar hennar verði felld undir 2. flokk, 85% greiðslur, eins og tillaga sveitarfélags hljóðar upp á. Eins og áður greinir þarf umönnun að felast í yfirsetu foreldris heima og/eða á sjúkrahúsi eða aðstoðar sé þörf við flestar athafnir daglegs lífs til þess að umönnun barna falli undir 1. greiðslustig. Umönnun sem fellur undir 2. greiðslustig felst í umtalsverðri umönnun og aðstoð við ferli. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, telur ljóst af gögnum málsins að sonur kæranda hafi mikla þörf fyrir umönnun, en fyrir liggur að samkvæmt læknisfræðilegum gögnum málsins hefur drengurinn verið greindur með ótilgreinda tal- og málþroskaröskun, flogaveiki, væga þroskaheftingu, truflun á virkni og athygli, bernskueinhverfu, önnur tilgreind litningafrávik, ofvirkniröskun, ótilgreinda efnaskiptaröskun, óvefræna ámigu, ótilgreindan skjaldvakabrest og ótilgreindan asma. Í læknisvottorði D, dags. 21. mars 2025, segir meðal annars að hann þurfi aðstoð allan sólarhringinn við athafnir daglegs lífs, t.d. að matast og klæða sig, ásamt víðtækri lyfjameðferð. Í tillögu að umönnunarmati frá G, dags. 30. apríl 2025, kemur fram að sonur kæranda þurfi eftirfylgd og stuðning við athafnir daglegs lífs vegna fjölþættra greininga og að umönnunin sé flókin og krefjandi og mælt er með að greiðsluflokkur verði ákvarðaður 85% greiðslur.

Úrskurðarnefnd velferðarmála telur að ráða megi af framangreindum gögnum að sonur kæranda þurfi aðstoð við flestar athafnir daglegs lífs. Úrskurðarnefndin telur því rétt að meta umönnun sonar kæranda til 2. flokks, 85% greiðslur.

Með hliðsjón af framangreindu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að fella úr gildi ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 6. júní 2025, um að synja kæranda um breytingu á gildandi umönnunarmati. Umönnun sonar kæranda er metin til 2. flokks, 85% greiðslur. Málinu er vísað aftur til Tryggingastofnunar til mats á gildistíma umönnunarmats.

Í athugasemdum kemur fram sú ósk kæranda að úrskurðarnefnd velferðarmála taki til meðferðar kvörtun vegna alvarlegrar vanrækslu sveitarfélags á réttindum sonar hennar. Í ljósi framangreinds telur úrskurðarnefndin rétt að benda kæranda á að hlutverk nefndarinnar er að úrskurða í kærumálum vegna stjórnvaldsákvarðana eftir því sem mælt er fyrir um í lögum sem kveða á um málskot til nefndarinnar, sbr. lög nr. 85/2105 um úrskurðarnefnd velferðarmála. Ef kærandi er ósátt við stjórnvaldsákvörðun sveitarfélags getur hún freistað þess að kæra þá ákvörðun til úrskurðarnefndarinnar. Einnig er hægt að freista þess að kæra til úrskurðarnefndarinnar ef afgreiðsla máls dregst óhæfilega hjá sveitarfélagi.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja A, breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar hennar, B, er felld úr gildi. Umönnun drengsins er metin til 2. flokks, 85% greiðslur. Málinu er vísað aftur til Tryggingastofnunar til mats á gildistíma umönnunarmats.

 

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir