Mál nr. 130/2026-Úrskurður

Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 130/2026

Miðvikudaginn 20. maí 2026

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Unnþór Jónsson lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 19. febrúar 2026, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 15. janúar 2026 þar sem umönnun sonar hennar, B, var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 12. ágúst 2025 sótti kærandi um umönnunargreiðslur með syni sínum. Með umönnunarmati Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 20. ágúst 2025, var umönnun sonar kæranda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. október 2023 til 30. september 2027. Sú ákvörðun var kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála, mál nr. 587/2025, sem felldi úr gildi ákvörðun Tryggingastofnunar og vísaði málinu aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar. Með ákvörðun Tryggingastofnunar, dags. 15. janúar 2026, var umönnun sonar kæranda felld undir 4. flokk, 25% greiðslur frá 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026. Kærandi óskaði eftir rökstuðningi vegna ákvörðunar Tryggingastofnunar sem var veittur með bréfi, dags. 30. janúar 2026.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 19. febrúar 2026. Með bréfi, dags. 25. febrúar 2026, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 10. mars 2025, barst greinargerð stofnunarinnar og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 11. mars 2026. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að kærð sé ákvörðun Tryggingastofnunar frá 15. janúar 2026, sem hafi verið tekin í kjölfar þess að úrskurðarnefnd velferðarmála hafi fellt úr gildi fyrri ákvörðun Tryggingarstofnunnar í ágúst 2025 og vísað málinu aftur til stofnunarinnar til nýrrar meðferðar. Í kærðri ákvörðun hafi umönnunarbætur verið samþykktar samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, einungis fyrir tímabilið 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026, á meðan fyrri ákvörðun um 5. flokk, 0% greiðslur, frá fæðingu hafi verið látin standa óbreytt og engar greiðslur hafi verið samþykktar afturvirkt.

Sonur kæranda hafi fæðst með nýrnasjúkdóm. Frá fæðingu hafi hann þurft stöðuga umönnun, reglulegt eftirlit sérfræðinga og ítrekaðar læknisfræðilegar rannsóknir í Reykjavík eins og komi fram í læknisvottorði. Umönnunarþörf hans hafi verið sérstaklega mikil fyrstu æviárin og fram að aðgerð sem hafi verið framkvæmd í desember 2025. Í kjölfar aðgerðarinnar hafi staða hans verið í mati og óljóst hvernig áhrif hennar muni koma fram til lengri tíma. Áfram hafi þó verið þörf á verulegri daglegri umönnun, meðal annars vegna aukinnar áhættu á þvagfærasýkingum, aukinnar áherslu á hreinlæti, bleyjuskipta og nánara eftirlits. Umönnunarþörf drengsins hafi ekki fallið niður eftir aðgerð, heldur hafi breyst í eðli sínu, en framtíðarstaðan sé enn óljós.

Í endurmati Tryggingastofnunar hafi réttur til umönnunarbóta verið afmarkaður við tvo mánuði eftir aðgerð, án þess að tekin hafi verið heildstæð afstaða til tímabilsins þar á undan, þegar umönnunarþörf hans hafi verið hvað mest, stöðug og óumdeild. Engin breyting hafi orðið á eðli sjúkdómsins við áramót 2025/2026 sem réttlæti að umönnunarþörf hafi „hafist“ þá. Að mati kæranda felist ósamræmi í því að hafna alfarið umönnunargreiðslum á því tímabili þar sem umönnunarþörf hafi verið mest, en samþykkja þær tímabundið eftir aðgerð þegar ástand hans hafi verið komið á nýtt stig og enn hafi ríkt óvissa um áframhaldandi umönnunarþörf. Eðlilegast hefði verið að miða greiðslur við tímabilið frá fæðingu drengsins og taka stöðuna til endurmats þegar betur lægi fyrir hvernig staðan yrði eftir aðgerð.

Sú tímaskipting sem nú liggi fyrir í kærðri ákvörðun endurspegli hvorki raunverulega þróun sjúkdómsins né þann veruleika sem fjölskyldan hafi búið við frá fæðingu drengsins.

Í ljósi framangreinds sé þess óskað að úrskurðarnefnd velferðarmála taki afstöðu til kærðrar ákvörðunar Tryggingastofnunar og felli hana úr gildi að hafna afturvirkum greiðslum, telji úrskurðarnefndin að skilyrði fyrir slíkum greiðslum hafi verið uppfyllt.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kært sé umönnunarmat sonar kæranda.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem sé byggð á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, með síðari breytingum.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun, og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé að finna skilgreiningu á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir og hins vegar vegna sjúkra barna (börn með langvinn veikindi).

Í máli kæranda sé um að ræða umönnun, gæslu og útgjöld vegna langveikra barna og sé skilgreining á flokkum eftirfarandi:

• fl. 1. Börn, sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með illkynja sjúkdóma.
• fl. 2. Börn, sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. alvarlegra nýrna-, lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar og alvarlegra hjartasjúkdóma.
• fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.
• fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.
• fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.

Í 13. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð segi að beiti skuli IV. kafla A, V. og VI. kafla laga nr. 100/2007 um almannatryggingar við framkvæmd laganna. Í 1. mgr. 32. gr. laga um almannatryggingar segi að réttur til greiðslna samkvæmt lögum þessum stofnist frá og með þeim degi er umsækjandi teljist uppfylla skilyrði til greiðslna og skuli greiðslur reiknaðar frá fyrsta degi næsta mánaðar eftir að greiðsluréttur sé fyrir hendi.

Í kjölfar máls nr. 587/2025 hafi Tryggingastofnunar tekið nýja ákvörðun, dags. 15. janúar 2026, þar sem umönnunarmat hafi verið samþykkt samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, vegna tímabilsins 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026.

Kærandi hafi 19. janúar 2026 óskað eftir rökstuðningi vegna ákvörðunar Tryggingastofnunar, sem hafi verið var veittur með bréfi, dags. 30. janúar 2026.

Kæran komi í kjölfar ákvörðunar Tryggingastofnunar, dags. 15. janúar 2026, vegna máls nr. 587/2025. Í því máli hafi ákvörðun stofnunarinnar verið vísað til nýrrar meðferðar á þeim grundvelli að ekki lægju fyrir nægjanlegar upplýsingar til að leggja mat á umönnun sonar kæranda. Vísað hafi verið til þess í niðurstöðu að drengurinn væri í endurteknum rannsóknum, en ekki lægju fyrir upplýsingar um tíðni eftirlits og rannsókna. Ekki sé talin frekari þörf á að reifa mál nr. 587/2025.

Við gerð umönnunarmats sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun og vegna barna með langvinn veikindi. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Óskað hafi verið eftir nýju læknisvottorði með bréfi, dags. 2. desember 2025, þar sem óskað hafi verið eftir að fram kæmu ítarlegar upplýsingar um vanda barnsins, m.a. sjúkdómsgreiningar og umönnunarþörf. Þann 19. desember 2025 hafi borist læknisvottorð. Í greinargerð Tryggingastofnunar er greint frá sjúkdómsgreiningum sem tilgreindar eru í læknisvottorði, dags. 19. desember 2025, ásamt upplýsingum um almenna heilsufars- og sjúkrasögu ásamt umönnunarþörf. Í vottorðinu segi í lokin:

„Einstæð móðir, Móðir hefur þurft að annast B mikið. Hefur þurft að leggjast inn með honum.

Hann var á vökudeild eftir að hann fæddist og var núna nýlega lagður inn í 6 daga eftir aðgerð. Á seinasta ári þurfti hann að fara 12 sinnum í læknisheimsóknir/rannsóknir, vegna þessa sjúkdóms, ekki eru með taldar með heimsóknir á heilsugæslu og ungbarnaeftirlit inn í þessa tölu. Hafa verið mikil fjárútlát vegna þessa bæði vegna keyrslu, bílastæðagjalda, og vegna pössunar á hinum börnunum á meðan farið er með B til sérfræðinga. Móðir er í námi og hefur misst úr náminu vegna þessa. Mikið andlegt álag hefur verið á móður og fjölskyldu vegna þessa.“

Á grundvelli framangreinds hafi verið ákveðið að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, vegna tímabilsins 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026, en breyta ekki afturvirku mati.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukin þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð og í ljósi nýrra gagna í kjölfar niðurstöðu úrskurðarnefndar velferðarmála, hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, tímabundið vegna aðgerðar. Þar undir falli börn sem fyrst og fremst þurfi meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem komi til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvaglegg eða sem þurfi reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Vakin sé athygli á að ef nýjar upplýsingar um vanda barns eða aðstæður breytist þá sé hægt að leggja inn nýja umsókn og ný gögn.

Ekki hafi þótt ástæða til að breyta ákvörðun Tryggingastofnunar afturvirkt á grundvelli nýrra gagna. Í læknisvottorði, dags. 11. ágúst 2025, sem horft hafi verið til vegna ákvörðunar, dags. 20. ágúst 2025, komi fram að hann hafi ekki verið á fyrirbyggjandi sýklalyfjum, hann væri á biðlista eftir blöðruspeglun og skuggaefnisrannsókn og mögulega yrði gerð aðgerð á nýra/þvagleiðara síðar. Sértæk dagleg þjónusta væri eftirlit sérfræðilækna, nýrna, þvagfæraskurðlækna og ofnæmislækna. Fram komi í læknisvottorði, dags. 19. desember 2025, að síðasta árið hafi drengurinn þurft að fara 12 sinnum í læknisheimsóknir/rannsóknir, vegna sjúkdóms, en ekki væru taldar með heimsóknir á heilsugæslu og ungbarnaeftirlit inn í þeirri tölu. Ekki verði fallist á að það sé umfram eftirlits sérfræðinga, sbr. 5. flokki, í flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna. Þá telji Tryggingastofnun að í ljósi ungs aldurs drengsins eigi lýsingar reglugerðar nr. 504/1997 á greiðslustigum illa við, enda séu börn á þessum aldri ekki sjálfbjarga.

Bent sé á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra heldur sé þeim ætlað að styðja við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna þjálfunar og meðferðar sem hljótist af vanda barnsins.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingastofnun fram á staðfestingu ákvörðunar, dags. 15. janúar 2026, um að samþykkja umönnunarmat skv. 4. flokki, 25% greiðslur vegna tímabilsins 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026 og láta fyrri ákvörðun um afturvirkt umönnunarmat skv. 5. flokki, 0% greiðslur standa.

IV.  Niðurstaða

Í kjölfar heimvísunar til Tryggingastofnunar ríkisins í fyrra máli kæranda, mál nr. 587/2024, tók stofnunin nýja ákvörðun, dags. 15. janúar 2026, þar sem umönnun sonar kæranda var felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, frá 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026. Ágreiningur málsins lýtur að upphafstíma greiðslna.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um seinni tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 3., 4. og 5. flokk:

„fl. 3. Börn, sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvarandi sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.“

Í umsókn kæranda um umönnunarmat kemur fram í lýsingu á sérstakri umönnun eða gæslu að drengurinn þurfi aukna umönnun umfram það sem eðlilegt sé fyrir barn á sama aldri. Kærandi þurfi að fylgjast með líðan hans og einkennum, forðast aðstæður sem geti aukið líkamlegt álag, bráðaofnæmisviðbrögð og sýkingarhættu, auk þess að tryggja næga hvíld og aðlaga leik og virkni eftir ástandi. Þetta krefjist stöðugrar athygli, skipulags og sveigjanleika í daglegu lífi.

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar er greint frá reglulegum læknisheimsóknum, rannsóknum og eftirliti auk þess sem að drengurinn þurfi sértæka umönnun og aðlögum í daglegu lífi. Í því felist að kærandi þurfi að fylgjast daglega með líðan og einkennum, forðast aðstæður sem geti aukið líkamlegt álag eða sýkingarhættu. Þá er greint frá því að þar sem að drengurinn sé undir X ára aldri hafi engin bein útgjöld tengd meðferð fallið til vegna fullrar niðurgreiðslu en umönnunarþörfin hafi verið stöðug og umtalsverð frá fæðingu.

Í læknisvottorði C, dags. 19. desember 2025, er greint frá eftirfarandi sjúkdómsgreiningum:

„Annar teppu- og bakrennslisþvagfærakvilli

Other and unspecified hydronephrosis

Meðfætt vatnsnýra

Anaphylaxis nos“

Um heilsufars- og sjúkrasögu segir:

„X ára drengur. Fæddist með nýrnakvilla. Hefur þurft að sækja mikið til lækna vegna þessa. Móðir einstæð og hefur þurft að vera mikið með drenginn á sjúkrastofnunum vegna hans sjúkdóms og reiknað er með að hann muni þurfa að vera undir eftirliti lækna vegna þessa með reglulegum rannsóknum og ómunum.

Fór í aðgerð á nýra 8 des síðastliðinn og er núna með jj þvaglegg frá nýra niður í blöðru.

Hefur verið hjá D barnaskurðlækni og þvagfæraskurðlækni vegna þessa.“

Um núverandi sjúkdóm segir:

„Hefur verið undir handleiðslu sérfræðinga frá fæðingu. Þurft að fara í aðgerð 8 des síðastliðinn vegna versnunar á nýrnastarfsemi.“

Um umönnunarþörf segir:

„Undirliggjandi aðskilnaðarkvíði.

Móðir þarf að fylgjast vel með líkamlegri líðan hans til þess að lesa úr hvort hann sé að þróa með sér sýkingar. Það þarf að fylgjast mjög vel með hreinlæti hjá honum, passa að skipta um bleiur oftar heldur en hjá öðum börnum til þess að koma í veg fyrir sýkingar“

Um að sértæka þjónustu segir:

„Fylgst er vel með honum á leikskóla eins og gert er heima, passað upp á klósettheimsóknir“

Varðandi annað sem læknir telur skipta máli:

„Einstæð móðir, Móðir hefur þurft að annast B mikið. Hefur þurft að leggjast inn með honum.

Hann var á vökudeild eftir að hann fæddist og var núna nýlega lagður inn í 6 daga eftir aðgerð. Á seinasta ári þurfti hann að fara 12 sinnum í læknisheimsóknir/rannsóknir, vegna þessa sjúkdóms, ekki eru meðtaldar með heimsóknir á heilsugæslu og ungbarnaeftirlit inn í þessa tölu. Hafa verið mikil fjárútlát vegna þessa bæði vegna keyrslu, bílastæðagjalda og vegna pössunar á hinum börnunum á meðan farið er með B til sérfræðinga. Móðir er í námi og hefur misst úr náminu vegna þessa.

Mikið andlegt álag hefur verið á móður og fjölskyldu vegna þessa.“

Í fyrirliggjandi læknisvottorði E, dags. 11. ágúst 2025, eru eftirfarandi sjúkdómsgreiningar tilgreindar:

„Meðfætt vatnsnýra

Ofnæmi, ótilgreint“

Um almanna heilsufars- og sjúkrasögu segir:

„B er X mánaða drengur sem ég hef fylgt eftir frá fæðingu en fyrir fæðingu sást víkkun á nýrnaskjóðu vinstra nýra sem var staðfest með ómunum eftir fæðingu. Hann hefur verið með  bæði hydronefrósu og hydroureter á vinstra nýra. Hann var óvær í uppphafi og fékk á tímabili alimemazin fyrir svefn og einnig reynd nexium meðferð. Hann er einnig einnig með mælanlegt ofnæmissvar við harðhnetum og hefur fengið kröftugt ofnæmissvar við hnetusmjöri. Hann hefur ekki fengið staðfestar þvagfærasýkingar. Nýrnastarfsemi hefur mælst eðlileg en kreatínín var 22mcmmol/L22/5 2025 en mælist þá með lág járngildi og hgb1029/L og ráðlagt járnmixtúru. MUCG rannsókn sýndi ekki reflux. Síðasta ómun 7/8 2025 sýnir aukna víkkun á nýrnaskjóðu, bikurum og þvagleiðara hægra megin og mælist AP 25mm bikar 11mm og er þynning á nýrnaberki sem mælist þynnstur 2-3mm efst í vinstranýra. Vinstri þvagleiðari víkkaður og bugðóttur og mælist 16mm neðst. Lengt vinstra nýra er 97mm og lengd hægra nýra 63mm og ekki sjást frávik í hægra nýra. MAG3 22/5 2025 sýnri að hlutfallsleg virkni er 50% í hvoru nýra fyrir sig en það er seinkaður upphleðslutími, 21,6mín og lítið frárennsli og ekki svörun við þvagræsingu.“

Um sértæka daglega þjónustu vegna fatlaðs barns segir:

„Eftirlit sérfræðilækna, nýrna, þvagfæraskurðlækna og ofnæmislækna.“

Fyrir liggur greinargerð F félagsráðgjafa, dags. 10. september 2025, þar sem segir:

„Sótt var um umönnunarbætur vegna B og var ákvörðun Tryggingastofnunar 5.flokkur 0%. Móðir óskaði eftir greinargerð frá félagsráðgjafa sem styður ákvörðun hennar um að mótmæla þessari ákvörðun Tryggingastofnunar.

B býr í G ásamt móður sinni og tveimur eldri bræðrum. Hann fæddist með meðfæddan nýrnasjúkdóm. Strax við fæðingu kom í ljós veruleg víkkun á nýrnaskjóðu vinstra nýrans og hefur verið með bæði hydronephrosis og hydroureter í vinstra nýra og hefur hann verið í reglulegu eftirliti hjá sérfræðingum á Barnaspítala Hringsins síðan. Upphaflega var B í umsjá E barnanýrnalæknis og var síðar vísað til D, þar sem mat á hugsanlegri skurðaðgerð, sem felur í sér innlögn á Barnaspítala Hringsins, stendur yfir. Ef að, að þeirri skurðaðgerð verður tekur við langt og strangt bataferli. B er í reglulegu eftirliti hjá sérfræðilæknum, bæði nýrna- og þvagfærasérfræðingum, sem staðfestir að ástand hans krefst sértækrar þjónustu og viðvarandi eftirfylgdar. […]

Þessar niðurstöður sýna að um er að ræða alvarlegt meðfætt frávik í byggingu og starfsemi nýrans og þvagfæra sem fylgja þarf reglulega eftir og getur leitt til skurðaðgerðar ef ástandið versnar. Umönnunarþörf B er því veruleg og langt umfram það sem telst eðlilegt fyrir barn á hans aldri. Daglega þarf að fylgjast með líðan hans og mögulegum einkennum á versnandi ástandi, forðast aðstæður sem geta aukið sýkingarhættu eða líkamlegt álag. Ferðir í tengslum við rannsóknir og eftirlit krefjast mikils skipulags og hafa áhrif á daglegt líf fjölskyldunnar. Þetta leggur bæði mikið líkamlegt og andlegt álag á fjölskylduna í heild.

Auk andlegs og líkamlegs álags á fjölskylduna er fjárhagslegt álag líka töluvert mikið. Móðir B […] á ekki bakland til staðar. Hún reiðir sig á barnapössun […] þegar að B fer í rannsóknir og eftirlit en einnig til að fá stuðning á heimilið og létta undir með sér. Þegar B fæddist þurfti hann innlögn á vökudeild í fleiri daga sem olli miklu fjárhagslegum erfiðleikum fyrir móður. Þar þurfti hún að greiða fyrir eigið fæði á meðan dvöl hennar stóð, […], […], auk bensínkostnaðar […]. Kostnaður við […] er mikill og þessi kostnaður leggst ofan á aksturskostnað, bílastæðagjöld og annan falinn kostnað sem fylgir ferðum til Reykjavíkur, […]. Sjúkdómurinn veldur viðvarandi áhyggjum sem hafa áhrif á hvernig móðir getur sinnt daglegu lífi, bæði tengt námi sem hún er í, […]. Þetta gerir fjárhagslegt og andlegt álag mjög þungt. Það er erfitt að vera einstætt foreldri fjárhagslega og hvað þá þegar kostnaður við umönnun eins og B þarfnast, tíðar rannsóknir og fleira leggst ofan á allt annað.

Í fyrra mati setti TR B í 5.fokk 0% greiðslur. Það endurspeglar ekki raunverulega stöðu hans, þar sem hann er með langvinnan nýrnasjúkdóm sem krefst reglulegs eftirlits, endurtekinna rannsókna og daglegrar sértækrar umönnunar. Með hliðsjón af því telja bæði móðir og undirrituð að æskilegt sé að umönnunarmat hans verði endurmetið með hærra hlutfalli sem tekur mið af börnum með langvinnan sjúkdóm og þeirri stöðugu sértæku umönnun sem B þarf í daglegu lífi.

Undirrituð leggur til að greiddar verði umönnunarbætur vegna B 3.fl. 25% frá og með l.október 2023 - 30.september 2027.“

Af kæru fær úrskurðarnefnd ráðið að ágreiningur varði upphafstíma greiðslna. Í kærðu umönnunarmati frá 15. janúar 2025 var umönnun drengsins felld undir 4. flokk, 25% greiðslur, vegna tímabilsins 1. janúar 2025 til 28. febrúar 2026. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, þjálfun, lyfjameðferð og þétt eftirlit sérfræðinga. Vísað er til aðgerðar sem var framkvæmd í desember 2025 og að mat hafi verið ákveðið í tvo mánuði samkvæmt 4. flokki 25% greiðslur á meðan sonur kæranda væri að jafna sig eftir aðgerðina. Til þess að falla undir mat samkvæmt 4. flokki, töflu II, þarf umönnun að vera vegna barna, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Aftur á móti falla börn sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, exem eða ofnæmi undir 5. flokk í töflu II.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, horfir til þess að sonur kæranda hefur verið greindur með meðfætt vatnsnýra, annan teppu- og bakrennslisþvagfærakvilla og ótilgreint ofnæmi. Samkvæmt læknisvottorði C, dags. 19. desember 2025, þurfti sonar kæranda að fara 12 sinnum í læknisheimsóknir/rannsóknir á árinu 2025 og fór í aðgerð 8. desember 2025. Með hliðsjón af framangreindu og heildstæðu mati á vandamálum sonar kæranda telur úrskurðarnefndin að umönnun drengsins hafi réttilega verið felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, vegna tímabilsins 1. október 2023 til 31. desember 2025, og undir 4. flokk, 25% greiðslur, vegna tímabilsins 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026, í ljósi upplýsinga um aðgerð.

Með hliðsjón af framangreindu er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 15. janúar 2026, um að fella umönnun sonar kæranda undir 4. flokk, 25% greiðslur frá 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026, staðfest.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun vegna sonar hennar, B, undir 4. flokk, 25% greiðslur frá 1. janúar 2026 til 28. febrúar 2026, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

 

Rakel Þorsteinsdóttir