Mál nr. 509/2025-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 509/2025

Miðvikudaginn 21. janúar 2025

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Eva Dís Pálmdóttir lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, dags. 15. ágúst 2025, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 19. júní 2025 þar sem synjað var um breytingu á gildandi umönnunarmati vegna sonar kæranda, B. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 5. júlí 2023, var umönnun sonar kæranda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. apríl 2023 til 31. mars 2025. Með umönnunarmati, dags. 20. desember 2023, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur frá 1. janúar 2024 til 31. mars 2026. Kærandi sótti um endurmat á umönnunarmati með umsókn 28. febrúar 2025. Tryggingastofnun ríkisins synjaði beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati með bréfi, dags. 19. júní 2025, með þeim rökum að framlögð gögn gæfu ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 18. ágúst 2025. Með bréfi, dags. 20. ágúst 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 4. september 2025, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. september 2025. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að Tryggingastofnun hafi synjað beiðni um breytingu á umönnunarmati.

Eins og lýst sé í almennri heilsufars- og sjúkrasögu hafi ástandið versnað töluvert og hafi kærandi þurft að draga sig í hlé í vinnu en drengurinn sé ekki fær um að koma sér eitt eða neitt án þess að fá aðstoð við það því að hann sé vís með að týnast. Í kæru er vísað til nýrra gagna úr nýju prófi sem hafi verið gert af sérfróðu fólki hjá C þar sem það komi mjög skýrt fram að stuðningsþörf drengsins sé 95% á heimili, 97,7% í nærumhverfi og samfélagi, 84,1% í skólastarfi, 95,2% í námi, 97,7% í heilsu og öryggi, 95,2% í félagslegri virkni og 95,2% í hagsmunagæslu. Þessar tölur sýni að þörf drengsins fyrir stuðning sé gríðarleg og að hann hljóti a.m.k. að flokkast í hóp 12. Vitað sé um dæmi þess að fólk hafi fengið meiri stuðning greiddan en verið samt með lægri tölur en þetta.

Eyðublöðin útskýri frekar hvað það sé sem sé ekki í lagi. Grunur sé um að þetta hafi aldrei verið lesið. Í lokakafla læknisvottorðsins komi fram að drengurinn sé kominn í næst efsta flokk í SIS mati og þess vegna sé það mjög undarlegt að hann hafi ekki verið hækkaður í fjárhagsaðstoð. Þetta sé svo augljóst að það verði ekki rökstutt frekar. Farið sé fram á að við lestur kærunnar að vottorð sem hafi verið sent með upphaflegri beiðni um fjárhagsaðstoð verði einnig lesið. Það sé óskiljanlegt að drengurinn hafi ekki verið hækkaður um flokk.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kærð sé ákvörðun um að synja beiðni um hækkun umönnunarmats, dags. 19. júní 2025.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem sé byggð á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, og hins vegar vegna sjúkra barna (börn með langvinn veikindi).

Í máli kæranda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna „fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir“ og skilgreiningin á flokkum þar sé eftirfarandi:

• 1. flokkur: Börn, sem vegna mjög alvarlegrar fötlunar, fjölfötlunar, eru algjörlega háð öðrum með hreyfifærni og/eða flestar athafnir daglegs lífs.
• 2. flokkur: Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.
• 3. flokkur: Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.
• 4. flokkur: Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.
• 5. flokkur: Börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfa aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.

Drengurinn hafi verið með samþykkt umönnunarmat frá 1. apríl 2023. Drengurinn hafi fengið samþykkt umönnunarmat með bréfi, dags. 5. júlí 2023, samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, vegna tímabilsins 1. apríl 2023 til 31. mars 2025. Með bréfi, dags. 20. desember 2023, hafi drengurinn fengið samþykkt umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, frá 1. janúar 2024 til 31. mars 2026.

Kærandi hafi sótt að nýju um umönnunarmat með umsókn, dags. 28. febrúar 2025. Með umsókn hafi borist læknisvottorð, dags. 25. október 2023, þýðingar á gögnum frá D ásamt eldri gögnum frá E. Með bréfi, dags. 6. mars 2025, hafi verið óskað eftir nýju læknisvottorði frá kæranda. Læknisvottorð, dags. 28. mars 2025, hafi borist í kjölfarið.

Með bréfi, dags. 19. júní 2025, hafi kæranda verið synjað um hækkun á umönnunarmati og fram hafi komið að áður hefði verið gert umönnunarmat sem enn væri í gildi. Framlögð gögn hafi ekki gefið ekki tilefni til breytinga á gildandi umönnunarmati. Sú ákvörðun hafi í kjölfarið verið kærð.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Í læknisvottorði F, dags. 28. mars 2025, koma fram sjúkdómsgreiningarnar bernskueinhverfa (F84.0 einhverfa), ofvirknihegðunarröskun (F90.1) og ótilgreint ofnæmi, (T78.4). Vísað sé í læknisvottorð frá 25. október 2023 en þar komi fram að eftir að það vottorð hafi verið gert hafi ýmislegt breyst og nýlega hafi verið gert SIS-mat sem sé stuðningsmat fyrir fötluð börn og væri hann í stuðningshópi 12 sem þýði að hann þurfi töluvert mikinn stuðning, nánast allan sólarhringinn en geti þó matast sjálfur. Fram komi að það þurfi að fylgjast með honum í öllu nærumhverfi og að ekki sé talið óhætt að skilja hann eftir einan. Það hafi komið á daginn að stuðningsþörfin sé mun meiri en reiknað hafi verið með.

Í umsókn foreldris, dags. 28. febrúar 2025, komi fram að SIS-matið gefi til kynna að fullan stuðning þurfi á öllum sviðum daglegs lífs, sérstaklega að teknu tilliti til hegðunarþátta. Auk þess komi fram að drengurinn sé með afar slæma sjón og mikill kostnaður sé vegna gleraugnakaupa. Þá hafi foreldrar þurft að aðlaga vinnutíma sinn þar sem ekki sé hægt að skilja drenginn eftir einan heima.

Með umsókn hafi fylgt niðurstöður SIS-mats, dags. 10. janúar 2025, þar sem fram komi að drengurinn falli í stuðningsflokk 12 með stuðningsvísitölu 129.

Í þýddri greinargerð vegna athugunar sem hafi verið gerð í G og úrskurðað hafi verið um 30. nóvember 2020, (þýdd yfir á ensku 23. mars 2023) komi fram að drengurinn hafi farið í gegnum athugun og fengið greiningu um einhverfu (childhood autism), ofvirknihegðunarröskun (hyperkinetic conduct disorder) og ofnæmi (inhalant and skin allergy).

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, þar sem ljóst sé að barnið sé að glíma við ýmsa erfiðleika sem falli undir þroska- og atferlisröskun sem valda því að barnið þurfi meðferð og þjálfun af hendi sérfræðinga. Undir 4. flokk, falli börn sem séu með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna megi við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga, aðstoðar í skóla, á heimili og meðal jafnaldra. Í ljósi þeirra upplýsinga sem fyrir liggja þá hafi farið fram greining á vanda barns í G í D. Tryggingastofnun telji að nauðsynlegt sé að fyrir liggi formleg greining þverfaglegs teymis frá viðurkenndum greiningaraðilum, þ.e. Ráðgjafar- og greiningarstöðvar ríkisins, Geðheilsumiðstöðvar barna, BUGL, eða SÓL sálfræði- og læknaþjónustu. Niðurstöður þurfi að byggja á athugunum þar sem notuð séu viðurkennd mælitæki við greiningu. Í þeim tilfellum sem fötlunargreining frá fyrrgreindum aðilum liggi fyrir þá óski Tryggingastofnun eftir tillögu sveitarfélags um umönnunarmat. Hægt sé að sækja um endurmat ef forsendur hafi breyst frá því að gögn hafi verið lögð fram. Í fyrri úrskurðum úrskurðarnefndar velferðarmála hafi komið fram að nefndin telji að málefnalegt sé að Tryggingastofnun geri þá kröfu að Ráðgjafar- og greiningarmiðstöð ríkisins eða aðrar stofnanir, sem verkefninu hafi verið útdeilt til, komi að lokagreiningu á börnum og ungmennum. Eðli máls samkvæmt sé nauðsynlegt að viðhaft sé samræmt verklag þegar til álita komi mat samkvæmt 3. flokki eða hærra. Hafi þetta m.a. komið fram í úrskurðum nr. 256/2016 og 69/2017, en í þeim málum hafi ekki legið fyrir lokagreiningar frá framangreindum aðilum. Telji stofnunin að það sama eigi við í máli kæranda.

Ljóst sé að drengurinn sé að glíma við erfiðleika sem krefjast meiri umönnunar foreldra en eðlilegt geti talist auk aðkomu sérfræðinga. Litið sé svo á að með umönnunarmati samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur sé komið til móts við aukna umönnun og kostnað vegna meðferðar sem drengurinn þurfi á að halda. Tryggingastofnun vilji leggja áherslu á að hvert mál sé metið sjálfstætt og skoðað út frá fyrirliggjandi gögnum og metið í samræmi við áðurnefnd lög og reglugerð.

Bent sé á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra heldur sé þeim ætlað að styðja við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna þjálfunar og meðferðar sem hlýst af vanda barnsins.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingastofnun fram á staðfestingu ákvörðunar sinnar, dags. 19. júní 2025, um synjun á hækkun umönnunarmats.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Tryggingastofnunar ríkisins frá 19. júní 2025 á beiðni um breytingu á gildandi umönnunarmati frá 20. desember 2023 vegna sonar kæranda. Í gildandi mati var umönnun drengsins felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. janúar 2024 til 31. mars 2026.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál, sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um fyrri tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, segir um 2., 3. og 4. flokk:

„fl. 2.      Börn, sem vegna alvarlegrar fötlunar þurfa aðstoð og nær stöðuga gæslu í daglegu lífi t.d. vegna alvarlegrar eða miðlungs þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar hjólastóls, verulegrar tengslaskerðingar, einhverfu, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar táknmáls/varalesturs, og blindu.

fl. 3.     Börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi t.d. vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum.

fl. 4.     Börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra.“

Í umsókn kæranda um umönnunarmat frá 28. febrúar 2025 kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að fyrir liggi niðurstaða SIS mats sem segi að drengurinn sé í stuðningsflokki 12 sem þýði að hann sé með mikla stuðningsþörf. Stuðningsvísitalan sé 129 og SIS matið gefi til kynna að drengurinn þurfi fullan stuðning á öllum sviðum daglegs lífs, sérstaklega með teknu tilliti til hegðunarþátta. Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld segir að drengurinn sé með afar slæma sjón og mikill kostnaður sé vegna gleraugnakaupa. Einnig er vísað í meðferð vegna húðvanda og að foreldrarnir hafi þurft að aðlaga vinnutíma sinn þar sem drengurinn geti ekki verið einn heima.

Í læknisvottorði F, dags. 28. mars 2025, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Childhood autism

Hyperkinetic conduct disorder

Allergy unspecified“

Um almennt heilsufar segir:

„Sjá vottorð frá 25.10.23. Eftir þetta vottorð breyttist ýmislegt verulega núna nýlega við nýtt SIS mat sem er mat á stuðningsþörf fyrir fötluð börn. Þetta mat felst í viðtölum við foreldra, við barnið sjálft og starfsfólk skóla. Er mjög nákvæmt mat til að meta hversu mikil stuðningsþörf er. Það kom á daginn að hann væri í flokki í stuðningshópi 12 sem er nánast næsthæsti flokkur, stuðningsflokkur 15-16 er hæstur, ef maður er þar þá getur maður ekki matast sjálfur eða bjargað sér á neinn hátt með fæði. Stuðningsflokkur 12 þýðir að hann skorti flest annað og þurfi töluvert mikinn stuðning, nánast allan sólarhringinn, en hann geti þó matast sjálfur. Þetta þýðir í grófum dráttum að í staðinn fyrir að fá takmarkaðan stuðning í skólanum hingað til en þó töluverðan þá þurfti að snarauka það upp í nánast aðstoð allan sólarhringinn, þ.e.a.s. eftir því hvar hann er hverju sinni. Það þarf að fylgjast með honum í öllu nærumhverfi nánast stanslaust og það er ekki talið óhætt að skilja hann eftir einan því hann gæti ekki bjargað sér sjálfur og þar erum við að tala um stuðning til að hann verði ekki rændur eða ráðist á hann út af samskiptatakmörkunum sem tengjast hans einhverfurófi. Hann getur hreinlega verið í hættu einnig ef ekki er fylgst með honum og það þarf að fylgjast með honum nánast allan sólarhringinn. Það þýðir í leiðinni að mikið álag er á fjölskyldunni og það verður æ ljósara að hann þarf meiri og meiri stuðning og meiri stuðning en við bjuggumst við. Þetta mál er búið að vera lengi í bígerð, það byrjaði í D á sinum tíma og til að byrja með var erfitt með að fá […] og kannski voru menn að vanmeta áhættuna hér í samræmi við það, það er allavega komið á daginn að stuðningsþörfin var mun meiri en reiknað var með og þess vegna kemur þessi umsókn.“

Um umönnunarþörf segir:

„Ég hef áður lýst því hvernig móðir hans þurfi að byrja daginn á að aðstoða hann við að klæða sig og hvernig hann ruglar saman allskonar fötum og sé ekki fullfær um að klæða sig sjálfur. Hún upplýsti mig í dag í viðtali að þetta hefði versnað frá síðasta vottorði fyrir 2 árum. Ennþá meiri þörf væri fyrir hana að sinna honum strax að morgninum. Hann drekkur áfram mikið kalt vatn og getur að einhverju leyti burstað tennurnar sjálfur en hún þarf að taka til morgunmat fyrir hann og sjá til þess að hann borði almennilega. Hún þarf einn klukkutíma til að koma honum af stað í skólann. Hún eyddi miklum tíma í að kenna honum áttirnar í hvaða átt hann á að fara í skólann en kom á daginn að hann gat ekki ratað þrátt fyrir það og hefur síðan verið ekið í skólann. Sama gildir um íþróttahúsið. Þegar heim er komið þarf svo að hugsa um hann nánast stanslaust. Eins og ég hef reynt að lýsa í fyrsta kafla vottorðsins þarf að fylgjast með honum allan sólarhringinn. Hér inni hjá mér var hann mikið á iði og að gera allskona skrýtna hlutin sem voru ekki í stíl við neitt sem ég hef séð hjá öðrum börnum hér inni. Hann þurfti til að mynda að sleikja borðið og reka puttana í eitthvert blað o.s.frv.“

Um aðra sértæka þjónustu segir:

„Hann er enn í skóla daglega frá 8:20-12:40. Móðir hans fylgir honum heim en þau fara í strætó til að komast heim. Minni á að hann hélt að hann væri eltur úr skólanum án þess að það tækist að sýna fram á það en það hefur svo sem komið á daginn að það skipti ekki öllu máli, hann þarf hvort sem er að fá aðstoð til að komast heim hvernig sem á það er litið. Mamma hans byrjaði að vinna aftur vegna þess að hún hafði einfaldlega ekki efni á því að vinna ekki. Það kom á daginn að […] mun dýrara konan hafði reiknað með skiljanlega og þess vegna fór hún úr 80% vinnu í 100% vinnu.“

Í læknisvottorði F, dags. 25. október 2023, er greint frá sömu sjúkdómsgreiningum og í vottorð, dags. 28. mars 2025. Heilsufars- og sjúkrasögu drengsins er lýst svo í vottorðinu:

„Sjá vottorð frá 06.06.23.

Við það er að bæta að við höfum nú fengið ítarlegri gögn sem að sýna endurtekið að hann hafi fengið greininguna F84,0 sem undirstrikar að hann sé með alvarlega útgáfu af einhverfu. 84,0 þýðir mikil fötlun og það stenst, hann fær mikil reiðiköst og þar manneskju á sig allan daginn í skólanum. Það er ekki óhætt að skilja hann eftir neinstaðar, getur horfið og hann hefur átt vandamál með tal, rödd og heyrnarvandamál og í fæðingu fékk hann cytomegalovirus. Hann er búinn að eiga heima í D þar sem hann fæddist og fór í einhverja mánuði til H líka í millitíðinni. Ég hef rætt þessi mál við barna og unglungageðlækni, I og hann er sannfærður um það að þessi drengur eigi að vera á hæsta stigi ummönnunarbóta og við byggjum það á þeim gögnum sem við höfum sem að undirstrika endurtekið hversu fatlaður hann er. Hann gefur frá sér skrítin hljóð og hann er búinn að vera hérna inni hjá mér í smá stund og er greinilega talsvert öðruvísi en gengur og gerist. Hann er óútreiknanlegur og hefur ýmsa hæfileika eins og að getað teiknað og hann elskar söng og dans. Hermir fullkomlega eftir röddum, hljóðum og hreyfingum. Hann getur klárað einfaldar spurningar og svör en ekkert flókið. Orðaforðinn er einhvað takmarkaður, hann þekkir þó stafrófið og les í hljóði með skilning. Hann skrifa orð og setningar en er ekkert alltof góður í því. Hann hefur alla tíð sýnt uppreisnargjarna og mótþróa kennda hegðun eins og það er orðað í þýðingunni. Hann bregst oft ekki við fyrirmælum. Hann hefur fengið sálfræðilega aðstoð og nemendaráðgjöf. Öll þessi gögn er að finna í nýjum gögnum frá D þar sem ástandinu í lok des. 2022 er lýst þannig að hann hafi ekki sótt kennslustundir frá des. 2022, […]. Hann byrjaði síðan í skólanum í apríl sl. í skólanum hefur hann fengið tvo aðla sem hafa sinnt honum. Þeir hafa skipst á.”

Um umönnunarþörf segir:

„Móðir hans þarf að aðstoða hann við að klæða sig því hann ruglar saman allskonar fötum og er ekki fullfær um að klæða sig sjálfur. Svo vill hann mikið drekka kalt vatn og er þá undir krananum og að einhverju leiti getur hann burstað tennurnar sjálfur en hún þarf líka að taka til morgunmat fyrir hann. Þarf ca. 1. klst. til að koma honum af stað í skólann. Mamma hans var í allt sumar að kenna honum áttirnar og í hvaða átt hann á að fara í skólann og það þýðir að hann klárar að fara í skólann ef hann fer bara beina leið. Hann getur ekki farið í íþróttahúsið því að það er of flókið fyrir hann. í skólanum er svo erfitt að átta sig á hvar hann er, hann týnist auðveldlega og erfitt getur verið að finna hann. Hann hittir ekki alltaf þá sem hann á að hitta fyrst á morgnana og bara það flækir málið verulega.“

Um sértæka daglega þjónustu segir:

„Sjá að ofan. Hann er í skólanum frá 08.20 - 13.00. Stefnan er að hann sé undir eftirliti allann þann tíma. Mamma hans þarf að taka hann með heim því að hann heldur því fram að hann sé eltur úr skólanum en hann hefur ekki getað sýnt fram á það eða neinn annar. Við höldum að það sé ímyndun. Þegar hann er kominn heim líður honum vel af því að hann er þá öruggur og enginnn að fara að ásækja hann. Þá fer hann að teikna og leika sér eins og hann var að gera hér á gólfinu hjá mér. Frekar smábarnalegir leikir satt að segja. Mamma hans byrjaði að vinna aftur því hún hafði ekki efni á öðru og þá eru þau í stöðugu símasamþandi þegar hún er í vinnunni. Ein af ástæðunum fyrir því að við erum að sækja um hærra stig en hann fékk metið í júní sl. Við vissum ekki jafnmikið hversu fatlaður hann væri þá og við vitum í dag eftir að hafa fengið betri gögn.“

Einnig liggur fyrir læknisvottorð J, dags. 6. júní 2023, þar er greint frá eftirfarandi sjúkdómsgreiningum:

„Childhood autism

Hyperkinetic conduct disorder

Allergy, unspecified“

Um læknisskoðun segir:

„Er ekki með skilning á aðstæðum. Gefur frá sér skrýtin hljóð af og til. Hlýðir ekki alltaf fyrirmælum. Er með þroskaskerðingu.“

Um umönnunarþörf segir:

„Í skóla þarf hann sérkennara sem getur hjálpað honum. Getur ekki verið skilinn eftir. Skilur ekki aðstæður, áttar sig ekki á hættu. Stuttur athyglistími, verður fljótt þreyttur og reiður þegar hann fær mikla örvun.“

Einnig liggja fyrir eldri læknisfræðileg gögn frá D þar sem fram kemur meðal annars að sonur kæranda hafi verið greindur með bernskueinhverfu.

Í skýrslu um mat á stuðningsþörf, dags. 10. janúar 2025, segir um staðlað mat á umfangi stuðningsþarfa að sonur kæranda hafi skorað 129 í stuðningsvísitölu n.t.t. 95.2% á heimili, 97.7% í samfélagi, 84,1% í skóla, 95,2% í námi, 97,7% tengt heilsu og öryggi, 95,2% í félagslegri virkni og 95,2 í hagsmunagæslu.

Af kæru fær úrskurðarnefnd ráðið að ágreiningur varði greiðsluflokk og greiðslustig. Í gildandi umönnunarmati var umönnun drengsins felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi umtalsverðan stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Til þess að falla undir mat samkvæmt 3. flokki, töflu I, þarf að vera um að ræða börn, sem vegna fötlunar þurfa aðstoð og gæslu í daglegu lífi, til dæmis vegna vægrar þroskahömlunar, hreyfihömlunar, sem krefst notkunar spelka og/eða hækja við ferli, heyrnarskerðingar, sem krefst notkunar heyrnartækja í bæði eyru, og verulegrar sjónskerðingar á báðum augum. Aftur á móti falla börn með alvarlegar þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem jafna má við fötlun eða geðræna sjúkdóma og krefjast þjálfunar og eftirlits sérfræðinga og aðstoðar í skóla og á heimili og meðal jafnaldra, undir 4. flokk í töflu I.

Samkvæmt fyrrgreindum læknisvottorðum F og J hefur sonur kæranda verið greindur með bernskueinhverfu, ofvirknihegðunarröskun og ótilgreint ofnæmi. Fyrir liggur að sonur kæranda var greindur með bernskueinhverfu í D og bæði J og F virðast byggja greininguna sína á þeim gögnum. Tryggingastofnun lagði aftur á móti þá sjúkdómsgreiningu ekki til grundvallar við umönnunarmatið. Fram kemur í greinargerð stofnunarinnar að Tryggingastofnun telji að nauðsynlegt sé að fyrir liggi formleg greining þverfaglegs teymis frá viðurkenndum greiningaraðilum, þ.e. Ráðgjafar- og greiningarstöðvar ríkisins, Geðheilsumiðstöðvar barna, BUGL, eða SÓL sálfræði- og læknaþjónustu. Niðurstöður þurfi að byggja á athugunum þar sem notuð séu viðurkennd mælitæki við greiningu.

Úrskurðarnefndin óskaði eftir upplýsingum frá Tryggingastofnun um hvort það væri fortakslaust skilyrði fyrir því að stofnunin líti til fötlunargreiningar að fyrir lægi formleg greining frá framangreindum greiningaraðilum. Tryggingastofnun upplýsti úrskurðarnefndina um að almenna reglan væri sú að nauðsynlegt þætti að fyrir lægi formleg greining frá þessum aðilum og að byggt væri á notkun viðurkenndra mælitækja við greiningu. Því væri ekki samþykkt greining frá öðrum stofnunum eða stöðum hérlendis. Talið væri rétt að það sama ætti við þegar erlend  gögn bærust, þ.e. að ekki væri talið ljóst að umrædd stofnun uppfyllti sömu skilyrði og viðurkenndir greiningaraðilar hér gera, þrátt fyrir formlega greiningu þverfaglegs teymis.  Það sé þó eitt dæmi um að veitt hafi verið undanþága frá hinni almennu reglu en þá hafi viðkomandi stofnun sem framkvæmdi greiningu verið talin uppfylla sömu skilyrði og umræddir greiningaraðilar.

Úrskurðarnefndin gerir ekki athugasemdir við þá framkvæmd Tryggingastofnunar að gera almennt þá kröfu að fyrir liggi formleg greining þverfaglegs teymis frá viðurkenndum greiningaraðilum til þess að einhverfu greining sé lögð til grundvallar við umönnunarmat, enda er þá tryggt að viðurkennd mælingartæki séu notuð við greininguna. Úrskurðarnefndin telur aftur á móti að Tryggingastofnun beri að vekja athygli umsækjenda um umönnunargreiðslur á því ef sjúkdómsgreining sem fram kemur í læknisfræðilegum gögnum málsins er ekki lögð til grundvallar við umönnunarmat og leiðbeina honum um hvaða leiðir séu færar til þess að fá greininguna viðurkennda, sbr. 45. gr. laga um almannatryggingar er varðar leiðbeiningarskyldu.

Í máli þessu liggur fyrir að sonur kæranda var greindur með bernskueinhverfu í D. Engar upplýsingar liggja fyrir um með hvaða hætti greiningin var framkvæmd, svo sem hvaða mælingartæki voru notuð við greininguna. Tryggingastofnun ber samkvæmt 46. gr. laga um almannatryggingar að sjá til þess að mál sé nægjanlega upplýst áður en ákvörðun um bótarétt er tekin, þar á meðal að öll nauðsynleg gögn og upplýsingar liggi fyrir, sbr. einnig 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Þá skal Tryggingastofnun veita umsækjendum nauðsynlega aðstoð og leiðbeiningar varðandi mál þeirra, sbr. 7. gr. stjórnsýslulaga og 1. mgr. 45. gr. laga um almannatryggingar. Af gögnum málsins verður ráðið að Tryggingastofnun hafi hvorki gert tilraun til að rannsaka nánar hvort fyrir lægju frekari gögn um greiningu sonar kæranda í D né leiðbeint henni um að hún gæti óskað eftir formlegri greiningu frá viðurkenndum greiningaraðilum hér á landi. Með hliðsjón af framangreindu telur úrskurðarnefndin rétt að vísa málinu aftur til Tryggingastofnunar til nýrrar meðferðar.

Ákvörðun Tryggingastofnunar um að fella umönnun vegna sonar kæranda undir 4. flokk, 25% greiðslur, er því felld úr gildi og málinu vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun sonar hennar, B, undir 4. flokk, 25% greiðslur, er felld úr gildi. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir